La vigésimo segunda edición del partido de Aspanoa ha vuelto a demostrar la gran solidaridad que los aragoneses tienen con los niños con cáncer. A falta del recuento definitivo, la Asociación calcula que ha vendido algo más de 22.000 entradas, una cifra superior a la media de los últimos años.
En esta ocasión, los veteranos del Real Zaragoza jugaban contra los del R. C. D. Espanyol. Los aragoneses han perdido 0-3 pese a que el partido ha estado muy disputado. Al descanso se llegó 0-1 y, en los minutos finales del encuentro, el Espanyol logró marcar dos goles en pocos minutos para certificar su victoria.
El partido ha estado marcado por la lluvia y, por ello, la asistencia al estadio se ha resentido. Finalmente, han acudido unas 6.000 personas. Desde Aspanoa, no obstante, se hace una valoración muy positiva del partido porque la venta de entradas ha ido mejor que en ediciones anteriores y la sociedad ha querido colaborar una vez más con esta causa.
El partido de los veteranos del Real Zaragoza supone alrededor del 20% de los ingresos anuales de Aspanoa. Gracias a este evento, la Asociación puede seguir sufragando servicios como los psicólogos, la trabajadora social, el fisioterapeuta, la musicoterapeuta, el piso de acogida para las familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento o el pago de las comidas en el Hospital para los padres que tienen a un niño ingresado.
Aspanoa (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) atiende cada año a una media de entre 40 y 45 niños aragoneses, riojanos y sorianos a los que se acaba de diagnosticar un cáncer. A ellos hay que sumar a todos los que se encuentran en tratamiento y a los que ya han superado la enfermedad y que ahora están recuperándose las secuelas físicas y psicológicas que dejaron en ellos tanto el cáncer como los agresivos tratamientos recibidos para combatirlo.
Por parte del Real Zaragoza, han jugado leyendas como Andoni Cedrún -que hizo un par de paradas de gran mérito-, Xavi Aguado o Félix Pérez Aguerri. El entrenador ha sido Carlos Royo.
Por parte del R. C. D. Espanyol, han estado, por ejemplo, Josep Samper o Jaume García. El míster ha sido Rafa Marañón.
Los árbitros han sido César Bosqued, Raúl Pardo, Jesús Salillas y José María Díez.
En el palco han estado, entre otras autoridades, el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus; el consejero de Servicios Públicos del Ayuntamiento, Alberto Cubero; la directora general de Derechos y Garantías de los Usuarios del Gobierno de Aragón, Ros Cihuelo; el director general de Personal y Formación del Profesorado, Tomás Guajardo; o el director general de Planificación y Formación Profesional, Ricardo Almalé.
Este año, se ha homenajeado al Colegio de Enfermería de Zaragoza. Su presidente, Juan José Porcar, ha hecho el saque de honor junto con un grupo de niños de Aspanoa.
El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, se ha comprometido a crear la unidad de cuidados paliativos pediátricos antes del verano de 2017. En declaraciones a los medios de comunicación y, posteriormente, en la inauguración de la primera jornada aragonesa de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado por Aspanoa y Cusirar, detalló que esta unidad estará en el Hospital Infantil Miguel Servet y que contará con un pediatra, un psicólogo, una enfermera y un trabajador social.
Este equipo se encargará de diseñar un plan individualizado para cada niño, que será implementado por el pediatra del centro de salud que corresponda al menor, de forma que todos los niños tendrán garantizado el derecho a recibir los cuidados paliativos con independencia del municipio aragonés donde vivan.
Aspanoa y otras entidades sociales ven así cumplida su reivindicación, que tuvo su máximo exponente en la campaña impulsada por la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón el pasado febrero, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer. Desde Aspanoa, su presidente, Miguel Casaus, agradeció la gran sensibilidad que el consejero Celaya ha mostrado siempre con este tema y deseó que los plazos marcados se cumplan, así como que la futura unidad cuente con los medios y formación necesaria.
Antes de lanzar esta campaña, los profesionales sanitarios atendían como podían a los niños que requerían cuidados paliativos, pero el derecho no estaba garantizado por la insuficiencia de medios. Desde que Aspanoa lo reclamó el pasado febrero, la Consejería puso en marcha una medida transitoria que ha garantizado que todas las familias que así lo han solicitado hayan podido recibir este servicio en sus domicilios.
En Aspanoa entendemos que el lugar idóneo para que los niños reciban los paliativos en esa etapa crítica de sus vidas es precisamente el hogar, donde pueden estar rodeados de sus familiares y amigos, en un ambiente íntimo, en lugar de en el Hospital.
PONENCIAS (en PDF):
Por su interés, hemos colgado en esta página algunas de las presentaciones a cargo de los ponentes que participaron en la jornada:
– Ascensión Muñoz, servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza: «Singularidad del control de síntomas en niños y adolescentes».
– Daniel Toro, psicólogo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona: «Necesidades emocionales».
– Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid: «Planificación anticipada de decisiones: aspectos éticos y legales».
El partido de Aspanoa se disputará el próximo domingo 20 de noviembre en La Romareda. En esta ocasión, los veteranos del Real Zaragoza jugarán, a partir de las 11.30, contra los del R. C. D. Espanyol.
El encuentro ‘Metamos un gol al cáncer’, que este año cumple su XXII edición, es la principal fuente de financiación de Aspanoa junto con las cuotas anuales de los socios. Gracias a estos ingresos, la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón puede sufragar servicios como los psicólogos, la trabajadora social, el fisioterapeuta, la musicoterapeuta, el piso de acogida o las comidas gratis para los padres en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza.
Los veteranos del Real Zaragoza que participarán en el encuentro serán, entre otros, Andoni Cedrún, César Láinez, Xavi Aguado, Luis Carlos Cuartero, Santi Aragón, ‘Chupete’ Glaría, Carlos Diogo…
Por parte del R. C. D. Espanyol, jugarán Rafael Marañón, Fernando Molinos, Jaume García, Jordi Lardín, Arnal Llibert, David Charcos…
Las entradas: un donativo de 2,5 euros
Las entradas están ya a la venta y tendrán un precio único de 2,50 euros, un donativo que irá íntegramente a Aspanoa.
A través de internet, las entradas pueden adquirirse en la web entradas.ibercaja.es.
Físicamente, pueden comprarse en los cajeros de Ibercaja y también en las sucursales de Bantierra y Laboral Kutxa. Aspanoa, por su parte, también despacha entradas en su sede, sita en la calle de Duquesa Villahermosa, 159. Además, hay disponibles en todas las peñas que pertenecen a la Federación de Interpeñas de Zaragoza, así como en casi 100 colegios de Zaragoza.
Aspanoa necesita más que nunca el apoyo de los aragoneses
Aspanoa atiende cada año a una media de entre 40 y 45 niños aragoneses, sorianos y riojanos a los que se les acaba de diagnosticar un cáncer. A ellos hay que sumar a todos los que se encuentran en tratamiento o que ya han superado la enfermedad pero están recuperándose de las secuelas físicas y psicológicas que dejan tanto el cáncer como el tratamiento.
El objetivo de la Asociación, fundada en 1988 y declarada de ‘Utilidad Pública’, es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y apoyar a sus familias. Para ello dispone de servicios ya mencionados como los psicólogos, la trabajadora social, el fisioterapeuta, la musicoterapeuta, el piso de acogida o las comidas en el Hospital.
Pero, además, Aspanoa necesita este año más que nunca el apoyo de la sociedad aragonesa. Esto se debe a que la Asociación se ha embarcado en dos proyectos muy relevantes.
El primero es el pasaporte del superviviente. Se trata de un documento físico que el servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza dará a partir de ahora a todos los niños que superen el cáncer. En él, se detallará la enfermedad que tuvieron y los tratamientos que recibieron. También sus futuros médicos de cabecera, una vez pasada la etapa pediátrica, tendrán esta información digitalizada. El objetivo es que la información pediátrica no se pierda al pasar a la edad adulta, ayudando a prevenir enfermedades crónicas futuras (se calcula que el 70% de los niños oncológicos las desarrollan con el paso de los años).
El apoyo de Aspanoa se concreta en financiar la elaboración del pasaporte para todos los afectados que, desde 1988 -año de fundación de la Asociación-, fueron tratados en el Hospital Infantil. Aspanoa invertirá en este proyecto 24.000 euros durante un año. Las nuevas altas serán financiadas directamente por el Salud.
El segundo es la participación de Aspanoa en un proyecto de investigación sobre los tumores cerebrales, liderado por la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) y que están llevando a cabo los profesionales sanitarios del Hospital Infantil. La colaboración de Aspanoa consiste en la participación de una psicóloga de esta Asociación en el proyecto. Este apoyo supone para Aspanoa una inversión de alrededor de 25.000 euros al año.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha presentado esta mañana el libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’. Se trata de una publicación en la que 14 mayores de edad que superaron un cáncer cuando eran niños cuentan cómo lucharon contra la enfermedad y las secuelas físicas y/o psicológicas que debieron afrontar después para reinsertarte en la sociedad tras el largo paréntesis que pasaron en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza.
Muchas veces tiende a pensarse que la batalla contra el cáncer infantil acaba una vez se supera la enfermedad. Esto no es del todo cierto, ya que es muy habitual que, en el regreso al aula, los chavales pasen por momentos complicados porque no tienen la misma capacidad física que el resto de sus compañeros. Otras secuelas físicas y psicológicas que dejan tanto la enfermedad como el tratamiento también deben ser afrontadas adecuadamente.
De todo ello se habla en este libro, editado por Aspanoa, que busca transmitir esperanza a los niños oncológicos que ahora mismo están recibiendo tratamiento, además de contar que la batalla contra el cáncer infantil continúa una vez superada la enfermedad. Aspanoa cuenta desde 2013 con un Club de Veteranos que trabaja en esta línea y cuyos componentes han sido los que personalmente han escrito las historias que aparecen en la publicación.
En los últimos años, el aumento de la tasa de supervivencia del cáncer infantil, que en España se sitúa ya en el 77%, ha hecho que tanto los profesionales de Oncopediatría como Aspanoa tengan que ampliar su campo de actuación para apoyar más a los supervivientes. De hecho, los agresivos tratamientos que recibieron cuando eran niños hacen que estos mayores de edad sean más propensos a desarrollar con el paso de los años otras enfermedades comunes para el resto de la población -por ejemplo, cardiovasculares-. Se calcula que el 70% de los supervivientes desarrollan al menos una secuela crónica con el paso del tiempo.
En este sentido, Aspanoa ha decidido sufragar un proyecto por el que se va a crear un pasaporte del superviviente para todas las personas que desde 1988 han superado un cáncer infantil en Aragón. Así, tanto ellos como sus médicos de cabecera tendrán información detallada sobre los tratamientos que recibieron con el objetivo de prevenir enfermedades futuras.
Las asociaciones Aspanoa y Cusirar organizan el próximo jueves, 27 de octubre, una jornada sobre Cuidados Paliativos Pediátricos en la que distintos profesionales analizarán la situación actual de este servicio y los nuevos retos que quedan por afrontar. El evento tendrá lugar en el Patio de la Infanta de la sede de Ibercaja en Zaragoza, ubicada en la calle de San Ignacio de Loyola, 16.
La jornada está dirigida a profesionales sanitarios, profesores, familias, voluntarios, cuidadores, estudiantes y a toda persona que esté sensibilizada con los cuidados paliativos. En este sentido, busca compartir experiencias sobre la atención integral del niño y adolescente con enfermedades avanzadas, así como concienciar a la sociedad sobre la necesidad de que España, y Aragón en particular, cuente con el mejor servicio de cuidados paliativos pediátricos posible y que este también pueda prestarse en el domicilio de las familias con niños que están pasando por esta situación crítica.
Aspanoa pidió al Gobierno de Aragón que creara un equipo de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para que, si la familia así lo desea, su hijo o hija pueda recibir estos paliativos en su domicilio en lugar de en el hospital. Este es un servicio que en Aragón ya existe para los adultos. La receptividad por parte de la Consejería de Sanidad fue muy buena desde el principio y ya se está atendiendo a todos las familias aragonesas que así lo desean, si bien queda pendiente desarrollar el protocolo de actuación y los medios que requerirán los profesionales para prestar el mejor servicio posible.
La muerte de un niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familia no están suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera que los niños mueran y las familias, en particular, tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia y, a veces el personal sanitario, rechacen una transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación.
En el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016, uno de los objetivos a cumplir es precisamente «proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal, y a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a la situación, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo».
La jornada es gratuita hasta completar aforo, previa inscripción a través de este enlace: http://reservasprames.com/aspanoa. El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, inaugurará la jornada.
21 municipios aragoneses han colgado este mes de septiembre un lazo dorado en las fachadas de sus ayuntamientos para mostrar su apoyo a los niños con cáncer. Lo han hecho dentro de la campaña internacional ‘Enciende la esperanza, enciéndelo en oro‘, organizada por segundo año consecutivo, con la que se buscar concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La iniciativa está promovida por la entidad Childhood Cancer International, en la que está integrada la Federación Nacional de Padres de Niños con Cáncer, que a su vez engloba a 19 asociaciones que trabajan en todo el territorio español, entre ellas, la aragonesa Aspanoa.
Esta campaña internacional, que se desarrolla durante todo el mes de septiembre, ha logrado que edificios y monumentos tan emblemáticos como la Casa Blanca de Estados Unidos o la noria de Londres se hayan encendido en dorado. La razón de que se iluminen en este color se debe a que el símbolo internacional de la lucha contra el cáncer infantil es un lazo dorado, de igual modo que con el cáncer de mama se utiliza el rosa.
En la provincia de Teruel, se han unido a la campaña ocho municipios (Calamocha, El Poyo del Cid, Fuentes Claras, Bañón, Torrijo del Campo, Caminreal, Monreal del Campo y Cella). También la comarca del Jiloca colgó un lazo dorado en su sede.
En Zaragoza, el lazo llegó a siete municipios (Magallón, Borja, Montañana, Casetas, Monzalbarba, La Cartuja y San Juan de Mozarrifar) y, además, el centro de arte y tecnología Etopia, ubicado junto a la estación intermodal de Zaragoza capital, se iluminó en dorado durante la noche del pasado 23 de septiembre gracias a que su fachada dispone de unas enormes pantallas led.
Por su parte, en la provincia de Huesca, participaron los municipios de Jaca, Sabiñánigo, Panticosa, Biescas y Almudévar.
Aspanoa también agradece que personas famosas hayan decidido ponerse un lazo dorado para mostrar su apoyo a los niños oncológicos. Lo han hecho, entre otros, los cocineros Karlos Arguiñano y Mateo Sierra, los pilotos de Moto GP Marc Márquez y Pol Espargaró, el jotero Roberto Ciria, el himalayista Carlos Pauner, o el capitán del Real Zaragoza, Alberto Zapater.
Alrededor de medio millar de ciclistas han participado esta mañana en la prueba de BTT ‘Amigos de Aspanoa’, celebrada en en el municipio oscense de Almudévar. Pese a que el día ha salido nublado y ha estado marcado por el fuerte viento, la participación en esta cuarta edición ha aumentado en un 10% con respecto a la anterior gracias a la enorme solidaridad de los ciclistas aragoneses y, especialmente, de los oscenses.
La prueba de BTT contaba con tres recorridos, todos con inicio y final en Almudévar. La ruta larga era de 62 kilómetros; la corta, de 27; y la familiar-infantil, de 5 kilómetros ampliables hasta 9. Las dos primeras han arrancado a las 10.00 y la familiar 15 minutos después. El ciclista paralímpico Diego Ballesteros, natural de Barbastro, ha sido el encargado de dar el pistoletazo de salida en ambas ocasiones.
Se trata del cuarto año consecutivo que Aspanoa organiza esta BTT solidaria en Almudévar, que tiene como principal objetivo recaudar fondos para sufragar la residencia de ocio, descanso y tiempo libre que la Asociación tiene en esta localidad oscense. Estas instalaciones fueron inauguradas en 2011 y cumplen varias funciones. Por un lado, son el lugar donde los niños oncológicos de Aragón se van de campamentos en verano, Semana Santa y Navidad. Por otro, se usan como espacio de trabajo para las reuniones de los distintos grupos de Aspanoa: voluntarios, Club de Veteranos, grupo de padres en duelo…
Desde su inauguración, la actividad de esta residencia está viviendo un crecimiento exponencial, ya que también se ha creado el ‘Proyecto Respiro‘. Este consiste en que las familias con niños oncológicos puedan escaparse a Almudévar unos días para desconectar y oxigenarse después de las largas temporadas que pasan en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Estos retiros se organizan de forma conjunta o individual, según lo desee cada familia. Otras ONGs aragonesas, así como la Federación Nacional de Padres de Niños con Cáncer, también utilizan la residencia de Aspanoa para hacer campamentos, congresos o reuniones de trabajo.
Los participantes en esta prueba cicloturista han hecho un donativo a Aspanoa de 16 euros en el caso de que hayan hecho la prueba corta o larga; y de 5 euros en el caso de la ruta familiar. Todos ellos han recibido una bolsa con una trenza de Almudévar, cortesía de la pastelería Tolosana, para agradecerles su solidaridad con los niños con cáncer y sus familias.
Unas 300 personas han participado esta mañana en Magallón en una carrera popular a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). Se trata del segundo año consecutivo que el Ayuntamiento de este municipio de la comarca de Borja organiza este evento y, de nuevo, ha contado con una gran participación por parte de magalloneros de todas las edades.
De hecho, se ha podido ver desde padres que han hecho el recorrido llevando a sus hijos pequeños en carritos hasta una mujer de 84 años que ha completado el trazado de 5 kilómetros apoyándose en una muleta. Se llama María Paños, que en todo momento ha ido acompañada por sus familiares. Según han apuntado sus allegados, a esta señora siempre le ha encantado hacer excursiones y han recordado que, cuando era más joven, subía el Moncayo partiendo desde Tarazona.
La carrera ha comenzado a las 10.00 y existían dos modalidades: un recorrido de 5 kilómetros por la Villa de Magallón y otro de 10, en el que se ha dado una doble vuelta al trazado. Se da la casualidad de que el ganador ha sido precisamente un adolescente de Aspanoa -Josean Martínez- y que su padre ha quedado tercero. El Ayuntamiento ha repartido galardones en todas las categorías (general masculina, general femenina, infantil…).
Para después de la carrera, el Ayuntamiento ha habilitado un punto de avituallamiento en la plaza de la Constitución donde poder tomar refrescos. Inmediatamente después, muchos han participado en una clase de zumba y, posteriormente, se han entregado los premios.
La inscripción por participar en esta carrera era de 6 euros y Magallón donará la recaudación por segundo año consecutivo a Aspanoa. Esta asociación tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de Aragón y apoyar a sus familias. Para ello cuenta con diversos servicios, por ejemplo, dos psicólogos, un fisioterapeuta y una trabajadora social. También dispone de un piso junto al Hospital Infantil Miguel Servet que pueden utilizar de forma gratuita todas aquellas familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento contra el cáncer infantil.
Los grupos de música Bvocal y Esparatrapo darán un concierto el próximo viernes 16 de septiembre a beneficio de los niños con cáncer de Aragón. La cita es en la sala Mozart del auditorio de Zaragoza. Se trata de una iniciativa solidaria organizada por El Periódico de Aragón, cuya recaudación irá íntegra a Aspanoa.
Las entradas están ya a la venta y pueden adquirirse a través de muchos canales. La compra a través de internet puede realizarse accediendo a la web de Ibercaja (entradas.ibercaja.es). Además, pueden adquirirse en los cajeros de esta entidad financiera.
También pueden comprarse en la sede de Aspanoa (calle de Duquesa Villahermosa, número 159, Zaragoza), cuyo teléfono es el 976 458 176. Por último, El Periódico de Aragón también despacha entradas en sus oficinas, ubicadas en la calle de Hernán Cortés, 37. La entrada es un donativo de 15 euros a favor de Aspanoa.
Unas 1.400 personas han participado esta tarde en Biescas en la II Marcha por la Vida, organizada por la Asociación Biescas es Vida, en la que los fondos obtenidos se destinarán a Aspanoa.
Desde la organización, Lola Lasaosa, apuntó que se vendieron 1.398 camisetas, casi 200 más que el año pasado, una edición en la que participaron 1.200 personas de todas las edades. La actividad incluyó una fiesta de espuma para los más pequeños, lanzamiento de globos, tapas solidarias…
Reproducimos la investigación realizada por ANTONIO CELMA, psicooncólogo de Aspanoa
Los profesionales de la salud que trabajan con niños diagnosticados de cáncer pueden llegar a compartir sus cargas emocionales. La exposición continua durante el tratamiento de estos niños puede llegar a ocasionar en los profesionales que trabajan con ellos cansancio emocional y fatiga por empatía, afectando incluso a su calidad de vida. Figley (1982) define el concepto fatiga por empatía como “el coste de preocuparse por otros o por su dolor emocional”. En la fatiga por empatía, cuando una persona vive de cerca el sufrimiento de otro puede llegar a sufrir reacciones emocionales similares a las de la persona enferma.
Los niños con cáncer pasan a lo largo del tratamiento de su enfermedad por cantidad de momentos y situaciones cargadas de malestar y sufrimiento. Por ello, los médicos, enfermeros y auxiliares que trabajan con ellos están en situación de riesgo de padecer fatiga por empatía.
Hemos realizado una pequeña investigación con el objetivo de evaluar el nivel de satisfacción en el trabajo de aquellos profesionales sanitarios que están todos los días del año con niños que se encuentran en tratamiento contra el cáncer. Queremos ver si existe fatiga por empatía y si aparecen síntomas del llamado síndrome del profesional quemado (‘burnout’).
La muestra está integrada por 26 profesionales de la salud (ATS y auxiliares) que trabajan todos los días en la Unidad de Oncopediatría del Hospital Universitario Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Allí se atienden niños enfermos de cáncer desde los 0 hasta los 19 años de Aragón, La Rioja y Soria. Se diagnostican entre 40-45 casos nuevos cada año y se trabaja a lo largo del año con unos 300 casos que están en todas las fases del tratamiento de su enfermedad.
Para ello se aplicó el cuestionario ‘Professional Quality Scale: Compassion Satisfaction and Fatigue Subescales (ProQOL V)’ a esta muestra de profesionales. Este cuestionario fue desarrollado en respuesta a la necesidad de validar instrumentos para medir específicamente síntomas de estrés traumático secundario en profesionales de ayuda. El instrumento consiste en 66 ítems, 45 referentes a la persona en sí y 21 relacionados con el ambiente de ayuda. A ellos se debe responder en un formato de respuesta consistente en una escala de Likert con seis categorías (desde 0 = “Nunca” hasta 5 = “Siempre”).
Para la construcción del cuestionario. los autores desarrollaron tres escalas como medidas de estrés traumático secundario, a saber: 1) satisfacción, 2) burnout, y 3) fatiga por empatía.
La escala de satisfacción evalúa el grado de satisfacción del profesional con respecto a las personas a quienes presta ayuda. Mediante esta escala se pueden identificar los efectos positivos de proporcionar ayuda, lo que lleva a una comprensión más clara de la relación entre los aspectos positivos y negativos de la compasión. Las puntuaciones altas en esta escala indican un elevado grado de satisfacción con la actividad de ayudar a otros.
Por su parte, la escala de burnout evalúa el riesgo del profesional de sufrir este síndrome. Obtener puntuaciones elevadas en esta escala denota un alto riesgo de padecer burnout (sentimientos de desesperanza para hacer frente al trabajo, sentimientos de evitación del trabajo, elevada carga laboral).
Finalmente, la escala de fatiga por empatía evalúa síntomas de estrés postraumático relacionados con el trabajo o con la exposición a material altamente estresante en el cuidado.
Resultados de los niveles por individual:
-Con un nivel de Satisfacción Alto hay: 9 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Moderado hay: 17 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Bajo hay: 0 sujetos.
-Con un nivel de Burnout Alto hay: 0 sujetos.
-Con un nivel de Burnout Moderado hay: 9 sujetos.
-Con un nivel de Burnout Bajo hay: 17 sujetos.
-Con un nivel de Fatiga por empatía Alto hay: 0 sujetos.
-Con un nivel de Fatiga por empatía Moderado hay: 4 sujetos.
-Con un nivel de Fatiga por empatía Bajo hay: 22 sujetos.
Resultados de los niveles en combinación:
Se muestran las combinaciones de los tres niveles para los que ha habido resultados.
-Con un nivel de Satisfacción Alto, Nivel de Burnout Bajo y Nivel de Fatiga por empatía Bajo hay: 8 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Moderado, Nivel de Burnout Moderado y Nivel de Fatiga por empatía Moderado hay: 3 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Moderado, Nivel de Burnout Moderado y Nivel de Fatiga por empatía Bajo hay: 5 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Moderado, Nivel de Burnout Bajo y Nivel de Fatiga por empatía Bajo hay: 8 sujetos.
-Con un nivel de Satisfacción Alto, Nivel de Burnout Moderado, Nivel de Fatiga por empatía Bajo hay: 1 sujeto.
-Con un nivel de Satisfacción Moderado, Nivel de Burnout Bajo y Nivel de Fatiga por empatía Moderado hay: 1 sujeto.
Interpretación
Las puntuaciones individuales indican un elevado grado de satisfacción con la actividad de ayudar a otros. Se observa que existe un bajo riesgo en este grupo de padecer burnout (sentimientos de desesperanza para hacer frente al trabajo y sentimientos de evitación del trabajo), así como la casi ausencia de síntomas de estrés postraumático relacionados con el trabajo o con la exposición estresante en el cuidado de los niños con cáncer.
Las puntuaciones en combinación indican que hay una mayoría de sujetos con un nivel de satisfacción en su trabajo relativamente normal sin tener excesivos problemas de burnout o de estrés secundario. La mayoría presentan niveles de burnout y de fatiga moderados o bajos, que entrarían dentro de lo que la prueba considera normal en un trabajo como este.
Conclusión
Las personas que trabajan ayudando a los demás y tienen la capacidad de empatizar crean un mundo de entendimiento rico en sentimientos; es por ello que deben tener cuidado de no poner en riesgo su salud física y psíquica. “Los que cuidan también necesitan ser cuidados”.
Los vecinos de Estercuel han recaudado 922 euros para la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) mediante un rastrillo solidario. El evento fue organizado por la asociación cultural Jóvenes Estercuelanos, que lleva ya varias ediciones montando este tipo de rastrillos para echar una mano a oenegés aragonesas.
En el rastrillo se vendieron artículos de todo tipo donados por vecinos y comercios de la localidad, así como por el Ayuntamiento de Estercuel y la Comarca de Andorra-Sierra de Arcos. Se pudieron adquirir camisetas, sudaderas, artículos de artesanía, chapas, broches, cuadros, fotografías, etcétera.
El dinero recaudado se destinará íntegramente a los servicios que Aspanoa ofrece a los niños oncológicos de Aragón y sus familias. Entre ellos, cabe destacar un equipo multidisciplinar de profesionales compuesto por dos psicólogos, una trabajadora social, un fisioterapeuta y una musicoterapeuta.
En Aragón, se diagnostican una media de 45 nuevos casos de cáncer infantil cada año. El centro de referencia para toda la Comunidad es el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Por esta razón, Aspanoa dispone de un piso de acogida junto al mencionado centro hospitalario para que todas las familias que tienen que desplazarse hasta la capital aragonesa para que sus hijos reciban tratamiento contra el cáncer puedan dormir allí de forma gratuita. Así se evita el importante coste que supone residir en un hotel durante las largas estancias que los niños oncológicos deben pasar en el hospital cuando reciben tratamientos quimioterápicos.
Los niños aragoneses que desde 1988 hayan superado un cáncer, así como quienes lo superen a partir de ahora, poseerán un documento especial que recopilará, a modo de historial clínico, toda la medicación y los fármacos que han tomado durante la época infantil para luchar contra la enfermedad.
Aragón va a ser la comunidad pionera en poner en marcha este pasaporte de cuidados y de seguimiento de los supervivientes, que será una información fundamental para cuando tengan que acudir a su médico de Atención Primaria.
Esta iniciativa, que nació en EEUU y que ya se está implantando en Europa, está liderada por el área de Oncopediatría del hospital Infantil del Miguel Servet de Zaragoza. Para su puesta en marcha será fundamental la inversión de 24.000 euros por parte de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa).
Esta cantidad sufragará gastos y también el trabajo de dos profesionales sanitarios a los que se contratará para que hagan la recopilación de datos desde 1988. Se calcula que desde entonces han superado el cáncer en Aragón entre 500 y 600 niños, de los que se buscará toda la información en un trabajo de campo que empezará en septiembre y se desarrollará durante un año.
SECUELAS DEL TRATAMIENTO
El pasaporte se entregará, en papel y en soporte electrónico, a cada paciente al finalizar el tratamiento y contendrá su historia del cáncer y del proceso. Su objetivo será dar consejo y guía en el seguimiento específico de estas personas a largo plazo ante los posibles efectos secundarios. Según la información elaborada por Oncopediatría, el 70% de los supervivientes de cáncer infantil desarrolla al menos una secuela médica crónica y «en más de un tercio» de los casos esta «será grave».
Cuando el menor finaliza el tratamiento tras superar el cáncer, el seguimiento se hace en unidades de Oncología y Hematología pediátricas hasta cumplir los 18 años o tras diez del fin del tratamiento. Sin embargo, a partir de ese momento, el paciente pasa a ser controlado por su médico de cabecera, quien no dispone actualmente de un historial completo.
Gracias al pasaporte, se dispondrá de unos datos individualizados sobre los riesgos potenciales y el seguimiento a realizar. «Los supervivientes del cáncer infantil o juvenil se embarcan en un viaje que dura toda la vida. En ese trayecto se requiere una vigilancia continua para proteger su salud«, precisa el equipo de Oncopediatría.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha ganado esta noche el premio ‘Aragón en la Red’ en la categoría de mejor web de ONG. Se trata de un certamen que organiza por tercer año consecutivo Heraldo de Aragón y que cuenta con La Caixa y Telefónica como patrocinadores principales.
‘Aragón en la red‘ busca premiar las iniciativas digitales de empresas, asociaciones y blogueros. Aspanoa renovó su página web el pasado abril tanto en diseño como en contenido y sigue trabajando para que aspanoa.org se convierta en el principal punto de encuentro para las familias, los socios colaboradores y la sociedad aragonesa en general.
El nuevo diseño fue desarrollado por la empresa Oesía, con el inestimable trabajo de Jorge Rodés. Por su parte, Carlos Larroy, responsable de comunicación de Aspanoa, se encarga de la redacción de contenidos y de su actualización.
La renovación de la web de Aspanoa forma parte de un plan de comunicación más amplio que, en lo que se refiere a comunicación externa digital, tiene su principal punta de lanza en el Facebook de la Asociación, que ha pasado en seis meses de 1.800 seguidores a 7.400.
Carlos Salafranca, secretario de la Junta Directiva de Aspanoa, ha sido el encargado de recoger el premio de manos de Raúl Marqueta, director territorial de La Caixa en Aragón, Navarra y la Rioja. El acto ha tenido lugar esta noche en el Caixaforum de Zaragoza.
48 niños de Aspanoa ha disfrutado durante los últimos 15 días del tradicional campamento veraniego en la residencia de Almudévar. Los chavales han regresado hoy sus padres a casa y muchos de ellos comentaban que estarían encantados de haberse quedado lo que resta del mes de julio.
Durante estos días, los chavales de Aspanoa se han divertido con las actividades organizadas por la directora del campamento, Mari Carmen Perfecto, y otros siete monitores, todos ellos voluntarios de Aspanoa, mayores de edad y con la correspondiente formación.
Además de los juegos que han hecho en la residencia, los chavales hicieron varias excursiones, como una a San Juan de La Peña y otra al pantano de La Sotonera, donde hicieron deportes de aventura.
La Obra Social de Ibercaja y Aspanoa firmaron el pasado jueves un convenio para el presente ejercicio por el que Ibercaja ayudará económicamente a la Asociación a financiar el proyecto ‘Atención para seguimientos neuropsicológicos en oncología pediátrica».
Este proyecto es un estudio sobre los niños con tumores cerebrales, en el que la psicóloga de Aspanoa Elena Gabás participa desde este año. Lo lidera el nuevo Grupo Nacional de Neuropsicología, en coordinación con el grupo de tumores cerebrales de la SEHOP (donde participa el equipo de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
A la firma del convenio asistieron el presidente de Fundación Ibercaja, Honorio Romero; y el de Fundación Caja Inmaculada, Rafael Alcázar. Por parte de Aspanoa estuvo el gerente de la Asociación, Juan Carlos Acín.
En los últimos 30 años, los avances para conseguir aumentar la supervivencia de los niños con cáncer han permitido que de cada cinco menores enfermos, cuatro tengan posibilidad de curación. Sin embargo, en los últimos tres años, el índice de supervivencia, que se sitúa por debajo del 80%, se ha estancado.
Así lo han asegurado varios expertos en oncología pediátrica en la presentación de la tercera edición del libro ‘Hematología y Oncología Pediátricas‘, en el que un centenar de profesionales en la materia realizan una radiografía de la situación actual del cáncer pediátrico en España.
La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, la doctora Ana Fernández-Teijeiro, ha destacado que España, con un 77%, está por debajo de la media de la UE en cuanto a la supervivencia de pacientes pediátricos con cáncer, situada alrededor del 83%, una situación de «estancamiento» que se ha detectado en los últimos tres años.
«A pesar de que habíamos tenido una curva ascendente y satisfactoria, sin embargo, algo está pasando en los últimos años que nos estamos quedando y que nuestros resultados no sean todo lo deseables que debieran ser», ha afirmado Fernández-Teijeiro.
40 hospitales para atender el cáncer infantil
La razón de las cifras, ha explicado la experta, «posiblemente» está relacionada con que si bien en España hay más de 40 hospitales que pueden atender a niños con cáncer, no todos ellos cuentan con la misma experiencia para tratar los tipos de enfermedad especialmente complejos.
En este sentido, ha aclarado que, según los estándares europeos, una unidad de estas características está «suficientemente capacitada» cuando trata por lo menos 30 nuevos casos al año, y en España de todos los hospitales que las tienen, «prácticamente solo 11 cumplen estos requisitos».
«Esto nos obligaría a valorar otras formas de trabajar en red, teniendo algunos centros que tengan la suficiente experiencia para tomar las importantes decisiones diagnósticas y terapéuticas pero trabajando estrechamente con estos centros periféricos donde pueden acudir a controles y quimioterapia«, ha opinado Fernández-Teijeiro.
El presidente de la Asociación Española de Pediatría, Serafín Málaga, ha abundado en que los niños tienen «el mismo derecho que los adultos» a ser tratados por especialistas formados en oncología pediátrica y ha alertado del «déficit» de investigación en cáncer pediátrico.
El cáncer en adolescentes
En el mismo sentido se ha pronunciado el jefe de Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús, Luis Madero, quien, además, ha subrayado otro de los problemas y retos del cáncer infantil, que son los adolescentes, ya que se quedan «en tierra de nadie» porque esta población no tiene nada que ver con la infantil, ni con la de adulto.
De hecho, tanto Madero como Fernández-Teijeiro han coincidido en destacar que no hay muchos datos del cáncer en adolescentes de entre 14 y 18 años porque la mayoría de los casos no se incluye en el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), actualizado cada año por los oncólogos hematólogos pediátricos de España desde 1978.
En concreto, si cada año se contabilizan entre 350 y 400 nuevos casos de cáncer en adolescentes, en el registro no se incluyen más de 70, porque en muchos casos son tratados por oncólogos médicos, que no tienen contacto con el registro o desconocen su existencia, y no por pediátricos.
A pesar de la falta de datos, han señalado que la experiencia clínica confirma que los índices de supervivencia en los adolescentes no son tan favorables como los niños más pequeños.
Los expertos han indicado que de lo que se trata es que en estas situaciones, tanto el oncólogo médico como el pediátrico traten a estos pacientes de forma coordinada y colaboren entre ellos para que la supervivencia sea más satisfactoria.
Los tumores malignos más frecuentes en la edad pediátrica son las leucemias (30%), los tumores del sistema nervioso central (20%) y los linfomas (13%), mientras que en los pacientes de entre 14 y 18 años el orden varía: los óseos (25%), los linfomas (20%) y los tumores del sistema nervioso central (15%).
El campamento veraniego de Aspanoa en la residencia de Almudévar arrancó el pasado domingo y nos cuentan los monitores que los 48 chavales se lo están pasando en grande. Durante estos primeros días, la temática escogida es la de la serie de televisión ‘El Ministerio del Tiempo’ y para tal efecto los chavales se han dividido en tres patrullas de Agentes del Ministerio.
Están haciendo diversas actividades lúdicas en la residencia de Almudévar pero también está habiendo tiempo para hacer excursiones y salidas por la provincia. Sin ir más lejos, este miércoles fueron al pantano de La Sotonera para pacticar deportes acuáticos y hacer un juego de orientación.
A lo largo de este campamento, que concluye el próximo domingo 10 de julio, los monitores irán publicando fotografías de las actividades que están haciendo los chavales en el blog del Club de Tiempo Libre de Aspanoa.
Unos días después, la residencia acogerá un nuevo campamento, en esta ocasión, de adolescentes de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la que está integrada Aspanoa. Se celebrará del 14 al 24 de julio.
Casi 800 moteros han participado esta mañana en una actividad solidaria a favor de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). El evento se ha celebrado en las instalaciones del circuito de Zuera y ha consistido en un almuerzo de huevos fritos con longaniza y chorizo y un sorteo de productos moteros.
Algunos de los participantes también han corrido con sus motos en tandas libres; mientras que otros muchos han optado por hacer rutas con su grupo de amigos antes de acudir a Zuera para disfrutar del almuerzo solidario.
Aspanoa ha logrado recaudar con esta actividad un total de 3.420 euros, una vez descontados los gastos. El evento ha sido una iniciativa de Moteros Zaragoza, un grupo que tiene más de 2.000 amigos en Facebook.
Además, el evento ha estado apoyado por casi 40 empresas patrocinadoras que han donado más de un centenar de productos para que se sortearan entre los participantes. Había desde cascos y guantes hasta descuentos para hacer reparaciones. Todos estos productos y servicios tenían un valor superior a los 2.000 euros.
Se trata de la primera actividad masiva que organiza Moteros Zaragoza y, dado el éxito que ha tenido, los promotores ya comentaban al finalizar la mañana la posibilidad de volver a organizar un evento similar el próximo año. Cada uno de los participantes ha hecho una donación mínima de 9 euros, con la que se ha cubierto el gasto del almuerzo y la organización del evento. El beneficio se ha donado íntegramente a Aspanoa.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón ha agradecido a Moteros Zaragoza esta iniciativa solidaria que también estaba abierta a familias que no tuvieran relación directa con el mundo del motociclismo. De hecho, voluntarios de la Asociación han organizado un taller de globoflexia y han pintado las caras a los más pequeños.
Aspanoa destinará esta donación de 3.420 euros a sufragar todos los servicios que ofrece a los niños con cáncer. Entre ellos, cabe destacar el equipo multidisciplinar de profesionales, compuesto por dos psicólogos, trabajadora social, fisioterapeuta y musicoterapeuta, especializados en mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y en apoyar a sus familias.
La Asociación también paga el desayuno, la comida y la cena de los padres que tienen un hijo ingresado en el Hospital Infantil, de forma que puedan estar el mayor tiempo posible apoyándole sin necesidad de abandonar la habitación para comer. Aspanoa dispone también de un piso de acogida que pueden utilizar de forma gratuita todas aquellas familias que tengan que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento contra el cáncer infantil.
Miembros de la Asociación de Escritores de Aragón han leído cuentos a los niños que se encuentran ingresados en la planta de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza.
Mónica, nuestra musicoterapeuta, ha estado a la guitarra y ha hecho que la actividad haya sido aún más entretenida y entrañable.
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