La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) y el Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A), dependiente de la Universidad de Zaragoza, acaban de crear una cátedra para impulsar la investigación del cáncer infantil.
Manuel Arruebo (catedrático de Ingeniería Química), Juan Carlos Acín (gerente de Aspanoa), Gabriel Tirado (presidente de la Asociación) y María Ángeles Pérez (catedrática de Ingeniería Mecánica).
Con un presupuesto inicial de 20.000 euros anuales aportados por Aspanoa, la cátedra financiará cada año un trabajo fin de grado (TFG), un trabajo fin de máster (TFM) y un proyecto más amplio liderado por investigadores de este Instituto, potenciando especialmente la colaboración entre grupos ya existentes.
“Con esta cátedra buscamos financiar sobre todo acciones muy concretas que mejoren la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias, tanto en el ámbito asistencial como en otros aspectos esenciales de sus vidas como la educación o su vida social, que se ven totalmente alterados durante el tratamiento”, señala Gabriel Tirado, presidente de Aspanoa.
Esta cátedra, que echa ahora andar, está dirigida por María Ángeles Pérez, catedrática de Ingeniería Mecánica e investigadora del I3A. Además, forman parte de la Comisión mixta de seguimiento de esta cátedra Manuel Arruebo, catedrático de Ingeniería Química e investigador del Instituto de Nanociencia y Materiales de Aragón (INMA); Óscar Lucía, catedrático de Tecnología Electrónica y académico de número de la Academia Joven de España; el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, y el gerente de esta Asociación, Juan Carlos Acín.
La enfermera Begoña Unzueta acaba de jubilarse después de 24 años en la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet. Durante este tiempo ha atendido a cientos de nuestros niños, siempre con una empatía especial y una sonrisa de oreja a oreja. Será imposible olvidarla y, como un pequeño agradecimiento, desde Aspanoa hemos querido entrevistarla para darle las gracias de parte de todas las familias afectadas.
Begoña Unzueta ha sido enfermera en la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza durante 24 años. Foto: Asier Alkorta.
Empecemos por el principio, Begoña. ¿Por qué decidiste ser enfermera?
Desde pequeña, cuando me preguntaban qué quería ser de mayor, yo respondía que quería cuidar a niños. La infancia siempre ha sido mi vocación y luego, conforme fui creciendo, tuve claro que quería ser enfermera. Estudié aquí, en la Universidad de Zaragoza. Curiosamente fui la última promoción de ATS. Luego la carrera se convirtió en Diplomatura y ahora ya se ha hecho Grado.
¿Empezaste a trabajar directamente en el Infantil?
No. Llevo trabajando 42 años y al principio empecé en Traumatología, en el Hospital Miguel Servet, en adultos. Por aquel entonces no te dejaban elegir destino. Hice la especialidad de Pediatría en la Facultad porque quería pasarme al Infantil y después de 9 años en Trauma sacaron bastantes plazas y lo conseguí. Entré en el Servicio de Lactantes, con los más pequeñajos, donde estuve otros 9 años, y luego me incorporé a Oncopediatría por accidente.
¿Por accidente?
Sería el año 1999. Hicieron una reestructuración importante del Hospital y como era la última en haberme incorporado a Lactantes me tocó a mí irme a Onco. La verdad es que al principio me llevé un disgusto terrible. Yo estaba muy bien con mis pequeños y aquí me imaginaba que iba a ser todo diferente, más complicado de llevar. Pero, mira tú por dónde, ahora creo que es lo mejor que me pudo pasar en la vida. Yo aquí he crecido muchísimo como persona y como profesional. He estado 24 años y aunque he tenido la posibilidad de irme a un centro de salud para estar más tranquila, he preferido quedarme aquí hasta mi jubilación.
Cuando llegaste ya estarían otras profesionales “míticas” de la Unidad, ¿no?
Sí, sí. Estaban ya Carlota Calvo, Ana Carboné, Pilar Aisa, Carmen Latorre… Primero fui enfermera de Planta y después, estos últimos 12 años, enfermera del Hospital de Día. Prefiero la ‘Sala rosa’ porque es muy distinta. Me refiero a la relación con los niños y con los padres, porque vienen más contentos, no están tan malitos… Se pasa menos mal.
¿Cómo has afrontado esos momentos más complicados?
Es muy difícil. Hay momentos malos, malísimos, porque empatizas mucho con los niños y con las familias. Yo he tenido niños que no voy a olvidar en la vida, porque han sido como mis hijos. Pero estar aquí también te aporta otras cosas. Hay que agarrarse a todos los que se ponen bien, que cada vez son más. Cuando te los encuentras por la calle tan guapos, tan altos y con sus carreras te hace una ilusión tremenda. Es quizá lo más bonito, lo que más te anima, lo que te hace ver el fruto de tu trabajo.
¿Ha cambiado mucho vuestro trabajo en estos 24 años?
A nivel de Enfermería, no demasiado. Sí que hay procedimientos y maneras de trabajar que han ido variando, mejorándose, pero el trabajo con los niños y las familias en esencia es el mismo. Me lo he pasado muy bien con ellos, haciendo mucho el payaso, intentando sacarles una sonrisa pese a que aquí vienen a ponerse el tratamiento.
¿Qué ha significado Aspanoa para ti?
Sois un gran pilar, creo que ayudáis mucho a las familias, y que si no fuera por vosotros seguramente muchas cosas no las habríamos conseguido. Me refiero a mejoras para la Unidad que son muy importante para los niños. Sois muy buenas personas y, sin duda, Aspanoa debe seguir haciendo la labor que hace, porque es maravillosa.
¿Qué vas a hacer ahora, además de disfrutar de tu nieto?
Tendré que aprender a vivir sin venir a trabajar. Me apuntaré a actividades que me gustan, como andar, ir a la montaña o viajar. Me gustaría haberlo podido hacer con mi marido, que desgraciadamente falleció hace dos años y medio de un cáncer. Pero bueno, me iré con mis compañeras y con el primero que me diga que se va de viaje. Y por supuesto disfrutaré de mis tres hijas y de mi nieto, que ya tiene 6 años.
¡Cómo te vamos a echar de menos, Begoña!
He intentado ser una profesional cercana, hacer el trabajo lo mejor que he sabido y he procurado que a los niños les doliera lo menos posible. Yo también os voy a echar de menos, sobre todo la interacción con los niños y el cariño que dan. Pero bueno, seguiré viniendo de vez en cuando a saludar, claro. Estoy agradecida porque tengo la suerte de haber trabajado en lo que me gusta, y estar en Oncopediatría ha significado para mí un crecimiento continuo gracias al trato con los niños y con los papás. Tanto con los que están bien como con los que se nos han ido. Os voy a llevar siempre en mi corazón. Y si nos cruzamos por la calle, saludadme. Me hará mucha ilusión.
Un nuevo éxito. Almudévar ha reunido esta mañana a 944 ciclistas solidarios con motivo de la undécima edición de la BTT Aspanoa, la marcha de bicicleta de montaña contra el cáncer infantil que esta Asociación organiza cada año en este municipio de la Hoya de Huesca.
Salida de las rutas larga y corta de la BTT Aspanoa 2023, celebrada el 23 de septiembre en Almudévar. Foto: La López.
Salvo un leve cierzo, el tiempo ha acompañado durante toda la mañana y los participantes han podido disfrutar de los tres trayectos que se ofrecían en esta edición. La que más ciclistas ha congregado ha sido la ruta larga, de 62 kilómetros, que ha contado con la participación de 528 personas. Le ha seguido la ruta corta, de 24 kilómetros, que han completado 248 aficionados a la bicicleta y, por último, la familiar, que discurre por las propias calles de Almudévar y que han realizado 168 ciclistas.
Las rutas corta y larga han salido a las 9.30 horas desde la avenida de Huesca de Almudévar. Aunque en la BTT Aspanoa no hay ganadores, porque se trata de una prueba solidaria no competitiva, los primeros en llegar a la meta han sido especialmente aplaudidos. El mejor tiempo logrado en la ruta corta ha sido de 1 hora y 19 segundos; y en la larga, de 2 horas y 3 minutos.
Aspanoa ha decidido que este año el homenajeado en su BTT fuera el Grupo Cultural Almena, entidad clave en la cultura saputa durante los últimos 40 años y editora de la revista Via Lata. Su presidente, Antonio López, ha sido el encargado de cortar la cinta, acompañado por el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, así como por otras autoridades que se han acercado a esta cita solidaria para mostrar su apoyo a la Asociación. Entre ellos cabe mencionar al subdelegado del Gobierno en Huesca, José Carlos Campos; a los diputados provinciales Lola Ibort y Joaquín Monesma, o al alcalde de Almudévar, José Luis Abad.
El gerente de Aspanoa ha querido dar las gracias a los 62 voluntarios, la mayoría vecinos de Almudévar, que han colaborado en esta edición, “sin los cuales hubiera sido imposible organizarla”. También ha agradecido la colaboración “indispensable” de las empresas, entidades e instituciones que apoyan la labor de Aspanoa a través de esta marcha, entre las que destacan Adisseo, el Ayuntamiento de Almudévar, la Cooperativa Virgen de la Corona, la Diputación Provincial de Huesca, Electricidad Medina, la Fundación Caja Rural de Aragón y Pastelería Tolosana.
Esta ha sido la segunda mayor participación de la historia de la BTT Aspanoa, apenas superada por el récord de 971 ciclistas solidarios logrados precisamente el año anterior. La recaudación de esta actividad se destina a financiar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer en su Casa en Almudévar: respiros familiares, convivencias, talleres y campamentos. Solo en lo que va de año, estas instalaciones han sido utilizadas por más de 100 menores oncológicos de toda España.
El exciclista profesional Ángel Vicioso se ha pasado al running para visibilizar la labor de Aspanoa, la asociación que ayuda a los niños con cáncer y sus familias en Aragón. A sus 46 años, este deportista zaragozano correrá la maratón de Berlín el próximo domingo 24 de septiembre apoyado por una docena de empresas solidarias que harán una donación a la lucha contra el cáncer infantil.
“Desde que dejé la práctica profesional, tuve claro que quería utilizar mi bagaje deportivo y la visibilidad que tengo para apoyar causas sociales. Es así como surge este reto”, señala Vicioso, que estará acompañado por dos corredores populares, los también aragoneses Jorge Sánchez Giménez y Ángel Miguel Cihuelo. Todo aquel que desee apoyarlos puede hacer su donativo a través de la web de Aspanoa.
Logotipo del reto solidario creado por el ilustrador gráfico José Antonio Bernal.
Esta será la segunda maratón que Ángel Vicioso correrá desde que decidió probar el running hace solo unos meses. En concreto, el pasado mes de abril completó la maratón de Zaragoza, con un tiempo excelente, de 3 horas y 5 minutos, sin apenas haber entrenado. Ahora quiere mejorar esta marca personal en su reto por Aspanoa.
El Acuario de Zaragoza acogerá este miércoles, 20 de septiembre, a las 19.00 horas, una presentación de esta actividad solidaria, en la que participarán el propio Ángel Vicioso y estarán presentes responsables de las 13 empresas, entidades y particulares que colaboran con Aspanoa a través de este reto: BMW Motorrad, Centro de Día Nazaret, Cyclonbikes, Residencia Entrerríos, Correduría de seguros JJ González, Ocasión Bike Zaragoza, Moto Despieces Mikel, Joel Bosqued, Protourbcn, TowCar, José Antonio Bernal, Nutrinovex y la Fundación del Acuario de Zaragoza.
El gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, ha señalado que tener a un deportista como Ángel Vicioso cerca “es un orgullo para la Asociación”. “Que, sin tener nada que demostrar, decida hacer esta maratón por Aspanoa, dándonos su cariño y solidaridad, nos llena de emoción”, ha añadido. Vicioso conocía la labor de Aspanoa desde hacía muchos años. Al poco de retirarse, en 2018, fue homenajeado por la Asociación en la carrera de bicicleta de montaña que organiza cada año en el municipio oscense de Almudévar.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado ayudó a 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor afectado, siendo la mayoría sus padres y sus hermanos. La financiación de Aspanoa también ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón.
Hoy es el Día Mundial del Linfoma, una enfermedad oncológica que se da más en adultos que en niños, pero que aun así representa el 8% de los cánceres infantiles y adolescentes que se diagnostican cada año en España. En esta jornada, desde Aspanoa queremos mandar todo nuestro ánimo a las personas que tienen esta enfermedad a través de la historia de David, un joven zaragozano de 18 años que acaba de empezar la Universidad y al que agradecemos que haya querido contarnos su experiencia personal.
A David le diagnosticaron un linfoma linfoblástico en febrero de 2022, apenas dos semanas después de cumplir los 17. “Llevaba unos días encontrándome mal. Pensaba que era solo un resfriado fuerte. Fuimos a Urgencias y me dijeron que probablemente sería eso, pero después ya se supo que era un linfoma”, explica.
Nos cuenta que el inicio fue duro, porque estuvo cinco días en la UCI y, de hecho, no se enteró del diagnóstico hasta que afortunadamente lo bajaron a planta, donde pronto comenzó con el primer ciclo de quimioterapia. Indica que durante este tiempo “ha habido momentos mejores y peores”, pero que se ha sentido apoyado en todo momento por sus familiares y amigos.
El linfoma le pilló en mitad de 1º Bachillerato y David tuvo la suerte de que tanto sus compañeros como sus profesores le ayudaron a continuar con el curso. “Iba siguiendo las clases online, a veces incluso me metía en directo, y los profesores me mandaban tareas para ir haciendo”.
Nueve meses después del diagnóstico, en noviembre del año pasado, pasó a la fase de mantenimiento, y poco a poco fue recuperándose hasta el día de hoy, que es un joven que hace una vida completamente normal. Superó Bachillerato sin perder ningún curso, hizo la EVAU y acaba de empezar a estudiar Marketing en la Universidad de Zaragoza.
Señala que se siente contento de haber estado en una Unidad infantil en lugar de una de adultos “por el ambiente más familiar y cercano que existe” y, por último, envía un mensaje a las personas que hayan recibido recientemente un diagnóstico similar al suyo: “Que no se asusten y que tengan esperanza”.
La undécima edición de la BTT Aspanoa se celebrará el sábado 23 de septiembre en la localidad oscense de Almudévar. Se trata de una marcha de bicicleta de montaña que busca repetir el éxito de participación del año pasado, cuando se alcanzaron los 1.000 ciclistas inscritos, lo que la convierte en la cicloturista solidaria más multitudinaria de Aragón.
Aspanoa recauda fondos con esta BTT para financiar los servicios que presta en su Casa en Almudévar a los niños con cáncer y sus familias, tales como campamentos, respiros familiares, convivencias o talleres. En lo que va de año, estas instalaciones han sido utilizadas por más de un centenar de menores con cáncer de toda España.
Las inscripciones están abiertas y pueden realizarse a través de la página web www.aspanoa.org/btt. Los ciclistas podrán elegir entre tres rutas: la larga (de 63 kilómetros), la corta (de 24) y la familiar (de 6,5 kilómetros, ideal para hacer con niños, y que discurre por el propio pueblo de Almudévar). Esta última tiene un precio simbólico de 5 euros y las otras dos rutas valen 25 euros. Por motivos organizativos, las inscripciones se cerrarán el miércoles 20 de septiembre o en el momento en que se alcancen los 1.000 inscritos.
Todos los participantes en las rutas corta y larga se llevarán de regalo una Trenza de Almudévar gracias a Pastelería Tolosana, que junto a Adisseo, el Ayuntamiento de Almudévar, la Cooperativa Virgen de la Corona, la Diputación Provincial de Huesca, Electricidad Medina y la Fundación Caja Rural de Aragón son los patrocinadores principales de esta actividad solidaria.
La actividad ha sido precisamente presentada esta mañana en la Oficina Principal de Caja Rural de Aragón en Huesca, donde han estado presentes el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín; el director técnico de la prueba, Antonio Justes; el alcalde de Almudévar, José Luis Abad; y el director territorial de Caja Rural de Aragón en Huesca, Jesús Uriol.
Aspanoa es la asociación que ayuda a los niños con cáncer en Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado atendió a 197 menores oncológicos en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor afectado, siendo la mayoría sus padres y sus hermanos. Su financiación también ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón, con una inversión actual de 440.000 euros distribuida en cinco proyectos, cuatro de ellos en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón) y un quinto en el Instituto de Carboquímica del CSIC, con sede en Zaragoza.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) celebra entre el 21 y el 30 de julio en la Casa de Aspanoa en Almudévar (Huesca) la vigésima edición de su Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer.
Participan 37 jóvenes de entre 14 y 18 años de toda España, en un encuentro que tiene como objetivo trabajar la autoestima a través de la aceptación y el respeto por uno mismo y hacia los demás, además de ofrecer un espacio adaptado a todos los niveles y circunstancias de estos adolescentes.
Esta iniciativa se encuentra dentro del programa de ocio terapéutico de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, una de las iniciativas centrales de intervención directa de la organización que persigue tratar la salud psicológica de los menores, promover la autonomía, autoestima y favorecer su integración social.
En esta edición, los jóvenes podrán disfrutar de una serie de actividades de ocio, tales como un taller de drones, juegos de realidad virtual, gincanas deportivas, piscina, además de contar con sesiones terapéuticas grupales psicológicas y disponer de un autobús que desplazará a los participantes los días que tengan excursiones.
En este sentido, se ha diseñado un programa dirigido a estos jóvenes oncológicos para que adopten un papel activo en la toma de decisiones, adquiriendo conductas psicológicas y habilidades sociales y físicas que facilitan su desarrollo como adolescentes. Un aprendizaje que resulta fundamental para estos jóvenes y que se enmarcará dentro de un ambiente de diversión y entretenimiento.
El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) está buscando un tratamiento más eficaz contra el meduloblastoma, el tumor cerebral más habitual en los niños con cáncer. Este tiene una supervivencia de entre el 60% y el 80% de los pacientes diagnosticados, según el subtipo de tumor que sea y de la precocidad en el diagnóstico. Suele encontrarse en el cerebelo, una parte del cerebro encargada de funciones tan vitales como el movimiento, el equilibrio y la coordinación de los músculos.
El proyecto lo está desarrollando el Grupo de Investigación en Terapias Avanzadas del IIS Aragón, bajo la dirección de la científica Pilar Martín Duque (profesora titular de la Universidad de Zaragoza), que ha recibido una ayuda de 60.000 euros de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) para iniciar este proyecto.
De izquierda a derecha, las investigadoras Ana Redrado, María Royo, Pilar Martín Duque, Andrea García, Belén Azanza y Tania Albuquerque. Foto: Asier Alkorta
Dado que las terapias actuales son limitadas, la propuesta consiste en desarrollar un tratamiento más directo contra este tumor, que sea más eficaz en la aplicación del fármaco y evite los efectos secundarios que causan la quimioterapia o la radioterapia en una zona tan sensible como es el cerebro.
Estos científicos han constatado en anteriores proyectos que hay unas vesículas de las células madre que se dirigen por defecto a reparar las zonas dañadas del organismo. Y lo que pretenden es utilizarlas como vehículo para dar una radioterapia localizada en el propio meduloblastoma.
En este sentido, quieren inyectar estas vesículas en ratones con este tumor cerebral para comprobar si se dirigen directamente al meduloblastoma. “Tenemos resultados preliminares muy prometedores en animales con tumores de cérvix, ovario, colón y glioblastoma -explica la doctora Martín Duque-, por lo que esperamos que en este tipo de cáncer también se comporten de igual manera”.
Estas vesículas contienen un gen que las convierte en acumuladoras de radioisótopos, de manera que, si se inyectara yodo al paciente, este se retendría automáticamente en las vesículas, que se encontrarían ya adheridas al tumor. “Conseguiríamos así dar una radioterapia muy localizada en el propio meduloblastoma, siendo por tanto más efectivos en la administración del tratamiento y eliminando gran parte de los efectos secundarios”, explica la investigadora.
Una de las virtudes de este proyecto es que permitiría diagnosticar y tratar el tumor prácticamente al mismo tiempo. De hecho, los investigadores van a probar a inyectar yodo124 -que les permitirá conocer el estadio del tumor y si las vesículas han migrado convenientemente hace él- y, posteriormente, yodo131, que es el tratamiento que actualmente se da a los pacientes con cáncer de tiroides. “La cantidad de yodo que habría que dar a los pacientes sería muy inferior a la actual -añade Martín Duque-, ya que las vesículas permitirían que todo el tratamiento fuera directo al tumor, y no se acumulara en zonas indeseadas del organismo, como ocurre en la actualidad”.
Pilar Martín Duque señala que está “muy emocionada” por iniciar este proyecto porque uno de sus deseos de infancia era ser oncopediatra: “Poder ayudar a los niños con cáncer desde el laboratorio me llena mucho. Estoy feliz de aportar mi granito de arena”. En este reto que ahora inicia le acompañarán María Royo, responsable del Servicio de Microscopía e Imagen del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); Manuela Lanzuela, médica especialista de la Unidad de Oncología Radioterápica del Hospital Miguel Servet; Alba de Martino, directora del Área de Producción, Conocimiento e Innovación del IACS y las investigadoras Belén Azanza, Ana Redrado, Andrea García y Tania Albuquerque, que trabajan en el Grupo de Investigación.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer en Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. Fundada en 1988 y declarada de Utilidad Pública, el año pasado ayudó a 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor afectado, siendo la mayoría sus padres y sus hermanos. La financiación de Aspanoa también ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón, con una inversión actual de 440.000 euros distribuida en cinco proyectos, cuatro de ellos en el IIS Aragón y un quinto en el Instituto de Carboquímica del CSIC, con sede en Zaragoza.
Un total de 47 niños y adolescentes disfrutarán de una nueva edición del campamento de verano de Aspanoa, que se celebrará entre el lunes 3 y el domingo 16 de julio en la Casa de Almudévar (Huesca).
Una actividad del campamento de verano de Aspanoa celebrado en 2022.
Los participantes tienen preparadas muchas sorpresas, como una excursión a La Garbada para hacer arborismo, tirolinas y tiro con arco, o una vista al Castillo de Loarre. También se está preparando un taller de cocina y otro de arteterapia.
La temática de esta edición girará en torno a grandes enigmas, que los chavales deberán resolver. Estarán divididos en tres grupos según sus edades, aunque también harán muchas actividades juntos.
El campamento de verano de Aspanoa tiene como principal objetivo que los menores disfruten al máximo de su tiempo de ocio y convivan con menores que han pasado por una situación similar. Además, favorece su autonomía personal y su regreso a la normalidad después del tratamiento hospitalario. Por eso, también pueden participar los hermanos de los afectados. En esta ocasión, asistirán 28 menores oncológicos y 19 hermanos.
El ciclista Jorge Jurado, especializado en pruebas de ultradistancia, se ha propuesto un nuevo reto para apoyar a Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer y sus familias en Aragón. En concreto, intentará dar la vuelta completa a Aragón en apenas tres días, completando un recorrido de casi 1.400 kilómetros y más de 18.000 metros de desnivel acumulado.
Jorge Jurado -conocido como ‘Jurado Bike’ en las redes sociales- comenzará su aventura el jueves 29 de junio, cuando partirá a las 6 de la mañana desde la sede de Aspanoa en Zaragoza para dirigirse hacia las Cinco Villas. Sobre las 8.00 parará en Tauste, después llegará a Jaca (14.00 horas), cruzará todo el Pirineo aragonés hasta alcanzar Castejón de Sos (22.00 horas) y, por último, llegará a Benabarre (1.00 de la madrugada), donde descansará unas horas antes de continuar con su reto.
A las 6 de la mañana del viernes 30 de junio volverá a subirse a la bicicleta y, en este caso, parará en Albalate de Cinca (8.00 horas), Mazaleón (14.30), Molinos (18.00) y dormirá en Cantavieja, a donde tiene previsto llegar a la 1.00 de la madrugada.
El sábado 1 de julio retomará su reto también a las 6 de la mañana, con paradas en Albarracín (15.00 horas) y Bello (19.30), y pernoctará en Alhama de Aragón (1.00). Y el último día, el domingo 2 de julio, llegará a Borja a las 12.00 horas hasta alcanzar de nuevo la sede de Aspanoa en Zaragoza a las 15.00 horas, donde concluirá este exigente reto, nunca hecho hasta ahora.
Ha sido el propio Jorge Jurado quien ha presentado esta mañana este reto acompañado por el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín. “Conocemos a Jorge desde hace años. Nos emociona que esté siempre buscando formas de visibilizar el cáncer infantil y nuestra labor. Todas las familias de Aspanoa vamos a estar empujándole para que consiga este reto”, ha señalado Acín, quien ha indicado que en los municipios donde Jorge parará se están organizando actividades como chocolatadas, mercadillos e incluso marchas. “Gran parte de ellas están siendo promovidas por familias afectadas que residen en estos municipios, lo que aún nos hace más ilusión”, ha añadido Acín.
Cómo colaborar
Diez instituciones, entidades y empresas se han sumado a esta iniciativa como colaboradores, en concreto, la Clínica Dental Albano, los ayuntamientos de Albalate de Cinca y de Cucalón, BiciMarket Zaragoza Store, la asociación Biescas es Vida, Contazara, Helados Italianos Fuoli, Nitropc, Sencillo Bikes y la Unión Ciclista de Zaragoza.
Juan Carlos Acín (gerente de Aspanoa) y Jorge Jurado, junto con algunos de los patrocinadores del reto: Óscar Colás (Sencillo Bikes), Miriam Vidorreta (Contazara) y José Luis Tejero (Unión Ciclista de Zaragoza).
Para apoyar a Aspanoa a través de esta actividad, y enviar ánimos a Jorge Jurado en este complicado reto, hay tres formas de colaborar: hacer un donativo a través de la web de la Asociación (www.aspanoa.org), acompañar a Jorge durante su trayecto durante unos kilómetros o participar en cualquiera de las actividades que se van a organizar en los municipios donde el ciclista parará. Hasta el momento, se han logrado 2.620 euros contra el cáncer infantil.
Jorge Jurado ya realizó en 2020 un reto por Aspanoa: subió 31 veces seguidas Las Planas de Cadrete hasta completar un Everesting Challenge, es decir, sumar 8.848 metros de desnivel acumulado, los mismos que la montaña más alta del planeta. “He decidido hacer este reto por Aspanoa porque conozco la Asociación y me encanta su labor. Después del Everesting, quería volver a colaborar, y como Aspanoa ayuda a los niños con cáncer en Aragón, se me ocurrió esta idea de recorrer el perímetro de la Comunidad”, ha explicado Jurado.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer en Aragón, arropa a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado ayudó a 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor afectado, en especial, sus padres y sus hermanos. La financiación de Aspanoa también ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón.
Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer y sus familias en Aragón, acaba de lanzar su convocatoria anual para financiar proyectos de investigación contra el cáncer infantil. Está dotada con 60.000 euros y los interesados pueden presentar sus propuestas hasta el 1 de agosto de 2023.
El proyecto liderado por Alberto Jiménez Schuhmacher y Ariel Ramírez (a los lados) ganó la convocatoria del año pasado. Foto: Asier Alkorta.
Los proyectos serán evaluados por expertos de la Agencia Estatal de Investigación y, una vez recibido su dictamen, la Junta Directiva de Aspanoa acordará la concesión de la ayuda antes de fin de año.
El lanzamiento de esta convocatoria anual es un compromiso que la Asociación mantiene desde 2018, cuando su financiación permitió iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. Desde entonces, se han impulsado siete proyectos contra esta enfermedad. Todos ellos se desarrollan o se han desarrollado en centros aragoneses, en concreto, en el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, en el Instituto de Carboquímica del CSIC y en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
Los investigadores principales que han resultado ganadores hasta el momento han sido Maykel Arias, Esperanza Castejón, Eva Gálvez, Alberto Jiménez Schuhmacher, Pilar Martín Duque, Ariel Ramírez y Patricia Sancho. Para iniciar estos siete proyectos, Aspanoa ha invertido hasta el momento 512.783 euros. Esto convierte a Aspanoa en la asociación autonómica de padres de niños con cáncer que más fondos destina a la investigación en toda España.
El objetivo de esta convocatoria anual es generar una financiación estable que poco a poco convierta a Aragón en un referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil. Aunque su supervivencia en España se sitúa ya en el 81%, continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia.
Los colegios profesionales de Enfermería de Aragón, las dos grandes Federaciones de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos de Aragón (Fapar y Fecaparagón) y otras nueve entidades educativas y sanitarias, entre las que se encuentra Aspanoa, han firmado esta mañana el Pacto por la Enfermería Escolar en Aragón.
En un acto celebrado en el Patio de la Infanta de Zaragoza, las catorce entidades representadas han suscrito un documento por el cual se comprometen a iniciar los pasos necesarios para desarrollar una estrategia de cuidados en el ámbito de los centros educativos en los que la figura de la Enfermera Escolar sea la clave y pilar de la misma.
En la actualidad, el número de estas profesionales en nuestra Comunidad no alcanza la veintena, principalmente situadas en centros de educación especial; centros concertados donde las Ampas han decidido su contratación o, en aquellos lugares donde las necesidades sanitarias de algunos de los alumnos exigen la presencia de este perfil.
Es por ello, que el fundamento del pacto se base en el trabajo previo de análisis y conocimiento de las diferentes realidades existentes en el territorio para formular una propuesta a las Administraciones públicas basadas en unos criterios válidos de eficacia y eficiencia.
La nueva gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), Pilar Flores, ha visitado esta mañana la sede de Aspanoa en Zaragoza, el piso de acogida que la Asociación tiene junto al Hospital Infantil Miguel Servet y la Casa de Aspanoa en Almudévar.
Juan Carlos Acín -gerente de Aspanoa-, Pilar Flores -gerente de Federación- y Silvia Barroso -administrativa de Federación-, en el piso de acogida de Aspanoa.
Acompañada por Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa, y por Silvia Barroso, administrativa de la Federación, la visita se ha enmarcado en la organización del Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer, que viene acogiendo la Casa de Aspanoa en los últimos años.
Aspanoa es una de las asociaciones autonómicas que crearon la Federación en el año 1990 con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias afectadas por el cáncer infantil que residen en España. Hoy en día, la Federación está formada por más de 20 asociaciones, repartidas por todo el territorio nacional, siendo Aspanoa la asociación aragonesa.
Además, Flores ha sido entrevistada esta mañana en Aragón Radio con motivo de su visita a Zaragoza para hablar del olvido oncológico, un derecho que se reclama para los supervivientes del cáncer infantil, con el objetivo de evitar la discriminación que sufren cuando piden un préstamo o contratan un seguro privado de salud.
Pilar Flores, Silvia Barroso y María José Labarta, responsable de la Casa de Aspanoa en Almudévar.
Lourdes Albero es una zaragozana de 50 años que lleva ya casi tres años y medio colaborando con Aspanoa. Todos los martes por la tarde consigue hacer un hueco entre sus muchos quehaceres diarios -tiene dos hijas y es copropietaria de una empresa de distribución- para dedicarle ese tiempo a los demás. En concreto, participa en el grupo de talleres, donde una docena de voluntarios preparan la decoración que se lleva a Oncopediatría.
Lourdes Albero lleva 3 años y medio haciendo voluntariado en Aspanoa.
Lourdes, ¿por qué decidiste hacer voluntariado en Aspanoa?
El cáncer me ha tocado muy de cerca, porque tanto mi madre como mi hermana fallecieron por esta enfermedad. A Aspanoa la conocía del partido de fútbol y quizá por tener dos hijas me apetecía más ayudar a la infancia. De hecho, soy socia desde hace muchos años de dos o tres ONGs que ayudan a niños.
Cuéntanos qué hacéis un día normal en el grupo de talleres.
Nos reunimos dos horas e ideamos la decoración que vamos a llevar al Hospital Infantil. Normalmente nos basamos en la estación del año en que estamos (otoño, primavera, invierno y verano) y también en fechas señaladas, como Halloween, Navidad, Carnaval o las fiestas del Pilar. Y entre todas vamos pensando la decoración. Buscamos ideas por internet, nos repartimos el trabajo de elaboración de las manualidades y, por último, vamos a Oncopediatría, retiramos la decoración que estaba y ponemos la nueva.
La verdad es que sois unas artistas.
El ambiente es genial. Todo el mundo es muy majo y agradable. Y es verdad que hay personas que hacen cosas majísimas. Con muy pocos materiales, elaboran manualidades fantásticas. Es muy satisfactorio saber que esa decoración va a alegrar un poco el día a día de los niños que están ingresados, sobre todo porque la parte más importante se pone en la sala donde ellos juegan habitualmente.
¿Qué significa el voluntariado para ti? ¿Se lo recomendarías a otras personas?
Sin duda. Yo creo que el voluntariado te llena como persona, te humaniza. Cuando vengo a Aspanoa, dejo de pensar en mí, en mis problemas y en mis cosas, y solo pienso en los demás. Creo que esto te acerca a la realidad porque muchas veces estamos metidas solo en nosotras mismas, corriendo, haciendo todo deprisa, de forma programada, que casi pareces una máquina. Además, te hace sentirte bien. Es un beneficio doble: ayudas a otras personas y, al mismo tiempo, te sientes bien contigo misma por haber aportado tu granito de arena.
Aspanoa, la asociación que ayuda a los niños con cáncer y sus familias en Aragón, ha inaugurado esta mañana la vigésima octava edición de su Exposición y venta de arte contemporáneo contra el cáncer infantil.
Foto de familia de la inauguración de la Exposición de Aspanoa 2023. Foto: Tino Gil
La muestra, que permanecerá abierta al público en el Pablo Serrano hasta el 21 de abril, reúne 99 obras donadas por otros tantos artistas y galeristas. Entre ellos pueden encontrarse seis premios Aragón Goya (Pedro Avellaned, Natalio Bayo, Julia Dorado, Rafael Navarro, Teresa Ramón y Juan José Vera) y a otros muchos artistas de renombre como Esperanza Altuzarra, Eva Armisén, José Beulas, David Callau, Aurora Charlo, Ignacio Fortún, Alejandro Monge, Víctor Mira, Pilar Moré, Pilar Urbano o Georges Ward, entre otros muchos.
Cada uno de los artistas expone una obra, que se vende a beneficio íntegro de Aspanoa al precio marcado por el autor. En esta ocasión, los precios oscilan entre los 150 y los 6.500 euros.
Acompañado por el presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, y los consejeros de Cultura y Sanidad del Gobierno de Aragón, Felipe Faci y Sira Repollés, el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, ha destacado que esta muestra solidaria es “vital” para que Aspanoa pueda desarrollar su labor contra el cáncer infantil. “Nos emociona reunir un año más a un centenar de artistas comprometidos con nuestra causa”, ha señalado.
Además de la solidaridad de los artistas y compradores, el presidente de Aspanoa ha indicado que para el éxito social de esta muestra es “fundamental” la colaboración del Gobierno de Aragón, que cede un espacio en el Pablo Serrano para la celebración de la actividad, así como de Amazon Web Services (AWS) y Ballesol, que colaboran con Aspanoa a través de esta Exposición. En representación de ambas entidades han asistido Sandra Elena San Román (responsable de seguridad y salud en el trabajo de AWS), así como Myriam Incertis, Vanessa García y Sonia Martínez (directoras de las residencias Ballesol Salvador Allende, Mariana Pineda y Puerta del Carmen, respectivamente).
COMPRA SIN ACUDIR AL MUSEO
Además de presencialmente, las obras también se podrán adquirir online a partir de mañana miércoles. Para ello, el catálogo de la Exposición y los precios de las obras están disponibles en www.aspanoa.org y se podrá comprar una obra llamando por teléfono a la sede de Aspanoa sin necesidad de acudir al Museo.
ACERCA DE ASPANOA
Aspanoa es la asociación que ayuda a los niños con cáncer en Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. La entidad atendió el año pasado a 197 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 368 familiares del menor afectado, siendo la mayoría sus padres y sus hermanos. La financiación de Aspanoa también ha permitido iniciar las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón, que actualmente se concretan en cuatro proyectos, con una inversión global de 380.000 euros, a través del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón y el Instituto de Carboquímica del CSIC, con sede en Zaragoza.
El consejero de Educación del Gobierno de Aragón, Felipe Faci, y el presidente de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragon (Aspanoa), Gabriel Tirado, han firmado esta mañana un convenio de colaboración para reforzar la atención educativa que reciben los niños y adolescentes con cáncer.
Gabriel Tirado, presidente de Aspanoa, y Felipe Faci, consejero de Educación, durante la firma del convenio celebrada en las instalaciones del Departamento.
Los objetivos que busca el acuerdo son, por una parte, entender la atención educativa durante la enfermedad como parte del tratamiento terapéutico, además de apoyar emocionalmente y contribuir a la mejora de la calidad de vida del alumnado. El acuerdo busca también garantizar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje en el centro educativo en que se halla matriculado el menor con cáncer mediante una respuesta inclusiva que le permita seguir siendo un alumno más en el aula. No obstante, esto debe ser compatible con una atención educativa individualizada durante el periodo de enfermedad o convalecencia.
El convenio contempla la necesidad de asesorar y apoyar a las familias facilitando la información educativa necesaria sobre la evolución de su hijo o hija; facilitar la reincorporación de este alumnado a su centro educativo una vez superado el cáncer actuando, si es necesario, para paliar las consecuencias de las secuelas físicas, emocionales, sociales o cognitivas; y potenciar, apoyar y difundir experiencias y proyectos de innovación para la educación inclusiva del alumnado ausente del aula por causa del cáncer.
Con el objeto de hacer viable el convenio, ambas instituciones se comprometen a realizar actuaciones de sensibilización para el correcto tratamiento educativo del cáncer infantil y juvenil; a coordinar y transmitir información entre los profesionales de ambas instituciones atendiendo al interés superior del niño; a colaborar en la formación del profesorado, otros profesionales y voluntariado sobre el tratamiento educativo del alumnado con cáncer; a actuar sobre las secuelas del cáncer (facilitando el refuerzo educativo en aquellos casos en los que, en el momento de la reincorporación al centro educativo, haya un desfase curricular derivado de las circunstancias de escolarización que conlleva el cáncer); y a acompañar a las familias, entre otras medidas.
El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) acaba de iniciar un proyecto para buscar nuevos tratamientos contra dos tumores infantiles: el neuroblastoma (que afecta al 8% de los niños con cáncer y es causante del 15% de la mortalidad del cáncer infantil) y el glioma difuso de tronco (un tumor cerebral poco frecuente, pero cuya tasa de supervivencia es especialmente baja).
Se trata de una investigación liderada por el investigador ARAID Alberto Jiménez Schuhmacher y el científico Ariel Ramírez, con la colaboración de investigadores de otros centros nacionales e internacionales. La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha invertido 60.000 euros para que comience este proyecto.
Ariel Ramírez y Alberto Jiménez Schuhmacher, investigadores del IIS Aragón, lideran este proyecto. Foto: Asier Alkorta.
Los investigadores intentarán aumentar la supervivencia en ambos tumores a través de las nuevas inmunoterapias. Para ello, utilizarán unas células que se llaman NK (‘natural killers’, es decir, asesinas naturales), presentes en el organismo humano, y cuya función es, entre otras, destruir células cancerígenas. “El problema es que algunos tumores aprenden a esconderse de las células NK, se hacen indetectables, y entonces no les atacan”, explican los científicos Schuhmacher y Ramírez.
Por tanto, el objetivo es desarrollar unas células asesinas naturales que sí distingan estos tumores infantiles y, de esta manera, los destruyan. Para ello, modificarán genéticamente las NK en el laboratorio para que sean capaces de detectar dos proteínas asociadas a la proliferación de cánceres y así, cuando vean ambas dianas, procedan a atacarlas.
El proyecto tiene una duración de dos años y, en este tiempo, los investigadores pretenden probar la eficacia de estas células en el laboratorio –in vitro– y en modelos de experimentación con neuroblastoma o glioma difuso de tronco –in vivo-. “Una de las grandes ventajas de las terapias con células NK es que se pueden utilizar las de otra persona -un donante- para tratar al paciente. No es necesario extraerlas del propio enfermo como sí ocurre con otros tratamientos de inmunoterapia. Eso ahorraría muchísimo tiempo ya que estarían listas y además reduciría su coste”, explican estos investigadores del IIS Aragón.
Además, el proyecto permitirá utilizar tecnología de última generación, recién llegada al IIS Aragón, con el objetivo de que próximamente se puedan desarrollar ensayos clínicos e incluso terapias celulares avanzadas contra el cáncer en la Comunidad. Aragón es de las pocas autonomías que no ofrece en la actualidad los nuevos tratamientos de inmunoterapia basados en células, teniendo que derivar a los pacientes que los precisan a hospitales de otras regiones.
Cuatro proyectos de cáncer infantil en marcha
Para lanzar esta investigación, Aspanoa ha contado con dos colaboradores: la asociación Biescas es Vida (que ha aportado 10.000 euros) y la empresa aragonesa Artículos de Menaje para Colectividades –A.M.C.-, que ha hecho una donación de 3.000 euros. Los otros 47.000 hasta completar la inversión de los 60.000 euros mencionados corresponden a fondos propios de Aspanoa.
Con este proyecto, Aspanoa tiene en marcha en la actualidad cuatro investigaciones contra el cáncer infantil, con una inversión de 380.000 euros. Todos ellos se desarrollan en la Comunidad y, en concreto, en el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón y en el Instituto de Carboquímica del CSIC, con sede en Zaragoza.
Foto de familia con buena parte de los investigadores participantes. En el centro, con el cheque, Alberto Jiménez Schuhmacher y Ariel Ramírez.
Un total de 1.240 personas han participado esta mañana en la primera edición de Moncayo en marcha contra el cáncer infantil. La actividad, a beneficio de Aspanoa, la asociación que ayuda a los niños con cáncer en Aragón, ha consistido en una andada de 4 kilómetros por la Vía Verde del Tarazonica.
Los inscritos han comenzado la marcha a las 10.30 desde la avenida de la Estación y los más rápidos han llegado en menos de una hora. El corte de la cinta ha corrido a cargo de Mario, Nora y Vega, tres jóvenes turiasonenses afectados por esta enfermedad, acompañados por el concejal de Deportes de la ciudad, Pablo Escribano, y el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín.
Acín ha querido dar las gracias en especial a Silvia Rada y Rebeca Bonilla, dos madres afectadas que residen en la ciudad, quienes tuvieron la idea de organizar esta marcha, que se va a convertir en anual, y han coordinado la actividad con gran éxito.
Las familias de Aspanoa presentes en la marcha han rendido también un homenaje a Begoña Unzueta, enfermera de la Unidad de Oncopediatría de Aragón, que se jubilará este verano después de una dilatada trayectoria profesional. Una representación de niños afectados le han entregado, justo antes de comenzar la andada, un ramo de flores en agradecimiento a su labor.
Después de la marcha, se ha organizado un circuito de iniciación deportiva para los menores de edad con la colaboración de la Agrupación de Tenis y Pádel Turiaso, el Club de Atletismo Tarazona, la Agrupación Deportiva Balonmano Tarazona, Old School Boxing Valero, el Club de Rugby Seminario Tarazona, la Sociedad Deportiva Tarazona y Tarazona Basket. Para los más pequeños se han organizado también actividades infantiles a cargo del centro de ocio Canguro.
El gerente de Aspanoa ha agradecido la implicación del Ayuntamiento de Tarazona y los clubes deportivos de la comarca en esta iniciativa, que además ha contado con “la colaboración indispensable” de una decena de empresas e instituciones: Forvia, Valfondo, Aragonesa de Componentes Pasivos, Bar Sport, Excavaciones Chira, la Comarca de Tarazona y el Moncayo, DJ Juan Carlos, Engloba, Fercatur, Halcón Viajes Tarazona y Protección Civil de la Comarca.
Aspanoa, la asociación aragonesa contra el cáncer infantil, ayudó a 197 niños con cáncer en las distintas de la enfermedad el año pasado. De ellos, 137 fueron de la provincia de Zaragoza, 26 de Huesca, 12 de Teruel y 22 de La Rioja, ya que esta comunidad autónoma carece de Unidad de Oncopediatría y deriva gran parte de sus niños oncológicos a la capital aragonesa.
Además, Aspanoa ayudó a 368 familiares del menor afectado, en concreto, a 313 padres y a 55 hermanos. La Asociación también tiene en marcha en la actualidad cuatro proyectos de investigación contra el cáncer infantil, desarrollados todos ellos por científicos aragoneses, con una inversión comprometida de 380.000 euros. Se desarrollan en el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón y en el Instituto de Carboquímica del CSIC, con sede en Zaragoza.
Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se conmemora el miércoles 15 de febrero, Aspanoa ha organizado diversos actos para visibilizar esta enfermedad y potenciar que la sociedad aragonesa muestre su cariño hacia estos pequeños pacientes y sus familias.
Por la mañana, casi 40 colegios de todo la Comunidad, que suman un total de 12.000 alumnos, harán actividades en clase y en el patio para mostrar su apoyo hacia los niños que padecen esta enfermedad.
Por la tarde, en concreto a las 19.00 horas, se celebrará la sexta edición del flashmob jotero por los niños con cáncer. Impulsado por la asociación Jotéate, miles de personas bailará al unísono la Jota de San Lorenzo. En Zaragoza será en la plaza del Pilar; en Huesca, en la plaza López Allué; y en Teruel, en la Escalinata del Óvalo.
Aspanoa ha reivindicado estos días al Gobierno autonómico que traiga a Aragón las últimas tecnologías en la lucha contra el cáncer infantil. El presidente de la Asociación, Gabriel Tirado, ha lamentado que 15 niños aragoneses fueron derivados a hospitales de otras comunidades autónomas el año pasado porque Aragón no ofrece en la actualidad tratamientos de protonterapia, inmunoterapia CAR-T ni ciertos trasplantes de médula.
Aragón registró 40 nuevos casos de cáncer infantil el año pasado. La cifra es similar a la de 2021, cuando se produjeron 42 nuevos diagnósticos, y confirma que la incidencia de la enfermedad se mantiene estable en la Comunidad. Por provincias, 31 niños son de Zaragoza, 5 de Huesca y 4 de Teruel.
Otro medio centenar de menores diagnosticados en ejercicios anteriores estuvieron en tratamiento durante el año pasado, ya que el cáncer infantil es una enfermedad que suele prolongarse, de media, casi dos años. La supervivencia en España se sitúa por encima del 80%, aunque continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia.
Aspanoa, la asociación que ayuda a estos pacientes y a sus familias en Aragón, está preparando multitud de actividades con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se conmemora en todo el mundo el próximo miércoles 15 de febrero. El objetivo es seguir dando a conocer esta enfermedad a la sociedad aragonesa y que esta pueda mostrar todo su apoyo hacia los niños que padecen esta enfermedad. El primero de ellos es el acto institucional anual de la Asociación, que se celebrará este sábado 11 de febrero en el Caixaforum de Zaragoza.
La gala será inaugurada por Javier Sada, presidente de las Cortes de Aragón, y conducida por Ainhara Güerri, periodista de Aragón Radio. Contará con magia a cargo de Calamidad y Desastre, música por parte del coro infantil Amici Musicae del Auditorio de Zaragoza, se entregará un reconocimiento a los voluntarios que cumplen 5 años con Aspanoa y también se rendirá un pequeño homenaje a Antonio Celma y Gemma Sevillano, psicólogo clínico y trabajadora social de la Asociación, que llevan 25 años trabajando por los niños con cáncer y sus familias.
Durante su intervención, el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, reclamará que el Gobierno autonómico traiga a Aragón las últimas tecnologías en la lucha contra el cáncer infantil, ya que en la actualidad los niños con cáncer de la Comunidad que precisan de protonterapia, inmunoterapia o algunos trasplantes de médula deben ser derivados a hospitales de otras comunidades autónomas.
El acto contará también con una pequeña ponencia de la investigadora Eva Gálvez, del Instituto de Carboquímica del CSIC (con sede en Zaragoza), que explicará el proyecto que está desarrollando con la financiación de Aspanoa para combatir las infecciones por hongos que comprometen la supervivencia de algunos niños con cáncer.
Gemma Sevillano y Antonio Celma (con bata blanca), trabajadora social y psicólogo clínico de Aspanoa, en el Hospital de Día de Oncopediatría. Foto: Asier Alkorta.
En la actualidad, Aspanoa está invirtiendo 380.000 euros en cuatro proyectos de investigación contra el cáncer infantil, desarrollados todo ellos en la Comunidad, en concreto, en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (liderados por Julián Pardo, Alberto Jiménez Schuhmacher y Patricia Sancho, respectivamente) y CSIC (Eva Gálvez).
Aspanoa atendió el año pasado a 565 personas a través de sus servicios asistenciales. De ellos, 197 fueron niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y 368 fueron familiares del menor afectado (313 padres y 55 hermanos).
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