Publicado el 10 de mayo de 2019 en Cáncer infantil, El partido de Aspanoa, La Asociación

Dicen que no se puede entender del todo el presente sin conocer tu historia. Ocurre en los países, en las empresas, en la vida de las personas… Y también en las asociaciones. Aspanoa acaba de cumplir 30 años de trabajo por los niños con cáncer de Aragón. Y ahora más que nunca es el momento de mirar atrás para celebrar todo lo conseguido, dar las gracias a los padres que fundaron la Asociación y poder seguir mirando hacia adelante.

Félix Tolosana y Pepa Cuesta tienen 77 y 81 años. Fueron uno de los diez matrimonios que el doctor Javier Pisón, por entonces jefe de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, unió para crear la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. Aquello fue en 1988 y Félix se convirtió en el primer presidente de la historia de Aspanoa, cargo que compaginaría durante 17 años con su labor profesional en una sucursal de Ibercaja en Zaragoza.

– Empecemos por el principio. Sois padres de un niño con cáncer. ¿Cuándo recibisteis la noticia y cómo lo vivisteis?

Ángel fue diagnosticado en 1982. Ahora tiene 50 años. Estos días hemos estado en el Hospital con él, porque arrastra secuelas importantes del tratamiento que recibió. Pero bueno, vive. Y dentro de su forma de vivir, es feliz. Ya está. Le pasó a muy mala edad, con 14 años. Nuestro sentimiento entonces era cómo lograr que fuera mayor. Es decir, que consiguiera llegar al menos a los 28 o 30 años y que pudiera decir que había vivido.

– Ángel es un superviviente del cáncer infantil. Por fortuna, cada vez hay más.

– La tragedia del superviviente es que ahora están saliendo las secuelas, 20 años después del diagnóstico. Antes se pensaba simplemente en salir adelante. En una charla de las que dábamos en el Colegio de Médicos de Zaragoza, nos encontramos con el radiólogo del Hospital Clínico -allí era donde los niños recibían entonces este tratamiento- y me preguntó si Ángel vivía. Se quedó alucinado cuando le dije que sí. En aquellos años, los médicos apenas sabían qué cantidad de tratamiento tenían que dar ni qué problemas podían surgir después. Eso afortunadamente ha cambiado mucho. Cuando fundamos Aspanoa lo que nos propusimos como meta era que los niños que vinieran después de los nuestros estuvieran en el Hospital como a nosotros nos hubiera gustado.

Lo que narran Félix y Pepa es difícil de concebir hoy en día. Los niños con cáncer compartían espacio con otros que simplemente tenían unas anginas. Solo les dejaban ver a sus hijos dos horas al día, de 3 a 5 de la tarde. «Veías a padres durmiendo semanas enteras en el coche porque no tenían a donde ir», recuerdan.

– ¿Cuánto tiempo estuvisteis en tratamiento?

Un año y medio. Tuvimos suerte porque no se le cayó el pelo ni le pusieron goteros. A partir de 1984 empezamos con las revisiones. Y ya veníamos diciéndole al doctor Pisón que queríamos entablar relación con otros padres para ayudarles, porque entendíamos la necesidad de comunicarse con alguien que le ha pasado algo parecido, más aún cuando era un momento en el que el cáncer infantil era una enfermedad tabú, de la que no se podía hablar ni con la familia ni con los amigos. Ahora hay internet y muchas más opciones. Pero por entonces solo estaban Dios y el médico, que prácticamente eran lo mismo.

– Pasaron entonces varios años hasta que se fundó Aspanoa.

– El doctor Pisón recogió el guante. Y un día, allá por 1987, le dijo a mi hijo en una revisión que quería vernos. Nos dijo que se acababa de crear una asociación en Valencia llamada Aspanion y que había conseguido sus estatutos. Pisón seleccionó a diez familias afectadas, nos reunió. Y empezamos a estudiar los estatutos, a adaptarlos a nosotros… Nos veíamos para trabajar los fines de semana y alguna noche en nuestras casas. Fue el doctor Pisón quien nos unió, nosotros realmente nos conocíamos muy poco. Éramos de la misma edad, pero hay que pensar que en esa época en Aragón no había ni unidad de Oncopediatría. Cada niño estaba en un compartimento más o menos genérico, no sabías si el que estaba al lado del tuyo tenía cáncer, anginas o un esguince.

– Los inicios serían extremadamente difíciles.

– Muy complicados. Uno de los problemas más graves que tuvimos nada más empezar fue que un niño tenía que ir a Barcelona para un trasplante de médula. Ni sus padres ni Aspanoa tenían dinero. Se hizo un presupuesto y buscamos ayuda en la Asociación Española contra el Cáncer. El presidente, con muy buena voluntad, nos dijo que lo pediría en Madrid. Pero volvió diciendo que no lo había conseguido. Entonces, a la desesperada, fuimos a Radio Zaragoza -Cadena SER- y el periodista Miguel Mena contó el problema que teníamos y los oyentes se involucraron. Conseguimos el dinero y la familia tuvo ayuda para el desplazamiento a Barcelona.

– Esto es algo impensable ahora mismo.

– Pues así empezamos a funcionar. Nosotros vivíamos y aún vivimos en la calle Menéndez Pidal, a solo unos metros del Hospital Infantil. Nos pareció un buen sitio para empezar a poner los cimientos de Aspanoa por su cercanía. Así que alquilamos un piso en nuestro mismo edificio. Nosotros vivíamos en el quinto y la sede estaba en el primero. La idea era destinar una parte a piso de acogida y otra al despacho del psicólogo. A nuestra casa subían los padres por la noche y se nos hacían a veces las 5 de la mañana. Les ayudábamos en todo lo que podíamos. Hablábamos, descargaban toda la impotencia que llevaban dentro, y se quedaban más tranquilos. Nos llevaba un esfuerzo muy importante, pero sin duda compensaba cuando veíamos que lograban mayor serenidad y autoestima, además de esperanza para afrontar con más fortaleza el problema.

Félix cuenta una experiencia que bien puede ejemplificar estos complicadísimos inicios de Aspanoa. Había un niño de Montón con leucemia, que acababa de sufrir una recaída de muy mal pronóstico. El padre tenía una hernia discal y le estaban operando esos días. La madre sufrió un ataque de ansiedad y también la tuvieron que ingresar. Y fue el propio Félix quien durante tres días tuvo que ir a la UCI para preguntar a los médicos cómo estaba el niño para así poder transmitírselo luego a los padres. «Y todo eso sin móviles. Yo a los padres no les podía contar mucho porque estaban los dos fatal. Al final, por desgracia, y como se preveía, el niño falleció».

– Está claro que Aspanoa surgió de una necesidad acuciante.

– Teníamos muy claro los servicios que hacían falta: apoyo psicológico y social, los pisos de acogida y que los padres pudieran comer en la habitación con sus hijos. Y también teníamos muy claro que la Asociación tenía que sustentarse en tres pilares: seriedad, honradez y ser nosotros mismos, que la sociedad nos viera como éramos: personas normales. Al principio no teníamos ningún recurso y nos esforzamos en divulgar la importancia de que las familias se unieran y se hicieran socias. Todas veían la necesidad que había. Y después cada familia se volcó en conseguir socios entre sus familiares y amigos. Logramos reunir 1.000 socios en los primeros años y fue fundamental. Había muchas asociaciones que solo funcionaban con subvenciones. Nosotros apostamos por los recursos propios, por la unión de las familias, y es un modelo que luego nos copiaron otras asociaciones hermanas que fueron surgiendo en otras comunidades autónomas. De hecho, poco después de fundarse Aspanoa, nos empezamos a reunir con valencianos, vascos y madrileños para crear la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

– ¿Cuándo se creó la unidad de Oncopediatría en Aragón?

– Tuvimos muchos problemas. Al poco de fundarse Aspanoa, el doctor Pisón sufrió un infarto y estuvo un año de baja. Entonces empezó a atendernos un pediatra que llevaba toda la vida en la sección de neonatales. Él mismo reconocía que no tenía ni idea de cáncer infantil. Nos unimos entonces las familias para ir a hablar con el gerente del Hospital. En una reunión nos dijo que si nos poníamos pesados iban a dejar de atender a los niños con cáncer y los iban a mandar a todos al Hospital de Valdecilla (Santander). Nos levantamos de la reunión  y empezamos a dar guerra. Una de las manos derechas del gerente nos dijo: «De verdad que os entiendo». Y fíjate, nos entendía muy bien. Ella tenía una sobrina con leucemia y se la había llevado a tratar a otro hospital. Porque sabía cómo estaban las cosas aquí.

– Madre mía…

– Al final entraron en razón y se dieron cuenta de que había que solucionarlo. Encontraron a Carlota Calvo -la actual jefa de Oncopediatría del Servet-, que era muy joven y estaba trabajando en el Hospital de Barbastro. Fuimos a verla y nos mostró su disposición. Pero ella era consciente de que antes tenía que formarse. Se fue un año a prepararse al Vall d’Hebron (Barcelona) y luego la trajeron para aquí. La unidad se creó cuando por fin vino ella, en el año 91 o 92. Pisón había peleado mucho por la unidad, pero falleció muy joven, a los pocos meses de volver de baja. Tuvimos mucha suerte con Carlota. En Barcelona se la querían quedar. Qué maravilla de mujer, ahora es un referente en España.

– Volvamos a Aspanoa. ¿Cómo fueron las primeras asambleas?

– En realidad, las primeras reuniones eran sobre todo terapéuticas. Había contenido porque teníamos que empezar a crear la estructura de la Asociación, pero en esencia era un medio extraordinario para compartir experiencias. Había mucho sentido de grupo, mucha solidez. La primera asamblea de Aspanoa la hicimos en un bar del barrio de Vadorrey, porque había un matrimonio con un niño enfermo que vivía en unos bloques allí cerca.

– ¿Cuál fue la primera actividad que organizasteis?

– Lo primero era atender a las familias, más que hacer actividades generales. Ir a verlas, estar con ellas. Aspanoa tuvo la gran suerte de contar con familias muy implicadas. Gente generosa, dispuesta, con una entrega total. Para financiarnos y darnos más a conocer, empezamos haciendo un desfile de moda con el grupo de Moda Aragón, con el apoyo imprescindible de Nacho Latorre y diseñadores de la tierra. También nos ayudó muchísimo en los inicios el grupo de jota Baluarte Aragonés, con José Miguel Pamplona y su pareja Elva. Creo que fue en una de estas galas cuando conocimos a Javier Planas -ex jugador del Real Zaragoza-.

– Javier Planas y el famoso partido de Aspanoa.

– Me contó que se había sensibilizado mucho con nuestro problema y me propuso donarnos el poquito dinero que recibían los veteranos del Real Zaragoza cuando iban a jugar partidos fuera. Eso no llegó a fructificar, pues poco después vino a ofrecernos otra opción que había pensado que sería mucho mejor: hablar con el Real Zaragoza y organizar partidos en La Romareda para apoyar a Aspanoa. Y le dijimos que eso sería ideal. El partido de Aspanoa logró que se empezara a ver una asociación viva, muy en el mundo. «Esto somos, esto nos pasa y por esto os necesitamos». Y funcionó. La sociedad respondió y nos dijo que echáramos a andar, que estaba con nosotros. Estas y otras actividades, desarrolladas por y para nuestra asociación, más los apoyos institucionales, empresariales y particulares permitió echar las raíces de la estructura dedicada a las familias afectadas.

– Fue un revulsivo, el momento del despegue.

– Sí. Y esas tres actividades -el desfile, la jota y el partido- permitieron que la gente nos conociera y que fueran saliendo apoyos espontáneos. Por ejemplo, la actual sede de Aspanoa en Duquesa de Villahermosa se pudo comprar gracias al apoyo de un matrimonio anónimo, que nos donó 30 millones de pesetas.

Llevamos ya hora y media de entrevista. El que pregunta empieza a pensar que esto daría para un libro. Y tenemos que ir acabando. En 2005 se produjo la sucesión. Félix, agotado y habiendo dejado una Asociación profesional, asentada y reconocida por su labor social en todo Aragón, decidió dejarlo tras 17 años como presidente y le sustituyó Miguel Casaus, el actual presidente.

Miguel y su mujer, Concha Oroz, también padres afectados, llevaban colaborando con Aspanoa prácticamente desde su fundación. Y Miguel era la sucesión natural, él y Félix llevaban hablándolo durante años y su prejubilación del Banco Zaragozano permitió acelerar las cosas.

– Han pasado 14 años desde que dejaste la presidencia. ¿Seguís llevando a Aspanoa en la cabeza?

Pepa toma la delantera: «Siempre llevamos a Aspanoa en la cabeza. A mí se me ocurren cosas todo el rato, tengo ideas constantemente. No lo puedo evitar. Es que Aspanoa es como mi hijo». Y Félix añade: «Yo, como es lógico, sí que siento la asociación de otra manera, porque no estoy en el día a día. Ser presidente de Aspanoa, y más en los inicios, era un peso muy grande. Pero siento que Aspanoa es en parte algo mío. No lo reclamo como propio, para nada. Pero estoy muy satisfecho de que aquí, al menos, haya una parte mía».