Publicado el 9 de mayo de 2020 en Cáncer infantil

Hace unos años vivieron su experiencia personal más dura cuando a uno de sus hijos le diagnosticaron un cáncer infantil. Y ahora les ha tocado enfrentarse a su mayor reto profesional: hacer frente en primera línea de batalla a la pandemia del coronavirus. Son papás y mamás de Aspanoa que trabajan en el sector sanitario a los que hemos querido entrevistar para que compartan con nosotros cómo han vivido esta situación, en un homenaje que desde Aspanoa queremos trasladar a todos los profesionales sanitarios por su espectacular trabajo durante todas estas semanas.

Hay muchos casos más, pero hemos escogido solo a tres de estos papás para evitar que el reportaje sea muy largo y porque constituyen un buen botón de muestra del conjunto de los profesionales sanitarios: Elisa Pallarés, enfermera del Servicio de Cirugía del Hospital Clínico; César García, pediatra del centro de salud de Sagasta; y Gabriel Tirado, jefe de la UCI del Hospital Royo Villanova. A continuación nos contarán su experiencia personal. Pero los tres coinciden en enviar el mismo mensaje a la sociedad: la importancia de la responsabilidad personal para evitar un rebrote ahora que España entra en fase de desescalada.

“La ciudadanía lo ha hecho muy bien, pero ese comportamiento tan bueno debe continuar porque nos estamos jugando tener que volver a confinarnos. Por favor, seamos muy cuidadosos: llevemos mascarilla, evitemos aglomeraciones”, resume César García. A lo que Elisa Pallarés añade: “A los sanitarios nos está preocupando mucho las conductas irresponsables que estamos viendo estos días en la calle. En los hospitales lo hemos pasado muy mal y estamos agotados”.

ELISA PALLARÉS: “HEMOS PASADO MUCHO MIEDO”

Elisa Pallarés es mamá de Aspanoa y enfermera del Servicio de Cirugía General del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza. A su hija Alicia le diagnosticaron un neuroblastoma con 18 meses y ahora tiene ya 17 años. Está estupenda. Elisa tiene 53 y dice que en esta situación se ha reafirmado más que nunca en su vocación: “La enfermería es una profesión muy vocacional, a mí me encanta y nunca me he arrepentido de haber elegido esta profesión. Es verdad que esta es una situación que jamás había visto en los 30 años que llevo trabajando. Pero hemos dado lo mejor de nosotros mismos, sacando todo el trabajo adelante y siempre con una sonrisa de oreja a oreja, aunque no se nos viera a través de la mascarilla”.

 
¿Cómo has vivido la situación? Supongo que sería especialmente dura las primeras semanas.

Al principio con muchísimo miedo porque no sabíamos cómo actuar. Nos tuvimos que reinventar y cambiar por completo nuestras rutinas. El Hospital se organizó rápidamente para reservar camas para los pacientes COVID-19 y se suspendieron buena parte de las cirugías programadas. Así que todos nos hemos ido a ayudar donde nos han dicho para reforzar las plantas donde más hacíamos falta. Ahora estamos empezando a volver a la normalidad, retomando cirugías, pero todo es distinto. Cuando viene un paciente a una operación, además del protocolo habitual, les tenemos que hacer la PCR para saber si están infectados y tener la máxima precaución hasta tener el resultado de la prueba.

¿Se puede sacar alguna conclusión positiva de esta situación?

Esta crisis nos está enseñando muchas cosas, sobre todo, a ser más solidarios y humanos entre todos. En el caso del hospital esa colaboración ha sido excepcional, ha habido más que nunca ayuda mutua entre médicos, enfermeras, auxiliares, celadores… A mí los aplausos desde los balcones me emocionaron mucho, sobre todo al principio. Se me ponía la carne de gallina, lloraba… Ha sido un detalle por parte de la sociedad porque nos ha dado mucha fuerza para seguir trabajando lo mejor posible por ellos y para ellos.

¿Y lo más duro?

Al principio fue muy explosivo. Tuvimos falta de material los primeros días, pero luego se solucionó. Muchos estuvimos llevando durante un turno una mascarilla que luego resultó ser ineficaz. Y aunque se retiró enseguida, nos tuvimos que hacer las pruebas después por si acaso. Para mí el principal miedo como persona era el volver a casa después del trabajo por el riesgo de poder contagiar a mi familia. He tenido una hija con cáncer y, claro, te preocupas especialmente. No puedes darles un beso, un abrazo… Pero bueno hemos extremado la higiene y las distancias de seguridad y afortunadamente todo ha ido bien.

CÉSAR GARCÍA VERA: “NO PENSÁBAMOS QUE ESTO PUDIERA PASAR EN UN PAÍS EUROPEO”

César García Vera es pediatra en el centro de salud de Sagasta en Zaragoza. Su hijo pequeño, Javi, tuvo un cáncer con 8 años y ahora, ya con 23, está terminando el grado en Periodismo. Este papá de Aspanoa, de 59 años, cuenta que para él lo más duro ha sido asumir que pudiera llevar el virus a casa al finalizar su jornada laboral. “Pero por tener ese miedo -cuenta- no puedes dejar de trabajar y ayudar a tus pacientes. Al contrario, tienes que dar lo mejor de ti mismo. Es nuestro trabajo».

¿Cómo viviste las semanas más duras de la pandemia?

A los médicos nos pasó igual que a las autoridades sanitarias, que lo vivimos con incredulidad. Veíamos lo que estaba ocurriendo en China, pero no pensábamos que esto pudiera pasar en un país europeo. Y fue de la noche a la mañana. En cuestión de tres o cuatro días hubo una explosión de casos. Para mí, a nivel personal y profesional, fue un impacto. Al principio, en Atención Primaria, estuvimos un poco dejados de la mano de las autoridades. Cada centro de salud tomó sus propias medidas. Nos autogestionamos y organizamos como pudimos. El material de protección era muy escaso los primeros días e hicimos apaños con bolsas de basura, fabricando mascarillas con tela… Una situación completamente imprevista, impensable, de la que al final creo que hemos sabido responder medianamente bien.

Casos pediátricos parece que afortunadamente ha habido pocos. ¿Es así?

La Administración enfocó en un primer momento todos sus recursos en los hospitales. Es lo lógico porque es donde más falta hacía. En los centros de salud cambiamos nuestra forma de trabajar, suspendiendo por ejemplo las revisiones y la vacunación menos urgente, y atendiendo sobre todo por teléfono. La conversación telefónica ha servido como cribado para decidir si era necesario que el paciente viniera aquí, fuera a Urgencias o simplemente se quedara en casa. Realmente, en Pediatría hemos enviado muy pocos pacientes a los hospitales porque los casos han sido muy leves. Desde este lunes sí que estamos haciendo pruebas PCR y desde hace 15 días las pruebas de anticuerpos. Estamos viendo ahora más casos de niños que se infectaron, pero parece que han sido pocos afortunadamente.

¿Qué ha aprendido la comunidad médica de esta situación?

España, como otros estados europeos y americanos, reaccionó un pelín tarde, y estamos saliendo gracias a la solidaridad de todos. Yo me he mordido mucho la lengua, porque otros países como Corea del Sur o Alemania han hecho muchísimas pruebas en la calle en vez de en los hospitales, lo que ha permitido aislar muy rápido a los contagiados y evitar que el virus entrara de forma masiva en residencias y centros hospitalarios. La verdad es que aquí la bomba nos estalló. Ahora, que ya está todo más calmado, los profesionales de Atención Primaria vamos a tomar un papel protagonista, haciendo pruebas a todas las personas sospechosas de cualquier edad y teniendo que obtener el resultado en un máximo de 48 horas. Lo mejor de esta situación ha sido vivir la solidaridad de la gente. A mí me ha conmovido, he sentido ese agradecimiento sincero desde los balcones, me ha parecido un gesto maravilloso.

GABRIEL TIRADO: “HEMOS OLVIDADO LAS ESPECIALIDADES PARA ENFOCARNOS SOLO EN EL PACIENTE”

Gabriel Tirado es un papá de Aspanoa de 45 años que trabaja como jefe de la UCI del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. A su hijo pequeño, Pedro, le diagnosticaron un cáncer con 7 años. Ahora tiene ya 12, es muy deportista y lleva una vida como la de cualquier niño. En las Unidades de Cuidados Intensivos como la que coordina Gabriel se atiende a los pacientes más graves contagiados de coronavirus. Señala que en lo peor de la pandemia tuvieron que ampliar hasta en un 100% las camas UCI disponibles, utilizando otros espacios del centro para poder atender a todos los pacientes críticos. “A posteriori es muy fácil decir que podían haberse hecho las cosas mejor -cuenta-. Pero sí que creo que debieron tomarse algunas decisiones antes. Creo que hemos de sacar dos conclusiones fundamentales de esta crisis: un sistema de alerta que nos permita detectar estas epidemias de manera mucho más temprana y que los sistemas sanitarios necesitan una reserva estratégica de equipos de protección individual”.

Las UCIs han sido quizá las unidades que más han sufrido durante estas semanas. ¿Cómo lo afrontasteis vosotros?

Los primeros días fueron sobre todo de temor y estrés por la situación que podía venir. El problema es que no sabíamos muy bien a qué nos íbamos a enfrentar, no conocíamos al enemigo, y esa incertidumbre dificultaba tomar decisiones. Luego, cuando ya empezaron a venir los pacientes, la enorme carga de trabajo hizo que el miedo desapareciera porque no teníamos tiempo para pensar en él. Poco a poco nos fuimos adaptando a la situación y ahora, gracias a Dios, ya estamos en una fase de relativa tranquilidad, aunque preocupados y alerta por un posible rebrote.

¿Por qué se han contagiado tantos profesionales sanitarios? Es una barbaridad. Más de 45.000 según las cifras del Ministerio de Sanidad.

En gran medida se debió a que en las primeras fases hubo escasez de mascarillas y otros equipos de protección individual, sobre todo en algunos servicios asistenciales como atención primaria. Pero también hay que tener en cuenta que hemos sido las personas que más en contacto hemos estado con el virus, lo que irremediablemente ha aumentado las probabilidades de que nos contagiáramos. Tampoco hay que olvidar que somos el grupo de población al que más pruebas se ha hecho, por lo que también se han detectado muchos casos que de normal hubieran pasado desapercibidos.

En la foto que ilustra esta entrevista apareces con una máscara de buceo. Hemos visto un montón de profesionales llevándola, pero nos han dicho que fuiste de los primeros en utilizarla. ¿Es así?

Al principio teníamos la información de que existía un riesgo alto de escasez de mascarillas y pensábamos que no iba a haber suficientes para atender a todos los pacientes que nos iban a ingresar en la UCI. Dándole vueltas encontré en internet estas máscaras de buceo de Decathlon que se podían adaptar para añadir un filtro de alta eficiencia.  Me puse en contacto con ellos y cuando les expliqué lo útiles que podían ser las pusieron a disposición de los profesionales sanitarios. No sé si fui el primero en utilizarlas, porque yo creo que de manera espontánea esta idea surgió en muchos sitios a la vez. Decathlon y muchos ciudadanos nos las  donaron y luego gracias a la empresa  Dynamical 3D,  que nos fabricó desinteresadamente unos adaptadores para los filtros, las pudimos empezar a usar. Las hemos utilizado casi la mitad del personal de la UCI y también profesionales de otros servicios (Urgencias, Medicina Interna…). Hemos conseguido ahorrar un montón de mascarillas porque se adaptan muy bien a la cara y, sobre todo, son reutilizables.

¿Qué ha sido para ti lo mejor de esta situación?

Esta crisis ha servido para poner en valor lo que realmente es la medicina: dar la mejor atención posible al paciente, olvidándonos de la especialidad que tiene cada uno. Es decir, colaborar al máximo entre todos los profesionales sanitarios para salir adelante. Y luego también la solidaridad de empresas, asociaciones y personas anónimas. En nuestro caso, Saica nos ha confeccionado mascarillas con material que les ha aportado Mann Hummel, y esta semana nos mandan unos salvaorejas que evitan el roce de las gomas de las mascarillas detrás de las orejas, que acaba siendo muy doloroso. Las van a mandar a hospitales de todo Aragón. Una empresa llamada Nett Formación también nos donó tablets para que los enfermos pudieran hablar con sus familiares. Coimbra Pack nos ha donado un montón de plásticos que han sido fundamentales para hacer radiografías a los pacientes y también nos dieron miles de manguitos para cubrirnos mejor los brazos. También asociaciones y grupos de personas que nos han fabricado batas, delantales, etcétera. Toda esta solidaridad ha sido muy emocionante y quiero darles las gracias a todos.

Publicado el 31 de marzo de 2020 en Cáncer infantil

Con motivo de la crisis sanitaria por el coronavirus, entrevistamos al presidente de Aspanoa, que lleva al igual que la inmensa mayoría de los españoles confinado más de dos semanas en su casa. Miguel Casaus envía un mensaje de ánimo a todas las familias, explica la manera en que se ha organizado Aspanoa para poder seguir atendiéndolas y valora cómo puede afectar esta crisis a las entidades sociales.

El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, en una foto de archivo. Foto: Tino Gil

¿Qué está suponiendo para Aspanoa estas semanas de confinamiento?

Lo primero de todo, quiero dar un mensaje de ánimo a todas las familias afectadas. Las medidas para combatir el coronavirus nos han obligado a tener que suspender las atenciones presenciales de nuestros profesionales y voluntarios en el Hospital Infantil, además de cerrar nuestras sedes en Zaragoza y en Almudévar. No poder ayudar in situ a las familias nos está doliendo a todos muchísimo, porque si ya de normal necesitan un gran apoyo, en esta situación es más necesario todavía. Aun así, estamos haciendo todo lo humanamente posible para seguir ayudándolas. Nuestros profesionales están trabajando desde sus casas, hablando con las familias por e-mail, teléfono e incluso por videoconferencia, algo que están agradeciendo muchísimo. Nos estamos dejando la piel más que nunca.

¿Se ha detectado algún caso de coronavirus entre profesionales y voluntarios de Aspanoa?

No. Pero ya el día antes de que se decretara el estado de alarma, decidimos cerrar nuestras sedes por responsabilidad social y para proteger al máximo a nuestros niños y familias. Los pacientes con cáncer también son un colectivo de riesgo. Tengamos en cuenta que son personas que están inmunodeprimidas por los tratamientos que están recibiendo, de manera que sus defensas para combatir una posible infección por coronavirus están menos fuertes que las de una persona sana. Por eso, por precaución, y siguiendo las indicaciones que nos dio el Hospital, procedimos a cerrar también las salas de juego de Oncopediatría. Quiero asimismo mandar un mensaje de ánimo y agradecimiento especial a todos los profesionales de la Unidad. Están haciendo un esfuerzo extra para que todas las familias ingresadas estén aisladas.

La solidaridad de la sociedad, quedándose en casa, está siendo ejemplar.

Nosotros estamos acostumbrados a ver lo mejor de la sociedad, que es generosa, comprometida y responsable. No nos ha sorprendido esta magnífica respuesta, pero hay que ponerla más en valor que nunca. Quedarse en casa, aunque en ocasiones pueda resultar frustrante, es una cuestión de solidaridad. No es solo por nuestra propia salud, que también, sino sobre todo para evitar contagiar a colectivos de riesgo como las personas mayores o los propios pacientes oncológicos.

Aspanoa ha tenido que posponer su tradicional Exposición y venta de arte contemporáneo, que se iba a inaugurar el 2 de abril.

Esta crisis nos va a afectar a todos, incluyendo a las entidades sociales. No nos olvidemos de que, como consecuencia del estado de alarma, no se puede organizar ninguna actividad solidaria. Esto está suponiendo una pérdida de ingresos importante para financiar nuestra labor social. Está por ver cuánto va a durar esta situación y qué impacto económico tendrá sobre el conjunto de la sociedad. Aunque ahora estemos todos centrados en esta crisis sanitaria, que lógicamente es la prioridad, me gustaría recordar algo obvio: este virus pasará antes o después, pero el cáncer por desgracia continuará.

¿En qué medida puede afectar esta crisis a la actividad futura de la Asociación?

Quiero que las familias estén tranquilas. Aspanoa tiene cierto músculo gracias a sus socios y, a medio plazo, la prestación de servicio está garantizada. No obstante, los padres afectados necesitamos estar más unidos que nunca para mitigar el posible impacto económico y social. El objetivo inmediato es evitar que esta situación nos obligue a tener que posponer la realización de nuevos proyectos muy importantes para nuestros niños y familias. Ahora mismo no existe tal riesgo, pero hay que apretar los dientes. Necesitamos más que nunca la ayuda de toda la sociedad y, en especial, de nuestros socios, familias, voluntarios y colaboradores. A todos ellos les envío ánimos para afrontar estos días tan duros que nos quedan por delante.