Cinco chavales de Aspanoa, en el circuito de Montmeló

Cinco chavales de Aspanoa y tres padres han estado en el circuito de Montmeló (Barcelona) invitados por Carmelo Ezpeleta de Dorna. Aprovecharon para presentar un casco de Moto GP que han decorado niños y adolescentes de asociaciones contra el cáncer infantil de toda España. Por parte de Aspanoa están los dibujos de Eduardo Lorenz y Andy Pascal.

Renovada la Junta Directiva de Aspanoa

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha celebrado hoy su asamblea anual de socios, en la que se ha procedido a renovar la Junta Directiva.

De acuerdo con los estatutos de la entidad, se abrió un periodo para que cualquiera de los socios tuviera la oportunidad de presentar su lista para proceder después a su votación. Finalmente, solo se presentó una, de forma que la Junta seguirá presidida por Miguel Casaus.

La lista encabezada por Casaus se ha renovado y ha incorporado a nuevas personas para que todas las áreas en las que trabaja Aspanoa estén mejor representadas. En esta lista de consenso, Anabel Grao, hasta ahora vocal, pasará a ser vicepresidenta. Por su parte, entre los nuevos miembros cabe destacar a Sergio Miguel Bellosta, que forma parte del Club de Veteranos, y que será a partir de ahora vocal. En total, la Junta está compuesta por 16 personas.

Aspanoa cerró el pasado ejercicio con 2.730 socios, entre familias afectadas y socios colaboradores. Hoy se dado cuenta de la memoria de actividades y el resultado financiero de 2015. También se ha presentado el presupuesto del año vigente. Estos documentos han sido aprobados por unanimidad por todos los socios presentes en la asamblea. Esta información está disponible desde hace meses en esta página web, de acuerdo con la política de máxima transparencia que defiende la asociación.

Aspanoa logró cerrar el pasado ejercicio en positivo, del mismo modo que ocurrió en 2014. Es una gran noticia porque los años anteriores no fueron del todo buenos como consecuencia de la reducción de las subvenciones públicas y de las donaciones de entidades privadas debido a que España atravesaba por entonces los peores años de la crisis. Ello se ha logrado con la diversificación de los ingresos y con una política de máxima austeridad –sin afectar a los servicios que se ofrecen a las familias y a los niños con cáncer-, que han sido claves para que el resultado económico vuelva a estar en positivo.

Esta es la nueva Junta Directiva:

Miguel Casaus, presidente
Anabel Grao, vicepresidenta
Carlos Salafranca, secretario
Jesús Quiliano Miana, vicesecretario
Manuel Ruiz Castellón, tesorero
Marco Negredo, vicetesorero

Vocales:
María del Mar Alfaro
Joaquín Cosculluela
Belén Fernández
Fernando Giménez
Eduardo López
Antonio Merino 
Sergio Miguel Bellosta
Antonio José Navarro
María Elisa Pallarés
Pedro Romero

Aspanoa gana el premio Aragoneses del Año en Valores Humanos

Aspanoa ha ganado el premio Aragoneses del Año 2016 en la categoría de ‘Valores humanos’ por su incansable trabajo para mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y apoyar a sus familias. Jaime Armengol, director de El Periódico de Aragón -medio de comunicación que organiza estos premios-, ha hecho entrega del galardón al presidente de Aspanoa, Miguel Casaus. El acto ha tenido lugar esta noche en el Palacio de Congresos de Zaragoza.

Aspanoa estaba nominada en la categoría de Valores Humanos junto con Asapme, la Fundación Ezequiel Moreno y la Hermandad Sangre de Cristo. Miguel Casaus, en su discurso tras recibir el premio, ha señalado que no se esperaba este premio «teniendo en cuenta la calidad del resto de nominados». A su vez, ha agradecido el galardón y ha hecho un repaso por todos los servicios que la Asociación ofrece a los niños oncológicos.

Aspanoa es una asociación de padres que fue fundada en 1988 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y apoyar a sus familias. Para ello, dispone de un equipo multidisciplinar de profesionales compuesto por psicólogos, trabajadora social, fisioterapeuta, musicoterapeuta y responsable del equipo de Voluntariado y del Club de Tiempo Libre. 

También dispone de otros servicios indispensables, como el caso del piso de acogida -que pueden utilizar de forma gratuita todas aquellas familias que tengan que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento-; el pago de las comidas en el Hospital de un acompañante del niño ingresado; y la residencia de Almudévar, pensada sobre todo para que las familias se oxigenen después de las largas temporadas que tienen que pasar en el Hospital.

Aspanoa quiere agradecer a El Periódico de Aragón la entrega de este premio, así como a todos los aragoneses que han votado a la Asociación durante estos días

Abierto el plazo para apuntarse a los campamentos en Almudévar

Se acercan las vacaciones de verano y Aspanoa vuelve a organizar campamentos para todas las edades en su residencia en Almudévar. 

El primer campamento está destinado a niños y adolescentes de entre 6 y 15 años. Obviamente, tienen prioridad los niños oncológicos y sus hermanos. En el caso de que quedarán plazas libres, entrarían también los chavales de familias no afectadas que sean socias-amigas de Aspanoa.

Este campamento se celebrá del 26 de junio al 10 de julio. El precio para los niños oncológicos será de 100 euros; para sus hermanos, de 200; y para los socios queda por determinar.

El plazo para apuntarse concluye este 16 de mayo. Para ello, hay que escribir a aspanoa@aspanoa.org o llamar al 976 458 176.

Vuelven los conciertos al kiosco de la música del Parque Grande

Aspanoa vuelve a organizar este año sus tradicionales conciertos en el kiosco de la música del Parque Grande José Antonio Labordeta. Se celebrarán todos los domingos de mayo y junio a partir del mediodía.

El primer grupo que tocará este año es la Asociación Musical El Picarral (este domingo, 1 de mayo). Les seguirá la Unión Musical Torrero (día 8), la Unión Musical La Almozara (día 15) y otros seis grupos más.

DESCÁRGATE EL CALENDARIO.

Aspanoa logra 32.000 euros en su XXI Exposición y venta de arte

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha logrado recaudar 32.000 euros en su XXI Exposición y venta de arte contemporáneo, que se ha clasusurado este viernes en el museo Pablo Serrano de Zaragoza. “Estamos muy satisfechos porque las cifras de ventas superan las de años anteriores, en las que se había notado un pequeño bajón como consecuencia de los peores años de la crisis”, señala Antonio Rodés, gerente de Aspanoa y coordinador de la muestra.

En total, se han vendido 74 de las 100 obras expuestas. Estas habían sido cedidas por un centenar de artistas, entre ellos cinco premios Aragón Goya, para que los ingresos que se obtuvieran por su venta fueran destinados a sufragar todos los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer. Entre ellos cabe destacar un equipo multidisciplinar de profesionales, compuesto por psicólogos, trabajadora social, fisioterapeuta, musicoterapeuta y coordinadora del Voluntariado y del Club de Tiempo Libre.

El dinero recaudado también servirá para sufragar otros servicios indispensables para las familias con niños oncológicos, como lo son un piso de acogida junto al Hospital Infantil -que pueden utilizar de forma gratuita todas aquellas familias que tengan que desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento-; o el pago de las comidas de un acompañante del niño ingresado para que el padre o la madre estén el mayor tiempo posible apoyando a su hijo sin necesidad de abandonar la habitación para desayunar, comer o cenar.

Las obras habían salido a la venta por un precio que oscilaba entre los 100 y los 2.000 euros, adaptándose al caché de cada artista. Aquellas que han sido vendidas se entregarán ahora a los compradores; y las demás serán devueltas a los artistas participantes.

Aspanoa quiere dar las gracias al Gobierno de Aragón por la cesión de un espacio en el museo Pablo Serrano y agradece especialmente a los artistas y compradores la gran solidaridad que han demostrado, una vez más, apoyando esta causa. También da las gracias a las empresas ESIC y Querqus, gracias a las cuales se ha elaborado el catálogo de esta exposición sin coste alguno para la Asociación.

Cien artistas se unen para apoyar a los niños con cáncer

Aspanoa inaugura este martes 26 de abril su XXI Exposición y Venta de arte contemporáneo en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza. Un centenar de artistas han donado otras tantas obras para que su posible venta vaya destinada a sufragar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños y adolescentes con cáncer, así como a sus familias. 

Entre estos 100 artistas, se encuentran cinco premios Aragón Goya. En concreto, Natalio Bayo, Julia Dorado, Rafael Navarro, Teresa Ramón y Juan José Vera.

La exposición estará abierta hasta el 6 de mayo y la entrada es libre. Se puede visitar de martes a sábado de 10 a 14 y de 17 a 21; los domingos y festivos, exclusivamente de 10 a 14; mientras que el lunes permanecerá cerrada.

Una de las novedades de este año es que la exposición vuelve a contar con un catálogo en papel gracias a la financiación aportada por ESIC y Querqus. Las fotografías de los cuadros corresponden a Tino Gil; el diseño de la revista, a Cubo Diseño; y la impresión, a Edelvives.

Se ha creado un evento en Facebook donde estos días iremos publicando todas las obras que estarán expuestas en la exposición. También puedes DESCARGARTE EL CATÁLOGO COMPLETO (PDF, 3MB).

El tercer trimestre del Club Tiempo Libre viene cargado de novedades

El Club de Tiempo Libre de Aspanoa tiene preparado para este tercer trimestre muchas sorpresas. Desde el 16 de abril hasta el 11 de junio, se han programado juegos relacionados con el deporte que incluyen actividades novedosas como la natación. 

El Club de Tiempo Libre (CTL) está pensado para niños y adolescentes de Aspanoa con edades comprendidas entre los 4 y los 16 años. Las actividades se adaptan a la edad de cada uno. Se celebra una tarde cada dos sábados. 

Puedes descargarte el díptico de este tercer trimestre pulsando aquí y seguir toda la actualidad del CTL en su blog: http://aspanoactl.blogspot.com.es/. Para más información, puedes escribir a la responsable del Club de Tiempo Libre, Estela Gargallo: voluntariado@aspanoa.org.

DESCÁRGATE EL DÍPTICO DE ACTIVIDADES PROGRAMADAS 

Concierto tributo a David Bowie a beneficio de Aspanoa

El pasado 10 de enero, el artista David Bowie, uno de los músicos más influyentes del siglo XX, nos dejó por culpa de un cáncer. Con este motivo, artistas independientes y grupos de música de Huesca celebran el viernes 22 de abril un concierto-homenaje en el centro cultural El Matadero de la capital altoaragonesa.

Los promotores y los artistas han decidido donar a Aspanoa la recaudación que se obtenga. La entradas anticipadas cuestan 4 euros y se pueden comprar en los cajeros de Ibercaja y en entradas.ibercaja.es; y la de taquilla, 5 euros.

Concierto tributo a David Bowie.
Viernes, 22 de abril, 22.30, centro cultural El Matadero de Huesca.

Bandas invitadas: Amórica, Lucca, The Bärds.

Artistas invitados: Pecker, Justo Bagüeste, Juanjo Javierre, Espacio Danza, Daniel Sauras, Jorge Benedicto, Adrián Navarrete, Adrián Mored y Daniel Mingus.

Aspanoa agradece a todos estos artistas y grupos, así como a los promotores del concierto, el compromiso social que demuestran con esta iniciativa solidaria, que nos ayudará a sufragar todos los servicios que ofrecemos a los niños oncológicos y a sus familias.

Éxito de participación en el primer taller de cocina para familias

El primer taller de cocina de este año para familias con niños oncológicos ha sido todo un éxito. Veinticinco personas han subido hasta la residencia de Aspanoa en Almudévar para asistir a un taller que en esta ocasión ha estado centrado en el arroz.

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Carlos Ferruz y Juanjo Soriano, cocineros y papás de Aspanoa, se han encargado de enseñar a las familias a preparar ensaladas de arroz basmati con queso fresco y tomate cherry, risotto, paella mixta y arroz con leche y con chocolate.

Por su parte, los más jóvenes han hecho un taller paralelo y han preparado unas deliciosas fresas con roquitas de chocolate. Alba y Ramón, voluntarios de  Aspanoa, se han encargado de entretener a los más pequeños con juegos y actividades para que sus padres pudieran asistir al taller.

Puedes ver más imágenes de esta actividad en el Facebook de Aspanoa. El próximo taller de cocina para familias se celebrará el 14 de mayo. 

Veinte niños de Aspanoa disfrutan del campamento de Semana Santa en Almudévar

Veinte niños y adolescentes de Aspanoa han participado este fin de semana en el campamento organizado en la residencia de Almudévar con motivo de las vacaciones escolares de Semana Santa. Siete profesionales y voluntarios del Club de Tiempo Libre se han encargado durante estos días de la organización de actividades y de que todo saliera a pedir de boca.

Los chavales subieron a Almudévar en autobús el viernes y han regresado este domingo después de comer. Durante estos días han hecho actividades muy variadas, desde un taller de pinturas en relieve hasta una clase de zumba.

La residencia de Almudévar tiene previstas otras actividades para este mes de abril. Por ejemplo, este sábado día 9 se celebrará el primer taller de cocina para familias. Y el fin de semana del 23 de abril, Día de Aragón, hay una reunión del Club de Veteranos para seguir trabajando en el libro que están preparando, que recogerá sus experiencias personales en la lucha contra el cáncer infantil.

Aramón invita a cinco niños de Aspanoa a esquiar en Formigal

Un grupo de 44 niños con cáncer pasarán este fin de semana en la estación de esquí de Formigal-Panticosa gracias al programa solidario ‘Un gorro, una ilusión’ que organiza anualmente el grupo Aramón. Por parte de Aspanoa, la asociación aragonesa, han acudido cinco chavales.

Los invitados por Aramón han salido de Zaragoza hoy viernes y dormirán en una residencia en Sabiñánigo. El sábado subirán a las pistas, donde recibirán clases impartidas por profesores de la Escuela Española de Esquí de Formigal. Después disfrutarán de actividades de animación infantil en el propio centro invernal. La noche la volverán a pasar en Sabiñánigo y el domingo emprenderán el viaje de regreso a sus respectivas ciudades.

«Aragón necesita un equipo de cuidados paliativos pediátricos a domicilio»

¿Qué balance hace de 2015?

Fue un año muy bueno. Conseguimos inaugurar la ampliación de la planta de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet. Ha sido un paso muy importante porque ha crecido el espacio dedicado a Hospital de día y se cuenta con una habitación más. Los niños tienen ahora una sala de juegos más grande y también hay una específica para los adolescentes. Todo ello no solo beneficia a los niños y sus familias, sino que también los profesionales realizan su cometido con mayor confortabilidad. Era una reforma necesaria porque la planta se había quedado pequeña y apenas se había modernizado en los últimos 30 años. Además, hemos conseguido que el Gobierno de Aragón se haga cargo del sueldo del cuarto oncopediatra, que hasta el año anterior estábamos abonando nosotros. Lo hacíamos de forma gustosa porque redundaba en el bienestar de nuestros niños. Pero era algo que debía pagar la DGA.

¿Y desde el punto de vista económico?

Después de unos años malos por la crisis, en 2014 conseguimos cerrar en positivo y 2015 también. Aspanoa está sufriendo, como el resto de asociaciones, los recortes de las administraciones públicas. En 2015, por ejemplo, no hemos recibido ninguna subvención ni del Gobierno de Aragón ni de la Diputación Provincial de Zaragoza. Pero tuvimos la suerte de que nos tocó la Lotería de Navidad, cinco euros por cada euro invertido, y de que la inmensa mayoría de los socios decidió no venir a recoger lo que habían ganado para donarlo directamente a la asociación. Fue muy bonito y demuestra el gran apoyo que siempre nos ha dado la sociedad aragonesa.

Por no hablar del trabajo que hacen los voluntarios.

Efectivamente, la labor de los voluntarios es espectacular. Además, este año se han consolidado dos grupos. El primero el de veteranos, que se está haciendo fuerte y está muy involucrado, lo que es importantísimo desde todos los puntos de vista. Y el segundo, el grupo de duelo. En 2015 hicieron un homenaje precioso en la residencia de Almudévar a todos los niños que se han marchado porque, aunque afortunadamente cada vez son menos, todavía nos siguen dejando entre 10 y 12 niños cada año. Este es un grupo que por el momento es de terapia, pero que tiene muchas ganas de trabajar y queremos que tenga un alcance mayor. En concreto, nos gustaría que apoyen de forma coordinada a los padres que tienen a niños enfermos ahora. Es decir, que sean un equipo que ayude a otras familias a sobrellevar la situación que están viviendo. Algunos de los padres que están en el grupo de duelo han perdido a sus hijos muy recientemente. Pero la mayor parte lleva ya 2 o 3 años, el periodo de duelo está pasando, ya están de otra manera y, desde su experiencia, son los que mejor pueden ayudar a otras familias.

¿Qué objetivos se marca para este 2016?

El más inmediato es nuestra participación en un estudio profesional que se va a hacer en el Hospital Miguel Servet sobre los niños con tumores cerebrales. Aspanoa va a sufragar a un neuropsicólogo para este proyecto porque, además de la investigación, permitirá que nuestros niños estén bien atendidos sin moverse de Zaragoza. Las necesidades médicas las tienen cubiertas, pero el protocolo para estos casos incluye a un neuropsicólogo y, como el Departamento de Sanidad no cuenta con ninguno en este área, nos dijeron que si podíamos colaborar. Lo hacemos de buen grado porque conseguimos que nuestras familias no tengan que marcharse a otros sitios.

¿Quién se va a hacer cargo?

Elena Gabás, que es psicóloga pero que hasta ahora era la encargada de voluntariado y del club de tiempo libre de nuestros niños. Como consecuencia de que uno de nuestros psicólogos pasa a hacer el estudio, sus funciones va a pasar a realizarlas una trabajadora social. Ella es una veterana, una chica muy colaboradora y voluntariosa, que ha estado en campamentos, en actividades… Es alguien que conoce perfectamente nuestro entorno y tenemos puestas en ella muchas esperanzas. Por otro lado, este año también hemos incorporado a un periodista. Queremos adaptarnos a los tiempos en los que estamos y tener a una persona que nos ayude con la comunicación para que la información que salga sea lo más clara y veraz posible. Que nos ayude a poder hablar más con los socios y con la sociedad al menor coste posible.

¿Hay alguna novedad con respecto a los cuidados paliativos?

En Aragón, están muy bien cubiertos para los mayores. Contamos con unos profesionales sanitarios que los ayudan en los momentos más difíciles, es decir, cuando la medicina ya no puede hacer nada por ellos salvo intentar que vivan sus últimos meses de la forma más digna posible. Con los niños lo que pasa es que no existe un pediatra que se ocupe específicamente de ello. Reciben cuidados paliativos en el Hospital, pero fuera de allí, los niños no pueden estar tranquilamente en su casa como ocurre con los mayores cuando están en esa circunstancia. Esto es porque hay pocos niños en comparación con el número de mayores.

Entonces, ¿están peleando para que también exista este servicio para los menores?

Vamos a decirle al Departamento de Sanidad que, aunque los niños que tienen cáncer ‘solo’ suponen el 25% de todos los menores que precisan de cuidados paliativos, estamos dispuestos a ayudar para que esto se ponga en marcha. Y por eso celebraremos una jornada, en octubre si no hay cambios, para sensibilizar a los profesionales sanitarios aragoneses de la necesidad de contar con este servicio. Estamos hablando ya con las autoridades. Se trataría de que las familias pudieran llamar durante las 24 horas del día a un equipo, que se encargaría de que el niño no sufra durante los tres, seis meses o un año que le quedan. Creo que podríamos utilizar parte de la infraestructura ya montada con los mayores y simplemente incorporar a un equipo específico: un pediatra, seguramente una ATS…

¿Qué valoración hace del tercer año de la residencia de Almudévar?

Hemos logrado aumentar de forma importante la afluencia de nuestras familias y niños allí. Al campamento de verano que ya se venía haciendo, se ha sumado uno para Navidad. Hicimos también en verano un campamento bilingüe con un colegio francés, también varios encuentros con nuestra Federación… La idea es que Almudévar sea un lugar para el respiro, es decir, que las familias vayan a descansar, a pasar unos días de asueto, que se oxigenen después de los momentos que han estado pasando en el hospital o simplemente para que sus niños disfruten. Almudévar es un lujo. Y por eso tenemos que aprovecharla al máximo. Tiene un coste importante, pero la sociedad aragonesa, especialmente la oscense, está movilizándose y actividades como la BTT, la gala hípica y la jota están proporcionándonos unos recursos que pueden ayudar a amortiguar los gastos que supone. Debemos seguir potenciándola al máximo en beneficio de nuestras familias porque lo importante es que sea socialmente responsable.

Carlota Calvo: «El cáncer infantil ya no debe ser identificado con fracaso o muerte»

Desde su consulta en el Hospital Miguel Servet habrá visto todo tipo de casos de cánceres pediátricos. ¿Cómo es su día a día en la lucha por ayudar a los niños y a las familias que sufren esta enfermedad?

No es difícil de llevar, puesto que el trabajo está organizado y no todos los días, afortunadamente, se plantean situaciones complicadas, sobre todo, desde el punto de vista emocional. No obstante, exige estar en continua formación para poder ofrecer a cada niño y familia las mejores opciones de tratamiento.

Carlota Calvo, jefa de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet

Carlota Calvo, jefa de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil. Foto: Tino Gil.

¿Qué factores pesan o influyen a la hora de que una pediatra como usted se decante por la especialidad tan dura como oncopediatría?

Creo que es una especialidad que se elige por vocación en el último año de la especialidad de pediatría, pero también que es una decisión en la que influyen muchos factores: unos personales, otros que se derivan de la unidad en la que te formes y, finalmente, es una especialidad atrayente desde el punto de vista profesional, ya que incluye muchas subespecialidades, tiene mucho campo de investigación y las relaciones médico-paciente-familia son mucho más enriquecedoras. No considero la oncopediatría como la especialidad más dura puesto que, aunque es verdad que se viven situaciones difíciles y que alrededor de un 25% de nuestros pacientes no sobreviven, realmente curamos a la mayoría, y tampoco es grande el número de supervivientes con secuelas importantes que les provoquen una mala calidad de vida. Otras especialidades como neuropediatría (enfermedades degenerativas), enfermedades metabólicas (enfermedades raras) que no tienen tratamiento, realmente son más duras de afrontar.

Imaginamos que el personal de su equipo, además de oncopediatras, debe hacer también de psicólogos. ¿Qué suelen recomendar a los padres o qué les dicen a la hora de darles una noticia así?

Quizá sí somos algo psicólogos. Aunque en realidad la comunicación con los padres es un arte que se va aprendiendo con la experiencia. Desgraciadamente, en las facultades de medicina no se dedica mucho tiempo a la formación en la relación médico-paciente-familia. Siempre que se dan malas noticias debe hacerse con honestidad, con respeto, dedicando todo el tiempo que sea necesario, repitiendo la información las veces que haga falta, permitiendo la asimilación de las noticias y con confianza y optimismo. En general, la comunicación es fácil, a veces no en la primera entrevista, pero después es fluida y de confianza.

¿Qué es para usted lo que marca la diferencia entre un buen día de trabajo y un mal día?

Para mí un buen día de trabajo es aquel que se desarrolla de una forma fluida, en el que todo lo que debía hacerse se ha realizado sin problemas, que no surgen imponderables (averías de aparatos, cancelación de citas, desabastecimiento de material, etcétera). Dar malas noticias no es un mal día de trabajo, es una día con mayor carga emocional.

En muchas ocasiones, los medios de comunicación, o incluso las personas en su día a día, evitan la palabra ‘cáncer’ por considerarla demasiado negativa. ¿Cree que hablar de esta enfermedad, desmitificarla o tratarla con naturalidad entre nuestros conocidos y en los medios podría ser de ayuda? ¿Y de cara a los niños?

Por supuesto. En el siglo XXI, la palabra cáncer no debe ser evitada ni identificada con fracaso o muerte. Los niños deben recibir la información adecuada a su edad y a su nivel de desarrollo neurocognitivo. Nunca se les debe engañar para ganar su confianza y su adhesión al tratamiento, sobre todo en los niños mayores y adolescentes que deben formar parte del proceso de toma de decisiones.

Al Hospital Infantil de Zaragoza acuden pacientes de todo Aragón, La Rioja o Soria, entre otros. ¿Se utilizan en todos los hospitales los mismos tratamientos y protocolos o puede haber diferencias dependiendo del lugar donde los niños sean tratados?

En general, prácticamente todos los hospitales de la red pública tratan a los pacientes de manera similar, con protocolos o ensayos nacionales o internacionales al menos de primera línea. En caso de fracaso terapéutico o recidivas puede existir más variación entre hospitales. Existen centros de referencia nacional para realizar algunos tratamientos (ensayos fase I/II o técnicas concretas) y a ellos son derivados los pacientes de otras comunidades.

Terapia génica, células madres, dianas moleculares… ¿Cuáles son las líneas de investigación abiertas en tratamientos de cáncer pediátricos más prometedoras?

En oncología pediátrica probablemente la investigación de más futuro actualmente es la de dianas moleculares, para lo cual es necesaria una mejor caracterización de los tumores pediátricos desde el punto de vista molecular. La legislación para la investigación en niños es más restrictiva y exigente que para adultos, lo que a veces es un freno para el desarrollo de nuevas terapias dirigidas a este grupo de pacientes.

Por último, ¿podría dar un mensaje positivo a todos los niños enfermos de cáncer y a sus familias?

La historia del cáncer infantil es una de las más exitosas: en 50 años se ha pasado de tener una mortalidad del 80% a una supervivencia del 80%. Además, los supervivientes tienen menos secuelas por el continuo refinamiento de los tratamientos. El mensaje es de optimismo, esta lucha la estamos ganando entre todos: los pacientes, sus familias, los profesionales, las asociaciones, los investigadores y la sociedad en su conjunto que posibilita que cada uno de los grupos aúne sus esfuerzos.

Entrevista: Revista de Ausape

Más de 100 farmacias aragonesas apadrinan una hucha solidaria

Aspanoa está dando un nuevo impulso a la campaña ‘Apadrina una hucha’, que consiste en que los farmacéuticos coloquen una alcancía en sus mostradores para que los clientes ayuden a las familias con niños con cáncer a superar la situación más complicada de sus vidas. La campaña se puso en marcha en 2003 y, una década después, Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa, junto con Eduardo López, vocal de la Junta Directiva, hicieron casi 8.000 kilómetros para actualizar la base de datos y dar a conocer el proyecto a boticas que aún no disponían de hucha. También fue entonces, en 2013, cuando las huchas se empezaron a expandir con fuerza por la capital aragonesa.

Juan Sierra, titular de la farmacia que más recaudó en 2015.

La farmacia Sierra fue la que más recaudó en 2015. En la imagen, su titular, Juan Sierra. Foto: Tino Gil

Gracias a ello y a recientes boticas que se han sumado a la causa, Aspanoa cuenta ya con más de 100 huchas solidarias, en concreto, 111. La provincia de Zaragoza está la primera en la clasificación con un total de 47, de las cuales 29 están en la capital. Le sigue de cerca la provincia turolense, ya que ya hay 36 farmacias adheridas a esta campaña; mientras que Huesca alcanza las 28.

Juan Carlos Acín apunta que esta campaña aporta a Aspanoa unos 4.000 euros al año. “El objetivo a corto plazo es conseguir que haya más farmacias que colaboren con nosotros. Y para eso es imprescindible que los socios le planteen a su farmacéutico de confianza si quiere sumarse a la campaña. También tenemos en mente visitar dos zonas de la Comunidad a las que hasta el momento nos ha resultado imposible acercarnos, en concreto, las Cinco Villas y el Maestrazgo”, explica. Acín añade que disponer de una hucha de Aspanoa también supone una pequeña ayuda para el farmacéutico, ya algunos utilizan la ‘calderilla’ en ocasiones para tener suelto y reponen la cantidad con billetes.

La botica que más recaudó en 2015 fue la farmacia Sierra, ubicada en la calle de José María de Lacarra de Zaragoza (antiguo General Sueiro). Su titular, Juan Sierra, señala que están “encantados” de colaborar con un proyecto por Aspanoa e indica que su éxito recaudatorio no tiene mayor misterio. “Algunos servicios, como tomar la tensión, los hacemos de forma gratuita y, en lugar de cobrarlos, les decimos a los clientes que pueden dejar si quieren una voluntad en favor de Aspanoa. Pero no creo que sea solamente por eso, sino sobre todo porque la gente es solidaria”, apunta. Sierra añade que no es raro encontrarse billetes de cinco euros en la hucha y que incluso alguna vez ha habido personas que han dejado uno de 20.

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cómo consigo una hucha? Aspanoa cuenta con sus propias huchas con candado y los farmacéuticos interesados en poner una en sus establecimientos solo tienen que llamar a la sede: 976 45 81 76. Se les hará llegar una convenientemente.

¿Qué hago cuando está llena? Si su botica está en Zaragoza, solo tiene que llamar al mismo teléfono y en un par de días pasarán por su farmacia a recoger la recaudación. Si se encuentra fuera de la capital, no hay problema. Es posible que haya un socio donde usted reside que podría hacerse cargo de este trabajo; o bien puede enviarnos la recaudación por transferencia. Cualquier duda, llame al 976 45 81 76.

Aspanoa

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