Unas 18.000 personas han disfrutado de la trigésima edición de partido de Aspanoa, que ha estado marcada por el buen tiempo y, sobre todo, por la solidaridad hacia los niños y adolescentes con cáncer.
Las principales mascotas infantiles de la ciudad han sido las encargadas de dar la bienvenida al público, repleto de familias con niños pequeños que han gozado de las intervenciones de Zarpa (Federación de Peñas del Real Zaragoza), Link (Casademont), Nori (Parque de Atracciones) y el Gondolero (Puerto Venecia).
La Agrupación de Veteranos del Real Zaragoza ha comenzado el partido con un 11 de ensueño, compuesto por César Láinez, José Manuel Fernández, Xavi Aguado, Pablo Alfaro, Juanfran, Movilla, Garitano, Galletti, Cani, Lafita y Moisés. También han jugado Alcolea, Pignol, Álvaro González, Javier Paredes, Virgilio, Edu Oriol, Salillas, Geli, Pedro, Kevin Lacruz, Drulic, Chus Herrero, Capi y Valbuena.
Los blanquillos han disfrutado de más ocasiones que la Asociación de Exfutbolistas del Athletic Club, pero el balón no ha querido entrar y el partido ha acabado en empate a cero.
En el descanso, un grupo de paracaidistas del Escuadrón de Apoyo al Despliegue Aéreo (EADA), dependiente del Ejército del Aire y del Espacio, ha descendido desde una altura de 1.200 metros hasta el terreno de juego, y han entregado un balón a Pablo en representación de todos los niños de Aspanoa.
El presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, ha querido dar las gracias a toda la sociedad. “Hoy le hemos metido un montón de goles al cáncer infantil”, ha señalado. Tirado ha destacado que este año se han vendido unas 23.000 entradas, “prácticamente la totalidad del aforo de La Romareda”, que en la actualidad tiene cerca de 25.000 butacas tras la demolición del Gol Sur. “Esta ha sido una edición muy especial, no solo por cumplirse el 30 aniversario, sino porque ha sido el último de partido de Aspanoa en La Romareda antes de su reforma integral. Nos hemos emocionado más que nunca con la ovación que ha dado todo el público a nuestros niños”, ha añadido.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer en Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. Esta entidad ayuda cada año a alrededor de 200 niños y adolescentes afectados, además de a sus padres y a sus hermanos. Tiene también en marcha seis proyectos de investigación contra esta enfermedad, todos ellos desarrollados en laboratorios aragoneses, con una inversión comprometida de 460.000 euros. Esto la convierte en la asociación autonómica de padres de niños con cáncer que más fondos destina a la investigación de toda España.
La lluvia ha sido la protagonista de la duodécima edición de la BTT Aspanoa, que se ha celebrado esta mañana en Almudévar, municipio oscense donde la Asociación dispone de una Casa en la que organiza campamentos, convivencias y respiros para los niños con cáncer y sus familias.
Aunque la organización ha comprobado a primera hora de la mañana que los caminos se encontraban en perfecto estado, porque apenas habían caído 5 litros por metro cuadrado durante la noche, una tromba de agua justo antes de iniciar la carrera solidaria ha obligado a cambiar de planes.
Así, se ha decidido que todos los ciclistas hicieran la ruta corta, de 30 kilómetros; mientras que la ruta infantil se ha cancelado y las familias han ido directamente al pabellón del pueblo, donde se encontraban los hinchables y el avituallamiento.
Aspanoa, en palabras de su gerente, Juan Carlos Acín, ha querido dar las gracias a los 773 ciclistas que han colaborado con la Asociación pese a las previsiones de mal tiempo. Unas 600 personas se han acercado hasta Almudévar con el objetivo de disfrutar de la prueba, aunque la tromba de agua ha hecho que finalmente apenas 300 hayan podido coger la bicicleta.
La Asociación ha agradecido también la colaboración de las empresas e instituciones patrocinadoras, sin cuyo apoyo organizar esta BTT sería imposible. Han sido el Ayuntamiento de Almudévar, Adisseo, la Diputación Provincial de Huesca, Electricidad Medina, la Fundación Caja Rural de Aragón, Pastelería Tolosana, Transportes Torné y la Cooperativa Virgen de la Corona.
Además, en la duodécima edición de la BTT Aspanoa se ha querido homenajear al exciclista profesional Adolfo Bello, que a sus 91 años sigue practicando este deporte, y que ha sido el encargado de cortar la cinta.
La cuarta edición del Torneo de Pádel Valientes, organizada por las carnicerías Palomero y Hermanos Pueyo a beneficio de Aspanoa, se celebrará el fin de semana del 26 y 27 de octubre en las pistas del Urban Sport (C/ Augusto Bebel, 16).
La inscripción es un donativo por pareja de 60 euros íntegro para Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer en Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad.
El torneo cuenta este año con tres modalidades: femenina, masculina y mixta. Además, estarán como invitados miembros de Special Olympics Aragón, que participarán en un torneo paralelo para personas con discapacidad intelectual.
Todas las parejas jugarán un mínimo de 3 partidos de 25 minutos cada uno. Además, tendrán un ‘welcome pack’ y recibirán un regalo sorpresa donado por empresas colaboradoras. Esta bolsa de bienvenida incluye una camiseta para cada jugador. Aunque las inscripciones estarán abiertas hasta el jueves 24 de octubre, o bien cuando se agoten las 250 plazas disponibles, los organizadores han resaltado que es importante inscribirse antes del 30 de septiembre para poder elegir la talla de la camiseta.
Este evento ha sido presentado esta mañana en el Ayuntamiento de Zaragoza por el concejal de Deportes, Félix Brocate; el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín; y los promotores de la actividad, Alfredo Palomero y David Pueyo, propietarios de las carnicerías homónimas. Ambos han destacado su “ilusión” por volver a organizar esta actividad, que el año pasado logró 9.500 euros para Aspanoa gracias a la participación de 150 deportistas y la colaboración de más de una veintena de empresas. En esta cuarta edición trabajan con la idea de superar estas cifras.
Por su parte, el gerente de Aspanoa ha remarcado “el impresionante trabajo altruista” que realizan Palomero y Pueyo, “sacando tiempo de donde no lo tienen para ayudarnos”. En este sentido, ha indicado que este año la recaudación se destinará a financiar el servicio de rehabilitación de secuelas del cáncer infantil, en el que intervienen tres áreas: neuropsicología, fisioterapia y musicoterapia.
Esta actividad solidaria contra el cáncer infantil cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Zaragoza, Cárnicas Carlos Gómez, Clínica Dental Torres, Corp Abogados, Dorsia, Heraldo de Aragón, Gestoría Blasco, GMI, Granier, Joyería Monge, Limarlift, el Parque de Atracciones de Zaragoza y Urban Sport.
La Casa de Aspanoa en Almudévar acoge estos días el 21º Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer, que organiza la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), de la que Aspanoa forma parte.
Un total de 40 adolescentes de entre 14 y 18 años de toda España participan en este campamento terapéutico, que tiene como objetivo trabajar la autoestima a través de la aceptación y el respeto por uno mismo y hacia los demás, además de ofrecer un espacio adaptado a todos los niveles y circunstancias de los jóvenes.
El Encuentro Nacional de Adolescentes con cáncer cuenta con un equipo de profesionales médicos y psicólogos, además de monitores, para proporcionar a todos los participantes una atención personalizada en todas las áreas.
Esta iniciativa, que se desarrolla entre el 19 y el 28 de julio, se encuentra dentro del Programa de ocio terapéutico de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, una de las iniciativas centrales de intervención directa de la organización que persigue tratar la salud psicológica de los menores, promover la autonomía, autoestima y favorecer su integración social.
En esta edición, los jóvenes podrán disfrutar de una serie de actividades de ocio, tales como juegos acuáticos, yoga, actividades deportivas, excursiones en kayak o fiesta holly, además de contar con sesiones terapéuticas grupales psicológicas y disponer de un autobús que desplazará a los participantes los días que tengan excursiones.
En este sentido, se ha diseñado un programa dirigido a estos jóvenes oncológicos para que adopten un papel activo en la toma de decisiones, adquiriendo conductas psicológicas y habilidades sociales y físicas que faciliten su desarrollo como adolescentes. Un aprendizaje que resulta fundamental para estos jóvenes y que se enmarcará dentro de un ambiente de diversión y entretenimiento.
Desde la FEPNC han agradecido la labor de las entidades que han colaborado en este 21º Encuentro Nacional de Adolescentes, como Grupo Avanza, Fundación Once, Fundación Ramón Areces, Aguas de San Martín de Veri, y al Ayuntamiento de Almudévar. Con especial hincapié a la Casa de Almudévar de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), cuya colaboración ha sido fundamental para que esta iniciativa sea posible.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 23 asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación. FEPNC representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones.
Para perseguir sus objetivos, FEPNC coordina los diversos servicios prestados por las asociaciones miembro a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 18.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.
La revolución tecnológica ha cambiado el mundo y la medicina no se ha quedado atrás. Las nuevas herramientas digitales permiten recoger multitud de datos de los pacientes y explotarlos para así conocer qué tratamientos funcionan mejor y hallar nuevas líneas de investigación.
Esta es la labor que realiza Marta Lalinde (Zaragoza, 1996), que es la coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Oncohematología pediátrica del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Lleva dos años y medio en este puesto de nueva creación, que está financiado a partes iguales por Aspanoa y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón).
La Unidad tiene abiertos ahora mismo aproximadamente 13 ensayos clínicos, un proceso a través del cual se prueban nuevos protocolos de tratamiento en busca de una mejor supervivencia. También están activos 8 registros, en los que se vuelcan datos de los pacientes, que posteriormente se explotan para intentar abrir nuevas vías de investigación y, en su caso, iniciar un ensayo clínico.
Muchas familias desconocen esta importante labor. De hecho, Marta señala que en más de una ocasión la han confundido con una médica. Ella es graduada en Biotecnología y Máster en Monitorización de Ensayos Clínicos y Desarrollo Farmacéutico. Trabajó en la unidad de ensayos clínicos de Oncología de adultos del Servet y ahora está enfocada en este reto profesional que califica como “muy gratificante”. Hemos querido entrevistarla para que nos explique su labor más en detalle.
¿Cómo es tu día a día en la Unidad?
Mi función es ser el nexo de unión entre el hospital o la parte clínica que llevan las médicas y el promotor del ensayo. En ocasiones, surgen dudas sobre cómo aplicar un protocolo o cómo registrar determinada información y yo trato de resolverlas. También me encargo de hacer el seguimiento de los pacientes, es decir, de estar al tanto de que se tomen y se manden las muestras en el momento oportuno, de que se hagan las evaluaciones y pruebas pertinentes según indican los protocolos de cada ensayo, notificar los eventos adversos que puedan ocurrir, etcétera. Los datos que se generan los vuelco directamente en una plataforma digital o cuaderno de recogida de datos (CRD). Y luego está toda la parte de la documentación: intentar que nos seleccionen para un ensayo, tener toda la información bien registrada y justificada para que el promotor del ensayo pueda chequearla, etcétera.
Este es un puesto de nueva creación, pero ya desde mucho antes se recogían y enviaban datos, ¿verdad?
Sí. La posición de forma continua se crea a principios de 2022 a través del IIS Aragón y gracias a la financiación de Aspanoa. Anteriormente, se encargaban las propias doctoras de la Unidad. Lo hacían como podían, en muchas ocasiones fuera de su horario laboral. Pero la carga de trabajo era muy importante y se decidió que tenía que haber una persona que se encargara directamente de esta tarea para prestar un mejor servicio. La doctora Carlota Calvo fue la primera doctora que conocí, quien me entrevistó y quien me explicó cómo trabajaban el primer día que fui al hospital. Yo creo que sería imposible llevar actualmente todos los ensayos sin una persona dedicada al 100%. Si queremos seguir abriendo nuevos ensayos y tener diferentes opciones de tratamiento, tiene que haber una profesional que se dedique a ello.
¿Quién financia los ensayos clínicos?
A diferencia de lo que ocurre en Oncología de adultos, en Pediatría apenas hay empresas farmacéuticas financiando los ensayos. Los promotores suelen ser las propias fundaciones de los hospitales y las universidades nacionales e internacionales, que buscan sobre todo ver si la combinación de distintas terapias resulta más eficaz o si modificando un protocolo se logra una mejor supervivencia. En nuestro caso, gran parte de los ensayos están promovidos por la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas).
Cuéntanos algún ejemplo de los ensayos que están ahora mismo abiertos.
Estamos participando en ensayos muy importantes con muchos pacientes reclutados. Tenemos algún ensayo pendiente de abrir, otros están finalizando reclutamientos e incluso alguno se está cerrando para dar ya resultados finales. Por otro lado, de los registros, el más voluminoso es el de leucemias, porque es el cáncer infantil más frecuente.
¿Cómo se decide qué pacientes entran en un ensayo clínico?
Para participar en un ensayo, lo primero es firmar los consentimientos informados. Se ofrece el ensayo clínico que se adapte a la situación y enfermedad del paciente. Se les explica en qué consiste el protocolo y todas las pruebas y posibles efectos adversos y se aclaran todas las dudas a los padres y también al paciente, porque algunos son ya mayores o incluso adolescentes y ya tienen edad para asentir e incluso firmar también. A partir de allí, se empiezan a hacer las analíticas, pruebas de imagen, muestras requeridas… Todos estos datos se van volcando y, si el menor cumple todos los criterios para participar en el ensayo, se le incluye en el ensayo y comenzará tratamiento en la rama que corresponda.
¿Qué supone para ti trabajar en Oncopediatría?
A nivel profesional, me está aportando mucho. Yo nunca había trabajado en Pediatría y hay rasgos de los esquemas y diseños que varían con respecto a los proyectos en adultos, por lo que he podido ampliar mi experiencia y conocimiento dentro del área. A nivel personal, a veces es duro porque soy una persona que empatiza mucho y aunque no estoy en contacto directo con las familias, acabo conociendo las historias de los pacientes que participan en los ensayos y registros, y hay momentos muy complicados. Afortunadamente, también hay buenas noticias y días muy buenos porque vas viendo la evolución desde que están malitos y cómo van respondiendo al tratamiento e incluso pacientes en consulta a los que se les da el alta. Y todo eso es muy gratificante. Lo que más me gusta de mi trabajo es que siento que estoy poniendo mi granito de arena, es decir, que estoy contribuyendo a aumentar el conocimiento de esta enfermedad y que haya más opciones de tratamiento en el futuro.
Por último, ¿qué opinas de la labor de Aspanoa?
Gracias a Aspanoa se creó esta posición y pude entrar a coordinar todos los ensayos de la Unidad. Además, todos los campamentos y actividades que realizáis para los niños son maravillosos, sumado a la labor que hacéis con los papás y mamás que necesitan de vuestro apoyo. Es alentador que existan organizaciones que puedan aportar cosas tan buenas cuando alguien está pasando por una situación tan mala.
Un total de 47 niños participan en el campamento de verano que Aspanoa organiza anualmente en su Casa en Almudévar. Un servicio del que disfrutan tanto niños afectados como sus hermanos y que se prolonga durante dos semanas, en este caso, del 1 al 14 de julio.
Los objetivos de esta actividad son impulsar la vuelta a la normalidad de estos niños tras la etapa hospitalaria; que compartan experiencias con sus iguales; y, sobre todo, que disfruten al máximo de sus vacaciones.
Estos días iremos publicando sus aventuras en nuestras redes sociales: Facebook e Instagram.
Este servicio, que lleva en funcionamiento prácticamente desde la fundación de Aspanoa, en 1988, evita que las familias tengan que vivir en un hotel o alquilarse una vivienda durante los dos años que, de media, dura un tratamiento contra el cáncer infantil.
Un nuevo grupo del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), Cancer Heterogeneity and Inmunomics, acaba de iniciar un proyecto para localizar los puntos débiles de los tumores sólidos más habituales en los niños con cáncer. Lo lidera la científica turolense Rebeca Sanz y se pone en marcha gracias a una ayuda de 60.000€ por parte de Aspanoa, la asociación aragonesa contra el cáncer infantil.
Estos investigadores van a estudiar los neoantígenos que generan los tumores, que son fragmentos de proteínas que han mutado en células cancerosas. El sistema inmune reconoce algunas de estas células como extrañas y, por tanto, intenta destruirlas. “Queremos aprovechar los neoantígenos como estrategia para generar terapias contra el cáncer, ya que nuestro propio cuerpo los reconoce. Hay muchos grupos en el mundo que ya están intentando hacerlo con tumores sólidos en adultos, y nosotros vamos a probarlo en cánceres pediátricos”, señala la doctora Sanz.
Desde este nuevo grupo del IIS Aragón se va a estudiar qué tipo de neoantígenos generan estos cánceres infantiles y si el sistema inmune los encuentra y los elimina. Para ello, han recopilado información pública de más de 1.000 neuroblastomas, uno de los tumores pediátricos más frecuentes. Utilizando bioinformática, quieren ver qué mutaciones se repiten y correlacionarlas con la supervivencia, el sexo o la edad.
“Los neoantígenos suelen ser únicos para cada paciente y en ese caso habría que desarrollar vacunas personalizadas para cada niño, que serían muy caras. Pero si encontráramos alguno que se repitiera sería un importante descubrimiento. Lo validaríamos ya directamente en muestras de tumor y se abriría la puerta a una terapia en el futuro”, explica Rebeca Sanz.
Este proyecto tiene un segundo objetivo, que es aumentar el conocimiento que se tiene de los tumores sólidos pediátricos utilizando una técnica muy novedosa que se llama transcriptómica espacial. “De esta manera, conseguiremos caracterizar los tumores infantiles muy al detalle”, indica Rebeca Sanz, que añade que podrán estudiar 20.000 genes en distintos puntos del tumor. “Esto nos permitirá tener una información muy detallada del microentorno de estos tumores, lo que seguro derivará en nuevas hipótesis y líneas de trabajo”, señala.
En concreto, van a estudiar en profundidad sobre todo el neuroblastoma, por su mayor incidencia y porque representa el 15% de la mortalidad actual por cáncer infantil; pero también otros como el tumor de Wilms, un cáncer que aparece en los riñones, o sarcomas infantiles. Las muestras se las facilitará el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. De hecho, dos doctoras de la Unidad de Oncopediatría están involucradas en el proyecto: Yurena Aguilar y Alba Fernández. También colaboran en esta investigación el TMELab del Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) y otros grupos del IIS Aragón.
“Esta ayuda de Aspanoa significa mucho para nosotros. Teníamos las técnicas bioinformáticas listas, pero nos faltaba este empujón para empezar a analizar muestras de pacientes de nuestro hospital. Ahora esta línea se queda muy fortalecida porque además nos permitirá contratar a una investigadora posdoctoral”, añade esta investigadora del IIS Aragón.
Aspanoa ha convocado hoy su ayuda anual para la investigación del cáncer infantil, que está dotada con 60.000 euros y busca financiar proyectos que se desarrollen principalmente en Aragón.
Los grupos de investigación interesados tienen hasta el 14 de julio para presentar sus propuestas, que posteriormente serán evaluadas por la Agencia Estatal de Investigación, con el objetivo de conceder la ayuda al equipo ganador antes de que acabe este 2024.
Las ayudas de Aspanoa han permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. En la actualidad, la Asociación está financiando seis proyectos, con una inversión global de 460.000 euros. Esto la convierte en la asociación autonómica de padres de niños con cáncer que más fondos destina a la investigación en toda España.
Los tres últimos proyectos ganadores de esta convocatoria han sido:
Neoantígenos como diana terapeútica del neuroblastoma y otros cánceres infantiles. Dirigido por la Dra. Rebeca Sanz, del IIS Aragón.
Búsqueda de tratamientos más eficaces contra el meduloblastoma. Dirigido por la Dra. Pilar Martínez Duque, del IIS Aragón.
Tras años de reivindicaciones, Aragón contará por fin con una Unidad de Terapias Celulares Avanzadas en 2025. Este nuevo servicio servirá para producir y aplicar en el futuro las nuevas inmunoterapias de células CART, es decir, los tratamientos más novedosos en la lucha contra el cáncer y otras enfermedades cuando las terapias tradicionales, como la quimioterapia, han fallado o han resultado insuficientes. En la actualidad, todos los pacientes aragoneses que precisan de estos tratamientos tienen que ser derivados a hospitales de otras comunidades autónomas.
Julián Pardo es el nuevo coordinador de esta Unidad. Este científico del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) y de la Universidad de Zaragoza, junto con Aspanoa y otros investigadores, llevaba desde 2018 reivindicando al Gobierno de Aragón que se creara este servicio. Todo fueron negativas hasta que el año pasado una particular, Clementa Soria, dejó una herencia de 1,9 millones de euros a la AECC. El impulso de Aspanoa y este importantísimo legado van a hacer que Aragón vaya a contar por fin con esta Unidad.
Doctor Pardo, Aragón va a ser de las últimas comunidades en contar con Terapias Avanzadas. ¿Por qué ha costado tanto?
Desde 2018, de la mano de Aspanoa, empezamos a hablar con las Consejerías de Salud y Ciencia. Les dijimos que la inmunoterapia con células CART era una revolución y que se iba a necesitar para cada vez más enfermedades, para lo cual era necesario tener un centro donde producirlas. Pero ellos no lo vieron así. Dijeron que era mejor derivar a los pacientes a hospitales de referencia de otras comunidades autónomas. Sin embargo, ahora hay ya 30 hospitales en toda España acreditados y ninguno es aragonés. Y se han dado cuenta de que somos los únicos junto con La Rioja, Extremadura y Castilla La Mancha. Por fortuna, la financiación de Aspanoa y el legado de Clementa Soria a través de la AECC van a ponerle solución.
Sí. Sin la ayuda de Aspanoa sería imposible que estuviéramos en este punto. Aragón nunca había investigado el cáncer infantil y con este proyecto se pusieron las bases para que en nuestra Comunidad pudiéramos aplicar las nuevas inmunoterapias una vez el Gobierno autonómico creara las infraestructuras necesarias.
El proyecto está a punto de terminar. ¿Qué descubrimientos o avances se han obtenido?
La primera parte del proyecto ha consistido en estudiar las células NK de los niños con leucemia o neuroblastoma. Estas células, que también se llaman asesinas naturales, las tenemos todos en el cuerpo y se encargan de destruir tumores. Así que el proyecto consistía en saber por qué las NK de estos niños habían dejado de funcionar. Y ver si modificando las células del paciente en el laboratorio, o bien utilizando las de un familiar sano, podíamos generar un tratamiento efectivo. A través de muestras de sangre, hemos analizado las células NK de 120 niños con cáncer del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y del Hospital La Paz de Madrid. Los resultados han sido muy interesantes. Los investigadores Ariel Ramírez y Cecilia Pesini han descubierto que, aunque las NK tienen todas las armas necesarias para destruir un neuroblastoma, no lo hacen porque el tumor las despista. En concreto, las NK eliminan las primeras células del cáncer, pero después el neuroblastoma las obliga a secretar una proteína que tienen en su interior y que se denomina PD1. Este PD1 es un inhibidor y les impide seguir atacando al tumor. Este descubrimiento ha sido publicado en la prestigiosa revista ‘Oncoinmunology’ y nos aporta información importante, como que si en el futuro se aprueban tratamientos de células NK en estos pacientes habrá que combinarlos seguramente con fármacos anti-PD1, que ya se dan a pacientes adultos.
Otra pata de este proyecto era el diagnóstico precoz del aspergillus, un proyecto de Eva Gálvez, del CSIC.
El aspergillus es un hongo que está en el aire y que nuestro cuerpo elimina de forma natural. Pero en los pacientes que están inmunodeprimidos, como es el caso de algunos niños con cáncer, puede producir una enfermedad llamada aspergilosis invasiva y provocar su muerte. El problema es que las pruebas actuales para detectar este hongo generan falsos negativos, lo que hace que les pongan la medicación tarde. La doctora Gálvez ha desarrollado un biomarcador que detecta antes y mejor esta enfermedad. De hecho, se pudo probar con 3 niñas con cáncer del Servet, que tenían fiebre, no respondían a los tratamientos y las pruebas actuales daban negativo en aspergilosis. Con el marcador nuevo, que ya está patentando, salió positivo y se pudo iniciar el tratamiento. Fue eficaz y las pacientes lograron superar la infección. Este proyecto va a ser la tesis doctoral de Yurena Aguilar, una oncopediatra del Servet que además fue becada por Aspanoa.
Otra parte de la investigación la ha desarrollado Rosa del Campo, del Servicio de Microbiología del Ramón y Cajal de Madrid.
Hemos recogido 45 muestras de heces de pacientes con leucemia y neuroblastoma para estudiar su microbiota intestinal, que es clave para el buen funcionamiento del sistema inmune. Ahora se están estudiando y analizaremos si la presencia o ausencia de determinadas bacterias puede relacionarse con que las NK o la quimioterapia estén funcionando mejor o peor. Esta va a ser la tesis doctoral de Alba Fernández, una oncopediatra que también está trabajando en el Servet gracias a una beca de Aspanoa.
La obra de la nueva Unidad comenzará en breve. ¿Cuándo podrá haber tratamientos de CAR-T o NK en Aragón?
Tardaremos más. Calculamos que, tras todas las pruebas para validar la unidad y acreditar la producción correcta de células CART o NK, podríamos empezar los primeros ensayos clínicos en adultos en 2026. Estos ensayos darán la experiencia necesaria para que el Ministerio pueda acreditar un hospital aragonés para aplicar las terapias ya aprobadas de modo asistencial. La aplicación en niños tardará uno o dos años más, pendientes de que el Gobierno de Aragón cree otras infraestructuras importantes, como una UCI pediátrica más amplia y mejor dotada.
Dicen que la financiación de Aspanoa está atrayendo mucho talento e inversiones a la Comunidad. ¿Es así?
Sí. Nuestro grupo es un buen ejemplo. El proyecto de Aspanoa nos ha permitido captar más fondos e iniciar otras cuatro líneas de investigación en cáncer infantil. Si en 2018 éramos 7 científicos, ahora somos 18. Además, este proyecto nos permitió conseguir en 2019 un robot para la producción automática de CART o NK. Y hay al menos otros cuatro grupos de investigación en Aragón que nunca habían estudiado esta enfermedad y que ahora, gracias a la ayuda de Aspanoa, están trabajando en ella. Sin la ayuda de la Asociación, todo este trabajo y el que ha venido después hubiera sido imposible.
Alrededor del 30% de las niñas que superan un cáncer infantil tienen después grandes dificultades para ser madres. Estos problemas de fertilidad vienen derivados de los agresivos tratamientos que reciben para curarse, especialmente quimioterapia y radioterapia. Por ello, el Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) acaba de iniciar un proyecto para mejorar la preservación del tejido ovárico de las niñas con cáncer.
La investigación está liderada por los científicos Clara Malo e Iñaki Ochoa, del grupo de investigación TME Lab del I3A, y se pone en marcha gracias a la financiación de Aspanoa, en concreto, a través de la Cátedra que la Asociación creó hace unos meses con la Universidad de Zaragoza para la investigación del cáncer infantil.
La preservación del tejido ovárico todavía se realiza en pocos hospitales de España porque es una técnica pionera y de la que aún queda mucho por estudiar. “Si la niña ya ha empezado a ovular, basta con congelarle los óvulos. Pero si la menor aún no ha comenzado el ciclo reproductivo, la única opción es la preservación del tejido ovárico”, explican los científicos.
El tejido ovárico que se extrae actualmente de las niñas con cáncer se congela para después, llegado el momento, trasplantárselo. Pero en este proceso se pierden actualmente el 50% de los folículos o unidades reproductivas. Malo y Ochoa quieren mejorar estas malas cifras a través de su proyecto, que consiste en estudiar los actuales procesos de congelación -como el porcentaje de suero utilizado o la pertinencia del biocongelador que se usa hoy en día- y, al mismo tiempo, desarrollar el prototipo de un instrumento comercial que permita automatizar el proceso. Este último proyecto lo codesarrollarán junto con la empresa Beonchip, una spin off del TME Lab, y que dirige Rosa Monge.
De hecho, los investigadores creen que una parte importante de la mala conservación puede deberse a que la técnica actual requiere mucha manipulación. “Somos expertos en microfluídica y vamos a utilizar estos conocimientos para automatizar el proceso, de manera que cualquier técnico pueda realizar la preservación del tejido ovárico con la mínima manipulación posible, teniendo un control total sobre el ambiente, y asemejándolo lo más posible al microambiente del tracto femenino”, explican.
Los investigadores han hecho ya los primeros ensayos con ovejas, cuyo tejido ovárico es muy parecido al humano, y en este proyecto lo harán con tejido desechado de pacientes adultas para poder optimizar la técnica antes de hacer los últimos ensayos con tejido pediátrico.
Este es el proyecto que inician ahora, pero, a mucho más largo plazo, les gustaría probar si es posible desarrollar óvulos maduros en el propio laboratorio haciendo crecer artificialmente los folículos del tejido ovárico extraído a la niña. “Esto permitiría fecundar el óvulo en el exterior con el futuro esperma del padre, y ya transferirle directamente el embrión a la madre, sin necesidad de tener que hacerle una segunda intervención para trasplantarle el tejido ovárico”, señalan.
Clara Malo e Iñaki Ochoa señalan que les emociona mucha que se apueste por su proyecto: “Hay muy pocos grupos trabajando en esta idea, estamos todos en contacto, y estamos convencidos de que tiene un gran potencial. Esta ayuda de Aspanoa seguro que nos permite avanzar y seguir creciendo”.
Aspanoa atendió el año pasado a 197 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad. Esta ayuda se materializó principalmente a través de tres programas:
Por provincias, 132 de estos niños residían en Zaragoza, 25 en La Rioja, 24 en Huesca, 15 en Teruel y 1 en Soria.
Por supuesto, Aspanoa también ayudó a los familiares del menor oncológico. En concreto, fueron 344 personas: 297 padres y 47 hermanos.
Además, la Asociación puso en marcha tres nuevas investigaciones contra el cáncer infantil. En la actualidad, se están desarrollando siete proyectos gracias a la financiación de Aspanoa, todos ellos en centros de investigación aragoneses (IIS Aragón, I3A e Instituto de Carboquímica del CSIC), con una inversión global de 520.000 euros.
Medio centenar de niños y adolescentes de Aspanoa, la asociación aragonesa contra el cáncer infantil, han visitado esta tarde a la Selección Española de Baloncesto de la mano de CaixaBank, su patrocinador principal. El encuentro se ha producido a la finalización del entrenamiento en el Pabellón Príncipe Felipe de Zaragoza, previo al partido que disputarán este jueves con la selección de Letonia.
“Ha sido un momento único y entrañable. Nuestros chavales los han visto entrenar en primera fila y, después, los jugadores se han volcado con ellos, han estado muy cariñosos y se han hecho un montón de fotos juntos. Seguro que este momento no lo olvidarán nunca”, ha señalado el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado.
Esta acción se enmarca en la estrategia de CaixaBank de acercar la Selección a sus aficionados siguiendo su lema de cercanía y proximidad con las personas y el territorio. CaixaBank, con más de 30 años de experiencia, es una de las empresas pioneras del patrocinio deportivo de nuestro país. CaixaBank, como socio patrocinador de la Federación Española de Baloncesto (FEB) y patrocinador oficial de la selección española, tanto femenina como masculina, en todas sus categorías, ha hecho posible la participación de Aspanoa en el Meet&Greet como parte de la activación del patrocinio en su vertiente social.
Además, varias familias de Aspanoa podrán disfrutar este jueves del partido clasificatorio para el Eurobasket 2025, en la grada Social CaixaBank.
Aragón registró 38 nuevos casos de cáncer infantil en 2023, una incidencia que se encuentra dentro de la media de los últimos años. En concreto, 28 de estos niños son de la provincia de Zaragoza, 6 de Huesca y 4 de Teruel.
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este jueves 15 de febrero, Aspanoa va a organizar varios actos para visibilizar esta enfermedad. El primero será nuestro acto institucional anual, que se celebrará este domingo, 11 de febrero, en la Sala Galve del Auditorio de Zaragoza.
La gala, que será conducida por el periodista Juanjo Hernández, contará con una actuación del mago Carlos Sicilia y una doble intervención musical de la banda Yago y los Olvidados y del coro infantil Amici Musicae. Inaugurará el acto el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero.
Además, Aspanoa entregará su máximo reconocimiento al Real Zaragoza, ya que este mes de noviembre se celebrará la 30 edición del partido solidario que organiza todos los años en La Romareda.
El propio día 15, decenas de colegios de todo Aragón participarán en las actividades de sensibilización propuestas por Aspanoa. Después, a las 19.00 horas, se celebrará el ya tradicional flashmob jotero impulsado por la asociación Jotéate. En esta ocasión se bailará la jota de Alcañiz en las tres capitales de provincia: la plaza del Pilar de Zaragoza, la plaza López Allué de Huesca y la Escalinata del Óvalo de Teruel.
La Virgen del Pilar lucirá durante todo el día el manto de Aspanoa y, además, las fuentes de la plaza de España y del Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza lucirán en color amarillo esa noche, ya que el lazo dorado es el símbolo internacional de la lucha contra el cáncer infantil.
Desde Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer en Aragón desde hace 35 años, invitamos a todos los centros educativos de nuestra Comunidad Autónoma a participar en el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este jueves 15 de febrero en todo el mundo.
Esta jornada es muy especial para nuestros niños. Y recibir el apoyo de los colegios, el lugar donde aprenden y se socializan, es vital para todos ellos.
A continuación, os presentamos tres posibles actividades, ya que sabemos que cada centro tiene sus particularidades y así podéis elegir la que mejor se adapte a vosotros. No obstante, aquí os podéis descargar un PDF con el dosier completo, que incluye material didáctico para trabajar con vuestro alumnado.
Gracias de corazón por vuestro compromiso y solidaridad con nuestra causa.
1ª OPCIÓN. CADENETA DE PENSAMIENTOS POSITIVOS
El lazo dorado es el símbolo internacional del cáncer infantil. Este color honra su valentía en la lucha contra la enfermedad.
La actividad consiste en recortar el lazo dorado en clase, que cada alumno incluya en él pensamientos positivos y, posteriormente, unirlos con una cuerda creando una cadeneta.
Es una acción similar a la anterior, en este caso consistente en hacer una guirnalda con los muñecos del logotipo de Aspanoa, que representan a un niño con cáncer. Los alumnos pueden recortarlos y pintarlos como consideren conveniente para después unirlos generando una preciosa guirnalda.
La formación de un lazo dorado gigante en el patio del colegio, o en un polideportivo si existe la posibilidad y el tiempo no acompañase, siempre es una actividad muy divertida. En algunos centros educativos lo han hecho con sus alumnos portando cartulinas, en otros vestidos con bolsas de basura, algunos incluso con chalecos amarillos reflectantes… Hay muchas opciones. ¡Está abierto a la imaginación!
Durante este acto, se suelen bailar canciones como ‘Un beso redondo’ de Conchita; ‘Seguiremos’ de Macaco; o ‘We are one’ del compositor de Frozen, en el que participaron niños afectados de todo el mundo.
Aspanoa ha obtenido esta mañana el sello RSA, un distintivo que concede el Instituto Aragonés de Fomento (IAF) a aquellas empresas y entidades de nuestra Comunidad Autónoma que aplican medidas de Responsabilidad Social en su organización.
Además, en el acto celebrado en la Sala Mozart del Auditorio de Zaragoza, Aspanoa ha recibido el Premio a las buenas prácticas, en la categoría de entidad social, por el piso de acogida que tiene en la capital aragonesa para alojar a las familias desplazadas por el cáncer infantil.
Se da la feliz coincidencia de que la consultora Ibersyd, colaboradora de Aspanoa, ha sido galardonada también en esta edición, en este caso en la categoría del Premio Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), por su buena práctica ‘Proyecto Editorial Sostenible Ibersyd’. Se trata de un libro que explica de forma didáctica los ODS, potenciando su aplicación, y que se está vendiendo a beneficio de Aspanoa.
Se trata de un evento organizado por Aspanoa y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, que tiene como objetivo acercar la investigación biomédica realizada en Aragón a los distintos puntos de la Comunidad Autónoma. El primer desayuno se celebró en 2019 en la ciudad de Huesca, con gran éxito de participación, pero la pandemia paralizó el proyecto. Ahora se recupera, siendo la capital turolense el primer municipio elegido.
El desayuno, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Teruel, comenzará a las 9.30 horas y tendrá una duración de poco más de una hora. El acceso es gratuito, pero es necesario inscribirse previamente a través de este enlace, siendo este jueves a las 18.00 horas la fecha límite para apuntarse.
Alberto Jiménez Schuhmacher (investigador ARAID y jefe del Grupo de Oncología Molecular del IIS Aragón) y Patricia Sancho (jefa del Grupo de Metabolismo y Células Madre Tumorales del IIS Aragón) explicarán de forma didáctica las distintas investigaciones contra el cáncer que están desarrollando con la financiación de Aspanoa y de otras entidades. Y pondrán especialmente el foco en los últimos descubrimientos que se han logrado en la lucha contra esta enfermedad y en cómo se prevé que sean los tratamientos en el futuro.
“Es una gran oportunidad para conocer de cerca las investigaciones que se hacen en nuestra Comunidad, que no tienen nada que envidiar a las que se desarrollan en otras partes del mundo, y descubrir los importantes avances que se han logrado en los últimos años”, explica el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado.
Por su parte Óscar López, director ejecutivo del IIS Aragón, resalta que “gracias a las colaboraciones de entidades tan activas como Aspanoa la investigación hecha en nuestra Comunidad Autónoma es de primera línea, repercutiendo directamente en su gran calidad y en la salud del mañana”.
Esteban Bailach nació en México hace 28 años, pero la verdad es que ni tiene acento -vive en España desde los 5 años- ni aparenta esa edad.
Está terminando de estudiar Educación Social a través de la UNED, lo que compagina con trabajos como administrativo (es Grado Superior en Finanzas) y con su labor voluntaria en Aspanoa, donde lleva colaborando tres años.
Siempre me ha gustado ayudar a las personas. Soy muy extrovertido, me encanta hablar. Y creo que en la vida hay dos grupos de personas que son especialmente vulnerables: los niños, porque prácticamente acaban de nacer, y las personas mayores, porque no pueden defenderse. En mi carrera me estoy enfocando más hacia las personas mayores y pensé que entonces lo mejor era dedicar mi voluntariado a la infancia. Me puse a buscar, vi el video de Aspanoa, conocía a una persona que hizo voluntariado hace unos años aquí y me dije “¿por qué no?”.
Cuéntanos qué voluntariado haces en Aspanoa.
He estado en mesas informativas y en eventos grandes como la Exposición de arte o el partido de Aspanoa. Pero mi voluntariado se centra sobre todo en el Club de Tiempo Libre. Es muy gratificante organizar actividades para los pequeños. Estar con ellos, ver que se lo están pasando bien, que se van contentos, me hace feliz y me siento útil.
Estudias, trabajas, haces voluntariado… ¿Cómo lo consigues?
Si te organizas bien la semana, siempre se puede sacar un rato para lo que sea. Lo importante es saber a qué quieres destinar tu tiempo. En mi caso, sé que cada dos sábados hay una actividad del Club de Tiempo Libre. ¿Que renuncio a quedar con mis amigos por la tarde y solo puedo llegar a la cena? No me importa, porque lo de antes, el voluntariado, me ha llenado mucho también. Es cuestión de sacar tiempo y ya está.
¿Qué te ha aportado a ti personalmente el voluntariado?
Precisamente, a mí sobre todo me ha ayudado a valorar el tiempo. A organizarme, a aprovecharlo, a saber qué es lo que quiero hacer, con quién y cómo. Cada vez valoro más estar con las personas y disfrutar del momento.
¿Qué le dirías a alguien que está pensando en hacerse voluntario?
Que se anime. Porque una de las cosas más bonitas que hay en este mundo es ayudar a los demás. Igual que podemos ayudar a un hermano a hacer las tareas, podemos sacarle una sonrisa a alguien o hacerle pasar un rato feliz. Además, conoces a mucha gente estupenda y tener una familia así es muy importante.
La Romareda se ha llenado esta mañana de solidaridad con motivo de la 29 edición del partido de Aspanoa, que ha batido su propio récord de asistencia, con más de 24.000 espectadores en unas gradas que han estado repletas de niños.
En un día marcado por el buen tiempo y con un excelente ambiente en el estadio -que incluso ha hecho la ola en varias ocasiones-, la Agrupación de Veteranos de Real Zaragoza ha ganado 4-1 a las Leyendas del Atlético de Madrid. Cani, Paredes y Piti (por partida doble) fueron los autores de los goles blanquillos y el zaragozano Ignacio Camacho fue el goleador del club colchonero.
Por supuesto, lo de menos era el resultado, y lo importante la causa de este encuentro: recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil. Este partido representa el 15% del presupuesto anual de Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer y a sus familias en Aragón, y cuya financiación ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de la Comunidad.
El partido contó con gran animación. Antes de empezar el encuentro, Zarpa, la mascota de la Federación de Peñas del Real Zaragoza, dio la vuelta al campo para deleite de los más pequeños. También hicieron lo propio una docena de superhéroes y princesas, que previamente habían estado en los aledaños de La Romareda animando el acceso al estadio.
En el descanso, varios grupos de gaiteros de la provincia de Zaragoza, junto con dos gigantes y una veintena de cabezudos de la Coordinadora de Comparsas de Zaragoza, lograron levantar al público con su música y sus divertidos bailes. Por último, al finalizar el encuentro, los jugadores lanzaron un montón de balones a las gradas.
El presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, ha manifestado su satisfacción: “Nunca habíamos visto las gradas de La Romareda tan llenas. Este partido nos permite visibilizar el cáncer infantil y, sobre todo, que la ciudad muestre su cariño hacia los niños y familia que sufren esta enfermedad”.
Al palco de La Romareda se acercaron la alcaldesa de Zaragoza, Natalia Chueca; el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero; la directora general de Deportes, Cristina García; el concejal de Deportes, Félix Brocate; y la portavoz socialista en el Ayuntamiento de Zaragoza, Lola Ranera, entre otras autoridades.
Allí también pudo verse a representantes de las 12 empresas que apoyan a Aspanoa a través de esta iniciativa: Artículos de Menaje para Colectividades (A. M. C.), CEFA, Caravan Fragancias, Coviar, Ebroacero, El Corte Inglés, Laboral Kutxa, Lacasa, Martín Martín, Solquimia, Zaragoza Deporte y el Grupo Zoilo Ríos.
La Agrupación de Veteranos del Real Zaragoza y las Leyendas del Atlético de Madrid protagonizarán la vigésima novena edición del partido de Aspanoa. Este encuentro solidario se celebrará en el estadio municipal de La Romareda el próximo domingo 12 de noviembre, a partir de las 11.30 horas, con el tradicional eslogan “Metamos un gol al cáncer”.
Las entradas han salido hoy a la venta por un donativo de 4 euros que se destina íntegramente a la lucha contra el cáncer infantil. Pueden adquirirse aquí y físicamente en la sede de la Asociación en Zaragoza (Duquesa de Villahermosa, 159), en la tienda oficial del Real Zaragoza (Eduardo Ibarra, 6) y el día del partido en las taquillas de La Romareda.
La actividad ha sido presentada esta mañana en el Ayuntamiento de Zaragoza por la alcaldesa de la ciudad, Natalia Chueca; el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado; el director general del Real Zaragoza, Raúl Sanllehí; el presidente de la Agrupación de Veteranos del Real Zaragoza, Jesús Glaría; y el entrenador de fútbol y exportero colchonero Abel Resino, en representación de las Leyendas del Atlético de Madrid.
El presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, ha confiado en que el tiempo acompañe y vuelva a vivirse una gran mañana de deporte y solidaridad, como el año pasado, cuando asistieron 20.000 personas. “Es el día más emocionante del año para nuestros niños y familias, que ven como su ciudad acude en masa a La Romareda para arroparles en este momento tan complicado de sus vidas”, ha señalado.
Hay que recordar que en las barras del estadio habrá refrescos y aperitivos a precios populares (todo a 1,50 euros) y que toda la recaudación se destinará a la Asociación. Además, aquellos que deseen colaborar con la causa, pero no puedan asistir al partido, pueden hacer su aportación a través de la Fila cero, habilitada en la web de Aspanoa.
Gabriel Tirado ha señalado que la recaudación de este partido permitirá impulsar nuevos proyectos en las cuatro áreas en las que trabaja la Asociación: la mejora de calidad de vida de los niños con cáncer, el apoyo a sus familias, la investigación de la enfermedad y la humanización de espacios hospitalarios.
En este sentido, ha recordado que Aspanoa ayudó el año pasado a 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor oncológico, siendo la mayoría sus padres y sus hermanos. Además, su financiación ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. Su inversión actual es de 460.000 euros distribuida en seis proyectos: cuatro con el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón), uno en el Instituto de Carboquímica del CSIC y una cátedra con el Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A), dependiente de la Universidad de Zaragoza.
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