Colchones Aznar acaba de lanzar un colchón solidario para apoyar a la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). En concreto, la empresa zaragozana destinará 10 euros a financiar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer de Aragón por cada colchón solidario que venda.
“Estamos encantados de que una gran empresa como Colchones Aznar, con amplia implantación en el conjunto de Aragón, haya decidido apoyarnos. Colaboraciones como esta demuestran la gran sensibilidad de la sociedad civil aragonesa con Aspanoa y su lucha”, señala Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa.
Aspanoa ofrece apoyo integral a los niños y familias afectadas, con servicios como apoyo psicológico y social, fisioterapia o musicoterapia. Asimismo, dispone de un piso de acogida junto al Hospital Miguel Servet que utilizan las familias que deben desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento.
Además, una vez superada la enfermedad, la Asociación sigue cerca de las familias respaldando la vuelta de los niños a su vida normal con actividades de tiempo libre como campamentos.
Cada año, 45 niños aragoneses son diagnosticados de cáncer. Sin embargo, los largos tratamientos que los niños deben recibir para combatir la enfermedad hacen que el número de afectados que Aspanoa atiende cada año sea superior a los 150.
El colchón solidario es un colchón relax, de muelles ensacados y con excelente transpirabilidad, especialmente funcional para camas mueble de niños. Está a la venta en todas las tiendas de Colchones Aznar en Aragón, así como en su página web, incorporando en su marca un lazo como símbolo de la lucha contra el cáncer infantil.
Más de 200 oscenses han participado esta mañana en una masiva clase de zumba en el Palacio de los Deportes de Huesca a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). La ‘master class’ se ha prolongado durante dos horas y media, en la que personas de todas las edades han bailado por Aspanoa, con una recaudación final superior a los 2.000 euros.
La actividad ha sido organizada por el Club Deportivo Hozona de Huesca y ha sido impartida por un total de 11 instructores, la mayoría de la capital altoaragonesa y el resto de profesores llegados de Monzón, Sariñena, Barbastro, Calatayud, Zaragoza y Madrid. Cada instructor ha dirigido tres canciones, que han sido muy variadas para que pudieran disfrutar tanto los más pequeños como los más mayores.
La actividad ha concluido con un sorteo de regalos entre todos los participantes, entre ellos relojes, estudios de pisada, dos jamones, bonos de masaje o material deportivo.
Aspanoa ha celebrado esta mañana su asamblea anual de socios, en la que se ha aprobado por unanimidad que la Junta Directiva y el equipo técnico de la Asociación trabajen para afrontar a corto-medio plazo dos nuevos retos: impulsar la investigación contra el cáncer infantil y crear una red que permita que los niños y familias afectadas que viven fuera de Zaragoza estén mejor atendidas a nivel psicológico y social.
La necesidad de mejorar la atención de los afectados que residen en el medio rural viene como consecuencia del aumento de la supervivencia, así como la creciente apuesta de la unidad de Oncopediatría por los tratamientos ambulatorios, es decir, fuera del hospital.
No obstante, la mayor parte de los servicios de Aspanoa seguirán centralizados en Zaragoza, ya que es en el Hospital Infantil Miguel Servet donde son tratados todos los niños y adolescentes con cáncer de Aragón y, además, porque la mitad de los afectados residen en la capital aragonesa debido al desigual reparto de la población que sufre la comunidad autónoma.
CUENTAS Y AUDITORÍA Asimismo, la asamblea ha aprobado por unanimidad las cuentas del ejercicio anterior y su correspondiente auditoría independiente, así como el presupuesto del ejercicio vigente. Dicha información está colgada en la sección ‘Transparencia‘ de esta misma página web.
Por último, ha quedado aprobada, también por unanimidad, la nueva estructura administrativa de Aspanoa. Con el objetivo de seguir impulsando la profesionalidad de la Asociación, agilizar la toma de decisiones y descargar trabajo a la Junta Directiva, se ha creado una comisión ejecutiva -compuesta por el presidente, el vicepresidente, el tesorero, el secretario y el gerente de Aspanoa-, que se reunirá cada 15 días para tomar las decisiones que en cada caso correspondan.
Los conciertos de las bandas de música que Aspanoa organiza todas las primaveras en el kiosco del Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza se trasladan este año al patio del Alma Máter Museum (Museo Diocesano). La razón estriba en que el kiosco sufrió un acto vandálico hace unos meses y, por tanto, estará fuera de servicio hasta que el Ayuntamiento pueda acometer las obras de reparación.
Quitando el cambio de espacio, el modelo de actividad continúa igual. Habrá un concierto los domingos de los meses de mayo y junio a cargo de una de las bandas que componen la Federación Aragonesa de Sociedades Musicales y Escuelas de Música Amateur. El acceso continúa siendo gratuito y habrá una mesa informativa donde podrán realizarse donativos, así como adquirir productos de la tienda solidaria de Aspanoa (pines, libros…).
El Alma Máter Museum, al que Aspanoa agradece que haya acogida esta tradicional actividad de Aspanoa, ofrece además un descuento a las familias y socios de Aspanoa que quieran visitar el museo los días en que haya concierto, en concreto, la entrada general será de 3 euros en lugar de 5.
Los conciertos serán en las siguientes fechas:
MAYO Día 7. No hay concierto. Día 14. Agrupación Musical Armonía Artística de Casetas. Día 21. Asociación Musical Peñaflor. Día 28. Unión Musical Torrero.
JUNIO Día 4. Asociación Musical Club Social de Empleados del Ayuntamiento de Zaragoza. Día 11. Asociación Musical El Picarral. Día 18. Mercado medieval (no hay concierto de Aspanoa). Día 25. Asociación Musical Miralbueno.
Lugar: Patio del Alma Máter Museum, plaza de La Seo, número 5, Zaragoza. Horario: todos los conciertos comienzan a las 12.00 y se prolongan alrededor de una hora.
TAMBIÉN HABRÁ CONCIERTO EN HUESCA Este año también habrá concierto en el kiosco de la música del Parque Miguel Servet de Huesca, en concreto, el domingo 21 de mayo. Tocará la banda de música La Corona de Almudévar a partir de las 12.00.
Las dos doctoras que se están encargando de elaborar el pasaporte del superviviente han impartido esta tarde una charla informativa en la sede de Aspanoa. El objetivo era detallar qué información contiene este documento y resolver cualquier duda que tuvieran tanto los antiguos pacientes como sus familiares.
Según han detallado las doctoras Cristina Martínez y Laura Murillo, ya se han entregado 60 pasaportes de los alrededor de 400 que van a elaborar a lo largo de este año. Este documento detalla el tipo de cáncer que tuvo el paciente, los tratamientos que recibió para combatirlo y una serie de recomendaciones para prevenir el desarrollo de enfermedades futuras.
Se ha comprobado que hasta un 70% de las personas que sufrieron un cáncer infantil acaban desarrollando con el paso del tiempo algún tipo de enfermedad crónica, si bien solo el 30% de ellas son graves. Con este documento lo que se intenta es empoderar al paciente e intentar prevenir el desarrollo de estas enfermedades, dando una serie de recomendaciones de control.
La creación del pasaporte del superviviente es una iniciativa del servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro que atiende a todos los niños con cáncer de Aragón, Soria y La Rioja, y se enmarca dentro de un proyecto que lleva en marcha desde hace décadas en Estados Unidos y que ahora se está expandiendo por Europa.
Desde el año pasado, a todos los niños y adolescentes oncológicos que reciben el alta definitiva se les entrega este documento. Pero, gracias Aspanoa, también van a recibirlo todos los que han sido tratados en Oncopediatría desde 1988, año en que se fundó Aspanoa. Para ello, la Asociación ha invertido 24.000 euros.
PREGUNTAS FRECUENTES
– ¿Y si fui diagnosticado de cáncer antes de 1988? El año 1988 se ha escogido porque fue cuando se fundó Aspanoa y la inversión realizada se concentra desde 1988 hacia adelante. No obstante, si estuvieras interesado en recibir el pasaporte, ponte en contacto con nosotros (aspanoa@aspanoa.org) y transmitiremos la información a las doctoras para que determinen si su elaboración es posible. Ten en cuenta que, cuanto más antiguos son los historiales, más difíciles son de encontrar y de que estos estén completos.
– ¿Tengo que ir a Zaragoza para recibir el pasaporte? Son las doctoras las que están llamando a los pacientes uno por uno para que se acerquen a Zaragoza a recibir el pasaporte. No obstante, si hubiera demanda suficiente, se podría plantear organizar un desplazamiento a otra ciudad para entregar de golpe el pasaporte a todos los afectados que residan en esa zona. En caso de estar interesado, escríbenos a aspanoa@aspanoa.org y lo intentaremos.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha lanzado la segunda edición del libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’. Esta reedición ha sido posible gracias al apoyo brindado por la Unión de Colegios Profesionales Sanitarios de Zaragoza (UCOSAZ), entidad que engloba en la actualidad a cinco organizaciones profesionales sanitarias de la provincia: médicos, enfermeros, odontólogos y estomatólogos, farmacéuticos y veterinarios.
Tras el éxito de ventas de la primera edición (los casi 850 ejemplares impresos se agotaron en cuestión de dos meses), UCOSAZ decidió sufragar el coste de una nueva tirada dado el gran interés suscitado entre la comunidad sanitaria y otros profesionales como trabajadores sociales o psicólogos. En esta segunda edición se han imprimido casi mil ejemplares. La Unión de Colegios Sanitarios de Zaragoza, al igual que se ha hecho con otras organizaciones de pacientes y usuarios, ha querido apoyar el trabajo desempeñado por esta Asociación.
`Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil‘es una publicación que recoge 14 historias de pacientes oncológicos que superaron un cáncer cuando eran niños. Cuentan cómo lucharon contra la enfermedad y las secuelas físicas y/o psicológicas que debieron afrontar después para reinsertarte en la sociedad tras el largo paréntesis que pasaron en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, además de indicar lo que están haciendo ahora, cuando ya son mayores de edad.
Con este libro, Aspanoa busca transmitir esperanza a los niños oncológicos que ahora mismo están recibiendo tratamiento, además de contar que la batalla contra el cáncer infantil continúa una vez superada la enfermedad.
Los libros pueden adquirirse por un donativo de 7 euros a beneficio de Aspanoa tanto en la sede central de la Asociación (C/ Duquesa Villahermosa, 159, Zaragoza) como por internet. En caso de desear recibir la obra mediante correo postal el precio es de 10 euros. Los interesados en recibirlo en sus domicilios deben escribir a aspanoa@aspanoa.org indicando sus datos.
El cocinero oscense Mateo Sierra, que con solo 20 años quedó segundo en el programa de televisión MasterChef, ha enseñado hoy a cocinar pasta fresca a un grupo de familias de Aspanoa. Lo ha hecho en el marco de los talleres de cocina para familias que todas las primaveras se organizan en el centro de ocio y descanso que la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón dispone en Almudévar.
En concreto, a este primer taller del año han acudido un total de 32 miembros de Aspanoa, incluyendo niños afectados. La actividad había generado tanto interés que tuvo que ponerse un límite de inscripciones y, de hecho, Mateo ya ha confirmado que hará una segunda edición en mayo para que acudan todas las familias que no han podido apuntarse porque las plazas eran limitadas.
El cocinero oscense ha impartido un taller muy colaborativo, en el que los propios niños afectados, junto con sus padres, le han ayudado a cocinar pasta fresca de forma profesional, así como salsas variadas y un delicioso postre con fresas.
Al cursillo también se ha acercado el jotero oscense Roberto Ciria, colaborador habitual de Aspanoa mediante la gala solidaria que todos los años organiza en el Palacio de Congresos de Huesca para recaudar fondos para los niños con cáncer de Aragón.
Borja se ha volcado esta tarde en una gala solidaria a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). El antiguo cine Cervantes ha colgado el cartel de ‘No hay entradas’ y 500 personas han disfrutado de un desfile en el que borjanos de todas las edades han desfilado con ropa cedida por diversos comercios de la localidad.
El evento ha logrado recaudar 3.000 euros para Aspanoa y también ha contado con actuaciones musicales y monólogos. La gala ha sido impulsada por el Ayuntamiento de Borja y por dos familias de Aspanoa que residen en este municipio. Los dos afectados han sido homenajeados al final de gala con una ovación de todo el público.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) atendió a 44 nuevos niños el año pasado, 39 de ellos aragoneses y otros cinco de La Rioja. La cifra de 44 nuevos afectados está dentro de la media de los últimos ejercicios, lo que parece indicar que la incidencia está estabilizada. Todos estos menores fueron tratados en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro de referencia para el tratamiento del cáncer infantil en todo Aragón, La Rioja y la provincia de Soria.
En lo que respecta a Aragón, la mayoría de los casos se concentraron en la provincia de Zaragoza (33), seguida de Huesca (cuatro) y Teruel (dos). A todos estos nuevos casos hay que sumar a los que en 2016 ya se encontraban en cualquier fase del tratamiento y a todos los que lo han concluido pero se encuentran recuperándose de las secuelas. En total, Aspanoa atendió el año pasado a 172 niños oncológicos.
Las familias que residen fuera de la capital aragonesa pueden utilizar, de forma completamente gratuita, un piso de acogida ubicado junto al Hospital Infantil para evitar que tengan que alquilarse una vivienda o pagarse un hotel. Este servicio de Aspanoa fue utilizado por 15 familias el año pasado, pasando un total de 318 noches. Los usuarios en 2016 fueron cinco familias de Huesca, otras cinco de La Rioja, tres de Teruel y dos de la provincia de Zaragoza.
Casi 4.000 alumnos de 10 colegios aragoneses han salido hoy al patio para apoyar a los niños con cáncer. Los chavales y sus profesores han formado un lazo dorado, símbolo de la lucha contra el cáncer infantil, para despues cantar, bailar y proceder a leer el manifiesto del día internacional, este año titulado ‘En casa, tu opción’, en referencia a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Los colegios participantes han sido:
Zaragoza capital (6): Escolapios, Padre Enrique de Ossó, Miraflores, Condes de Aragón, Magdalena Sofía, Colegio alemán.
Huesca: colegio Juan XXIII (realizará el acto el día 14, ya que el 15 de febrero están de Semana Blanca).
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) acaba de invertir 12.000 euros para que se cree la prometida unidad de cuidados paliativos pediátricos. Lo ha hecho con el objetivo de que este servicio se ponga en funcionamiento cuanto antes y después de que el Gobierno de Aragón solicitara colaboración económica a Aspanoa por las limitaciones presupuestarias que sufre el Ejecutivo.
La unidad de paliativos pediátricos, cuya creación está comprometida por el Gobierno de Aragón para el primer semestre de este año, será un servicio que, dirigido desde el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, permitirá que todos los niños que lo precisen reciban los paliativos en sus casas, en lugar de en el Hospital.
Aspanoa, igual que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, entiende que el domicilio es el lugar idóneo para recibir estos cuidados, permitiendo que los niños y sus familias pasen este complicado trance en un ambiente íntimo.
En concreto, los 12.000 euros se han destinado a sufragar la matrícula del máster que dos pediatras están realizando en la Universidad Internacional de La Rioja para estar convenientemente formados una vez se ponga en marcha la futura unidad.
El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, ha destacado hoy que existe “una muy buena sintonía” con la Consejería de Sanidad, pero ha lamentado que las dificultades económicas de la DGA están haciendo “que las mejoras prometidas estén avanzando más despacio de lo que deberían”. “Hacemos esta inversión de buen gusto, claro que sí, porque el objetivo es que la unidad esté en marcha cuanto antes. Pero no creemos que debamos ser nosotros quienes nos encarguemos de formar a los profesionales sanitarios. Eso, obviamente, es competencia del Gobierno de Aragón”, ha argumentado.
Edad oncopediátrica
Casaus ha hecho estas declaraciones en la gala anual de Aspanoa, celebrada esta mañana en la CAI Luzán de Zaragoza, con motivo de la próxima celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer (este miércoles, 15 febrero). Allí, también se ha referido a la necesidad de elevar la edad oncopediátrica de los 14 a los 18 años.
En la actualidad, gran parte de los adolescentes de entre 15 y 18 que son diagnosticados de cáncer no son derivadas al Hospital Infantil Miguel Servet, que es el centro de referencia para el tratamiento del cáncer infantil en todo Aragón, Soria y La Rioja.
Según ha explicado Casaus, el hecho de que estos adolescentes sean ingresados en Oncología de adultos en otros hospitales, en lugar de en Oncopediatría del Servet, provoca problemas de adaptación en estos chavales, ya que comparten espacios con personas mayores, “que no tienen nada en común con ellos”, en lugar de estar rodeados de pacientes de su misma edad, “donde sin duda estarían mucho más cómodos”. “Además, al encontrarse en otros hospitales, no pueden disfrutar de todos los servicios que Aspanoa ofrece en el Miguel Servet: apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia…”, ha lamentado.
La Consejería de Sanidad, no obstante, ha anunciado que está trabajando para dar una solución rápida a esta reivindicación. De esta manera, Aragón se convertiría en una de las primeras comunidades autónomas en elevar la edad oncopediátrica, como ya ha ocurrido en Madrid. Hay que destacar que el Ministerio de Sanidad ya recomendó en 2013, tras la aprobación del II Plan Estratégico de la Infancia, que los adolescentes oncológicos fueran atendidos en unidades pediátricas en lugar de en las de adultos.
Convenio con la Universidad de Zaragoza
La gala de esta mañana ha contado con una actuación de magia a cargo del dúo Calamidad y Desastre, además de dos actuaciones musicales, una del coro infantil del Auditorio de Zaragoza Amici Musicae y otra de un adolescente de Aspanoa, Juan Bayego. Por su parte, el Club de Veteranos ha hablado de su libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’ y los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con la Asociación han recibido un diploma de agradecimiento.
Por último, el rector de la Universidad de Zaragoza, José Antonio Mayoral, acompañado por una chica de Aspanoa, María Anadón, han sido los encargados de leer el manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer, que este año versaba precisamente sobre los cuidados paliativos pediátricos.
Antes de iniciarse la gala, el rector y el presidente de Aspanoa han firmado un convenio de colaboración entre la Universidad y Aspanoa, por el que se articulan cauces para fomentar el voluntariado universitario en la Asociación y abriendo la puerta a una futura colaboración en proyectos de investigación relacionados con el cáncer infantil.
Julieta Gil-Albert es una zaragozana de 22 años que está terminando Administración y Dirección de Empresas (ADE). Con 8 años, su familia se fue a vivir a San Sebastián pero más tarde, por la carrera, la vida le trajo de nuevo a la ciudad que la vio nacer. Ahora, además de estudiar, es voluntaria de Aspanoa.
Colaboras sobre todo en el grupo de talleres. ¿Por qué?
Yo era de esas personas que quería ir de primeras al Hospital. Luego entiendes que hay otras que están más cualificadas y que tienen más derecho, ya que llevaban más tiempo esperándolo. No podemos olvidarnos de que esto es por y para los niños, debemos pensar siempre en qué es mejor para ellos.
Cuéntanos un poco qué hacéis en el grupo de talleres.
El grupo de talleres es un apoyo al resto de actividades: hospital, Club de Tiempo Libre, campamentos… Nos dedicamos a preparar todo el material necesario para la posible realización de actividades y juegos, así como de la decoración. Yo personalmente me lo paso fenomenal, ya que me encanta hacer manualidades. Intento imaginarme que soy una niña pequeña y en qué es lo que me gustaba entonces de cara a proponer ideas. Yo que también participo en el Club de Tiempo Libre puedo corroborar que sin el grupo de talleres no podrían realizarse ni la mitad de los juegos que organizamos.
¿Por qué decidiste ser voluntaria de Aspanoa?
Siempre me ha gustado ayudar a la gente, soy una persona bastante empática y me siento mal si puedo ayudar y no lo hago. Siempre he querido irme a países subdesarrollados o a ayudar a los refugiados, es lo que más se escucha y siempre se quiere empezar a lo grande. Luego me di cuenta de que se trataba de voluntariados muy diferentes. En el caso de organizaciones como Aspanoa, puedes compaginar el voluntariado con tu día a día, según tu situación laboral-familiar. Además, me encantan los niños y jugar con ellos. En Aspanoa, todos te tratan genial, siempre agradeciéndote y valorando tu labor sea del tamaño que sea. En cuanto los conoces, ves la gran implicación y alegría que hay. La verdad es que es contagioso.
Aspanoa celebra este domingo, 12 de febrero, su gala anual con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer. Será en la sede central de la CAI en Zaragoza (paseo de la Independencia, 10) a partir de las 11.
Se trata de un acto organizado con mucho cariño y en el que Aspanoa pide a las administraciones públicas mejoras en la atención a los niños oncológicos y sus familas que todavía están pendientes de cubrir. Todo ello estará trufado con una actuación de magia (a cargo del dúo Calamidad y Desastre) y de música (cantará el coro infantil Amici Musicae y también un adolescente de Aspanoa que tiene una voz preciosa, junto con Alberto de B Vocal).
Además, se entregarán premios a los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con Aspanoa y los veteranos hablarán brevemente del libro que acaban de publicar. El acto será conducido por el periodista de la Cadena Ser Juanjo Hernández y el rector de la Universidad de Zaragoza, José Antonio Mayoral, será el encargado de leer el manifiesto del Día Internacional.
ENTRADAS. La gala está abierta a toda la sociedad aragonesa. Pero, para acceder al acto, es necesario acudir con la entrada. Puedes sacarlas e imprimirlas a través de esta plataforma.
ESCALETA DE LA GALA ASPANOA 2017
11.00. Presentación del acto. 11.03. Habla el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, que pedirá al Gobierno de Aragón que eleve la edad oncopediátrica de 14 a 18 años. 11.07. Proyección de un vídeo sobre los servicios de Aspanoa. 11.10. Actuación de magia a cargo del dúo Calamidad y Desastre. 11.25. El Club de Veteranos presenta su libro. 11.32. Juan Bayego, chaval de Aspanoa que va a musicoterapia, acompañado por Alberto de B Vocal, cantará dos canciones. 11.42. Entrega de premios a los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con Aspanoa. 11.50. Actuación musical del coro infantil Amici Musicae del auditorio de Zaragoza. 12.00. Lectura del manifiesto del Día Internacional. 12.05. Acaba el acto Amici Musicae con una canción. 12.10. Cierre del acto y foto de familia.
Nacho Monteagudo es un zaragozano de 34 años. Enfermero de profesión, empezó a conocer Aspanoa cuando, en 2015, estuvo trabajando en la zona de las punciones lumbares del Hospital Infantil Miguel Servet. Desde entonces no ha parado de colaborar y, pese a que ahora está en Quirófanos, acude cada dos miércoles a jugar con los críos y también echa una mano con las mesas informativas.
Siempre parece que el trabajo en las mesas informativas no luce demasiado. Pero es también importantísimo para dar a conocer Aspanoa y, si hay suerte, hacer algún socio.
Creo que la clave es ser simpático, ser uno mismo y hablar con total sinceridad a la persona que te viene a solicitar información. Nosotros no vamos a buscarlos, solo damos información a los que nos preguntan. Por ejemplo, cuando estoy en la mesa para los conciertos del kiosco de la música del Parque Grande en primavera, me hace mucha gracia que la pregunta más repetida es si se puede entrar gratis. Y les dices que claro que sí, que adelante.
¿Por qué decidiste hacerte voluntario de Aspanoa?
El cáncer es una enfermedad muy dura. Pero cuando le toca a un niño es especialmente injusto, también para sus padres. Siempre había tenido una espinita clavada por no haber hecho voluntariado. Había mirado alguna cosa, pero no me terminaba de convencer. Entonces se dio la casualidad de que, cuando estuve en la zona de las punciones lumbares, fui haciendo mucha amistad con los niños y sus padres. Pero, en parte, seguía siendo trabajo. Así que no me lo pensé. Pregunté, me pusieron en contacto con Estela -la responsable del Voluntariado de Aspanoa (voluntariado@aspanoa.org)- y empecé a colaborar. La experiencia está siendo buenísima.
Nacho tiene mucha fama en el Hospital. ¿Por qué?
(Se ríe). Bueno, los niños, aunque estén enfermos, siguen siendo críos. Lo que quieren es jugar. Al poco de empezar, otro voluntario, Dani, me dijo que los niños me iban a enseñar mucho más a mí que lo que yo podía ofrecerles. Y es verdad. Tú te llevas un gran aprendizaje y, además, te sientes genial viendo el cariño que te cogen los padres, sacando una sonrisa a un crío…
¿Qué juegos son los que más triunfan?
Cada niño es distinto. Pero es verdad que tienen mucho tirón las consolas. Yo era un desastre al principio porque no sabía ni montarlas. Es que nunca he tenido consolas en casa. Y me tuvieron que enseñar los niños a poner cada cable. Los videojuegos de fútbol funcionan muy bien. Echamos muchas partidas. También con los padres. Ellos necesitan igualmente desconectar un poco, tener un pequeño tiempo de ocio… Y luego también tiene mucho tirón un juego en el que hay que hacer una torre con barritas de madera. Hay que tirar un dado, te sale un color y tienes que empezar a quitar las barritas de ese color intentando que no se caiga la torre. Con ese juego nos hemos pegado timbas divertidísimas.
El piso de acogida de Aspanoa fue utilizado por 15 familias el año pasado, que estuvieron un total de 318 noches. Se trata de un servicio que la Asociación ofrece, de forma completamente gratuita, a todas aquellas familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento contra el cáncer, amortiguando así el impacto económico que supondría tener que pagar un hotel o alquilar una vivienda.
Hay que recordar que el centro de referencia contra el cáncer infantil en Aragón, La Rioja y Soria es el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, que atiende a una media de 45 niños oncológicos nuevos cada año. El piso de acogida de Aspanoa se encuentra a pocos metros de este centro hospitalario, en concreto, en la calle de Menéndez Pidal.
La trabajadora social de Aspanoa, Gemma Sevillano (gsevillano@aspanoa.org), es la encargada de gestionar las estancias en el piso de acogida. Asimismo, en el caso de que algún niño debiera recibir tratamiento en un centro hospitalario de otra comunidad autónoma, Sevillano se ocupa de ponerse en contacto con otras asociaciones hermanas repartidas por toda España para que también puedan hacer uso de sus pisos de acogida de forma gratuita.
La campaña ‘Apadrina una hucha’ sigue expandiéndose con fuerza por todo Aragón. Ya son 130 las farmacias que cuentan con una alcancía de Aspanoa, donde los clientes de cada botica pueden hacer un donativo a beneficio de la Asociación. Esto supone un incremento de una veintena con respecto a las cifras del año pasado y el objetivo es seguir aumentando el número de farmacias adheridas a la campaña en el presente ejercicio y los siguientes. DESCUBRE DÓNDE ESTÁN NUESTRAS FARMACIAS.
La recaudación obtenida en 2016 alcanzó los 5.000 euros. Unos ingresos que, en palabras del gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, sirven para “dar músculo” a las cuentas de Aspanoa. “Nuestra meta es depender lo mínimo posible de las subvenciones, dado que cada vez son más escasas, para prestar todos nuestros servicios a los niños con cáncer y sus familias. Esos pocos céntimos que dona cada persona se van sumando y, al final, la recaudación resultante es muy relevante. Tener unos ingresos más o menos fijos, como lo son las cuotas de los socios y las huchas en las farmacias, nos permiten empezar el año un poquito más desahogados”.
Al cierre de 2016, 135 establecimientos contaban con una hucha de Aspanoa. De ellos, 129 eran farmacias y 6 comercios colaboradores. En lo que respecta a las boticas, en primera posición se encuentra la capital aragonesa, con 40. Le sigue muy de cerca la provincia de Teruel, con 36. Después se encuentra la provincia de Huesca (31) y, por último, la de Zaragoza (21). También hay una en una farmacia de Soria.
En agradecimiento a todas las boticas que se han sumado a la campaña, Aspanoa establece desde el año pasado un ‘ranking’ anual con las farmacias que más han recaudado. En 2016, quedó en primera posición la farmacia Amparo Gil, ubicada en la calle de Juan Pablo II número 76 de Zaragoza. En segunda posición aparece la farmacia Sierra -en la calle de José María Lacarra de Zaragoza, y que fue la ganadora del año pasado- y, en tercera, la farmacia de Ana Carmen Sauras, en Ayerbe (provincia de Huesca).
Desde la botica ganadora -la farmacia Amparo Gil-, Esther Gracia Rodrigo,auxiliar de farmacia, explica que llevan con la hucha algo más de dos años. La tienen colocada en una mesa donde toman la tensión manualmente a sus clientes con el aparato tradicional. “Tomamos la tensión de forma gratuita, pero la gente ve la hucha y les decimos que pueden dejar su voluntad si lo estiman conveniente. La gente está muy sensibilizada con Aspanoa y lo relaciona rápidamente con los niños con cáncer. Hay personas a las que, por ejemplo, les ha recomendado el médico que se tomen la tensión a diario y dejan cada día 1 euro. Les motiva mucho la causa y nosotras se lo agradecemos mucho”, explica.
En la farmacia Amparo Gil, aparte de su titular, hay tres trabajadora más. Abrió sus puertas hace 10 años en la calle de Juan Pablo II número 76 de Zaragoza. “Ha sido una ilusión muy grande haber sido la farmacia ganadora este año y estamos encantadas de colaborar. Ojalá se sumen más farmacias a esta iniciativa”, concluye Esther.
El prestigioso jotero Roberto Ciria logró llenar el auditorio del Palacio de Congresos de Huesca hasta la bandera. Por tercer año consecutivo, el cantador decidió donar la recaudación a Aspanoa, esta vez con el aliciente de que la gala ‘Amigos de Roberto’ sirvió para presentar su nuevo disco -y ya van cinco-, titulado ‘Pura jota y algo más’.
En su nuevo álbum, Roberto sigue buscando dar aires renovados a la jota aragonesa. El espectáculo fue delicioso y contó, entre otros muchos participantes, con los miembros de la Compañía Osca, que dieron aún más fuerza y brío al espectáculo. La recaudación, una vez descontados los gastos, ascendió a 5.000 euros. Muchas gracias.
El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, resume los logros obtenidos en este 2016 que acaba de finalizar e indica en esta entrevista cuáles son los nuevos retos de la Asociación en este 2017.
El pasado febrero, Aspanoa, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer, lanzó una campaña para conseguir que Aragón cuente con una unidad de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. ¿Se ha conseguido algún avance?
Sí. Esta es una reivindicación que teníamos desde hace tiempo. Y, tras iniciar una campaña más directa, hemos conseguido que, durante 2016, el Departamento de Sanidad haya atendido en sus casas a todas las familias que lo han solicitado. Lo han hecho de forma transitoria, provisional. Pero lo importante es que el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se ha comprometido a que en el primer semestre de 2017 habrá un equipo de cuidados paliativos para atender a todos los niños de Aragón que lo necesiten. Estamos muy satisfechos y ahora estaremos atentos a que se cumplan los plazos marcados, así como que el futuro equipo cuente con los medios humanos suficientes y con la formación adecuada.
¿Va a ser necesario algún tipo de apoyo por parte de Aspanoa?
Desde el primer momento, nos brindamos a la Consejería para apoyarles. Nuestro objetivo es que esta reivindicación se convierta en una realidad cuanto antes. Debido a las limitaciones presupuestarias del Gobierno de Aragón, nos han pedido que les ayudemos a sufragar la matrícula del máster que deben hacer los cuatro profesionales que conformarán la unidad. En concreto, nosotros nos vamos a encargar de pagar la matrícula de dos de ellos y el resto lo asumirá el Departamento de Sanidad. Hemos llegado a un acuerdo con la Universidad Internacional de La Rioja, que es quien imparte esta formación, y nos ha hecho un descuento del 50% por ser una ONG que también ayuda a niños de esa Comunidad, y finalmente la inversión por nuestra parte va a ser de 6.000 euros en lugar de 12.000. Esperamos que el Gobierno de Aragón cumpla su parte del compromiso con los otros dos profesionales.
¿Es suficiente el apoyo de la DGA?
Sí y no… Estamos muy contentos porque el Gobierno de Aragón se ha comprometido a crear el equipo. Pero, indudablemente, no puedo decir que estoy del todo satisfecho porque, en mi opinión, no nos están apoyando lo suficiente para financiar los servicios que prestamos en el Hospital. Me refiero al psicólogo, las comidas de los padres que tienen a un hijo ingresado… Aspanoa está aportando mucho al sistema sanitario público de Aragón y la DGA debería apoyarnos más económicamente.
Miguel Casaus Abadía, presidente de Aspanoa. Fotos: Tino Gil
Es un documento en el que se refleja el historial clínico del paciente desde que se le diagnosticó el cáncer hasta que se le dio el alta. Es una gran herramienta para el veterano y para los profesionales sanitarios. Por un lado, va a ayudar a prevenir el desarrollo de enfermedades crónicas futuras, que se manifiestan con mayor frecuencia en los adultos que fueron niños oncológicos. Y, por otra parte, la información que se obtenga con la elaboración de estos pasaportes va a permitir a la comunidad médica determinar qué medicamentos son más eficaces, cuáles producen menos secuelas…
¿Cuál va a ser la inversión?
El propio Departamento de Sanidad se va a encargar de sufragar la elaboración del pasaporte a todos los niños a los que se les dé el alta a partir de ahora. Aspanoa, por su parte, va a invertir 24.000 euros para que este pasaporte no llegue solo a las nuevas altas, sino a todos los supervivientes que superaron la enfermedad desde 1988, año en que se fundó la Asociación.
Otro nuevo proyecto en el que se ha embarcado Aspanoa es su participación en una investigación sobre tumores cerebrales de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Nosotros siempre hemos atendido a las familias y a los niños en las necesidades que tienen. Pero estamos convencidos de que no es suficiente y que tenemos que colaborar en lo referente a investigación. La investigación sobre el cáncer infantil no está suficientemente atendida porque los laboratorios no creen que sea rentable. Y, sin duda, necesitamos reforzarla, darle un impulso. Nuestro apoyo en este caso se ha concretado en la participación de una psicóloga de Aspanoa en la investigación que lleva a cabo la SEHOP. Supone una inversión de otros 25.000 euros.
En términos económicos, ¿cómo se ha cerrado 2016 y qué previsiones hay para el año que viene, teniendo en cuenta que la inversión aumentará por los nuevos proyectos?
En 2016, hemos cumplido el presupuesto gracias a la gran solidaridad de la sociedad aragonesa. Sin ellos, Aspanoa no existiría o no podría ofrecer todos los servicios que ahora presta. Les estamos muy agradecidos. De cara a este 2017, queremos potenciar la recaudación que nos llega a través de las huchas que tenemos en las farmacias de la Comunidad. Y, sobre todo, nos gustaría aumentar los ingresos que recibimos de las cuotas de los socios. Este año, hemos tenido un aumento importante de socios y nos gustaría que siguieran creciendo en número. Ha de tenerse en cuenta que ambas partidas -los socios y las huchas- nos dan músculo para estar tranquilos y seguir peleando por conseguir nuestros objetivos. Algo que sería muy bueno para Aspanoa sería que los socios que llevan más tiempo con nosotros, a los que les agradecemos muchísimo su apoyo, pudieran actualizar su cuota, de acuerdo con sus posibilidades.
Un apoyo que, sin duda, ayudaría a afrontar nuevos objetivos. Una vez comprometida la unidad de paliativos pediátricos, ¿hacia dónde se van a encaminar las reivindicaciones de Aspanoa?
Estamos trabajando en muchos frentes. Uno de ellos es que el Departamento de Sanidad cumpla la Ley en lo referente a la edad pediátrica. Es decir, que suba de los 14 a los 18 años. Creemos que los adolescentes que están en esa franja de edad estarían mejor atendidos en todos los sentidos en Oncopediatría, aparte de que se sentirían más acompañados. En el Hospital Infantil, hay una sala de juegos para los niños y otra para los jóvenes. Y, sin duda, es más conveniente que un chaval de 17 años esté en Oncopediatría, con otros adolescentes, que compartiendo habitación con un señor de 80 años. La Consejería está receptiva y ojalá lo consigamos pronto.
Otro asunto importante es conseguir que los padres puedan estar las 24 horas acompañando a sus hijos.
El Hospital Infantil tiene muchísimos años y algunas instalaciones están obsoletas. Esto tiene su mayor exponente en las UCIs pediátricas, que se han quedado viejas para los tiempos actuales. Los médicos y enfermeros intentan colaborar para que los padres puedan estar con sus hijos el mayor tiempo posible, pero muchas veces no es posible que estén las 24 horas con ellos porque las UCIs no están preparadas y a los profesionales les supone una incomodidad tener a gente externa allí. Esas instalaciones hay que modernizarlas con urgencia para que los padres puedan estar en la UCI todo el tiempo que estimen pertinente sin que genere problemas al equipo sanitario.
Después de 12 años como presidente de Aspanoa, en la última asamblea de socios anunció que tiene intención de dejarlo en un par de años. ¿Cuál es el planteamiento?
Yo seguiré trabajando para Aspanoa siempre que se me solicite, como voluntario o lo que se me pida. De acuerdo con la nueva Junta Directiva, hemos elaborado un plan por el que en mayo de 2018 se producirá mi sustitución. Estamos trabajando en ello. Si lo conseguimos, me gustaría dejar Aspanoa en una situación adecuada para los tiempos que corren. Es decir, que solucione todos los problemas que tienen nuestras familias y que impulse la investigación sobre el cáncer infantil. En definitiva, en este tiempo que me queda de presidente de Aspanoa, pretendo impulsarla, que dé un paso adelante en investigación y dejar el tema económico suficientemente encarrilado.
Casi 700 personas -en concreto, 670- han participado esta mañana en una marcha solidaria a beneficio de Aspanoa en el municipio turolense de Torrijo del Campo. Pese a que el tiempo no ha acompañado -ha estado chispeando durante todo el día-, tanto los habitantes de Torrijo como de otras localidades de la comarca de Jiloca han acudido en masa a esta carrera-andada popular, que es el inicio de una serie de actividades que tendrán como colofón una jornada solidaria en Calamocha el próximo domingo 18 de diciembre.
Con salida y llegada en el pabellón municipal de Torrijo, había tres recorridos: uno de 10 kilómetros, otro de 5 (ambos comenzaron a las 9.30) y un último trazado de 2 kilómetros para las familias y los más pequeños, que ha empezado pasadas las 11.00.
Después de la marcha, se han celebrado otras actividades en el pabellón municipal, como batucada, pintacaras, música tradicional y almuerzo (bocadillos). Los participantes han hecho una donación de 6 euros a beneficio de Aspanoa y de 3 en el caso de que fueran menores de 12 años.
El 18 de diciembre, jornada solidaria en Calamocha
Esta marcha solidaria es el inicio de una serie de actividades en la comarca del Jiloca que concluirán con una gran jornada solidaria en Calamocha. Se celebrará el próximo domingo 18 de diciembre y contará con una gala de jotas, una misa baturra y una comida popular.
Dicha jornada tendrá su centro neurálgico en el recinto ferial de Calamocha. No obstante, también habrá cabezudos por los aledaños -si el tiempo lo permite- y la misa baturra, por su parte, tendrá lugar en la iglesia de Calamocha.
Para participar en esta actividad, es necesario comprar una pulsera antes del 12 de diciembre. Se pueden adquirir en las sucursales de la Caja Rural de Teruel repartidas por la comarca del Jiloca, así como en otros establecimientos colaboradores de la zona. El precio de la pulsera es un donativo de 10 euros a beneficio de Aspanoa, con un descuento para los pequeños (7 euros).
El programa de actividades previsto en Calamocha es el siguiente:
11.00. Charla sobre el trabajo que realiza Aspanoa.
12.00. Apertura de puertas del recinto ferial. Juegos para niños y adolescentes. Hinchables…
12.30. Misa baturra en la iglesia de Calamocha.
13.30. Cabezudos.
14.00. Comida popular. Para los adultos, caldo, dos costillares con patatas y postre; para los pequeños, salchichas con tomate y patatas, y postre. Después, seguirá la diversión con actividades para los más pequeños.
17.00. Merienda.
17.30. Festival de jotas organizado por Alicia Guerri.
Aspanoa ha recibido este martes el Premio José Antonio Labordeta, en la categoría de Valores Humanos, en un acto celebrado en el Teatro Principal de Zaragoza.
El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, ha agradecido a la Fundación José Antonio Labordeta este galardón, sobre todo teniendo en cuenta que el premio a los valores humanos se ha instaurado por primera vez este año y, por tanto, la Asociación se convierte así en la primera ONG en ser reconocida por estos premios.
Junto a Aspanoa, han sido premiados José Manuel Broto (Premio a toda una carrera), Soledad Puértolas (Literatura), Jordi Évole (Comunicación), Carmen París (Artes) y La Ronda de Boltaña (premio Aragón).
Casaus ha recordado que tanto José Antonio Labordeta como su familia han apoyado a Aspanoa siempre que han podido. En este sentido, ha recordado que el cantautor aragonés decidió donar en 2010 la recaudación obtenida por unas botellas de vino. Se trataba de una edición limitada de la Denominación de Origen Cariñena que llevaba el nombre ‘Gran Reserva José Antonio Labordeta‘. La recaudación –nada menos que 5.000 euros– fue destinada a Aspanoa por expreso deseo de Labordeta.
El presidente de Aspanoa ha recordado la importancia que tiene que las figuras públicas decidan apoyar causas sociales justas, ya sea directa o indirectamente. «Ese gesto solidario permite concienciar a la sociedad y dar un impulso a aquellas causas que lo merecen. José Antonio lo hizo, su familia lo sigue haciendo, y por eso les estaremos siempre muy agradecidos», ha concluido Casaus.
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
