Un total de 36 niños y adolescentes participan desde hoy y hasta el próximo 15 de julio en el campamento de verano que Aspanoa organiza en su Casa en Almudévar. La temática de este año es un ‘Viaje por la historia’ y los chavales aprenderán diferentes conceptos históricos a través de juegos, talleres y diferentes dinámicas.
Los campamentos de Aspanoa buscan que los niños afectados vuelvan a la normalidad después de la época hospitalaria, logrando que se relacionen con sus iguales y favoreciendo el desarrollo de su autonomía personal. Por ello esta actividad no solo está abierta a niños afectados (21 de los 36 participantes), sino también a sus hermanos (9) y amigos (6).
Este año, los chicos harán dos excursiones durante el campamento. La primera será a Jaca, en la que visitarán la Ciudadela, harán una actividad con ciervos y visitarán la Cueva de las Güixas de Villanúa. La segunda será a La Gabarda, donde podrán hacer arborismo, lanzarse en tirolina, jugar a paintball e incluso hacer tiro con arco.
Los 36 participantes se dividen entre tres grupos de edad para hacer actividades adaptadas, si bien se favorece que estén el mayor tiempo posible juntos para, además, educarles en valores tan importantes como el compañerismo, el respeto a los demás y el trabajo en equipo.
Agradecimiento
Los campamentos de este año son posibles gracias a la financiación de la Obra Social La Caixa, en concreto, a través de la convocatoria ‘Acción social en el ámbito rural 2017’, en la que Aspanoa presentó el proyecto ‘Centro de descanso, ocio y tiempo libre de Aspanoa para los niños con cáncer en Almudévar (Huesca)’.
La financiación de la Obra Social La Caixa ha ascendido a 23.690 euros, que se han destinado a la mejora de las instalaciones (compartimentación de las habitaciones de niños y niñas; cerramiento de la terraza y equipación de la sala multiusos) y los gastos que acarrean la organización de los campamentos. Las mencionadas obras permitirán también mejorar el servicio de respiro familiar y facilitar la celebración de jornadas de divulgación, actividades, cursos de formación, etcétera.
Más de 800 moteros se han reunido esta mañana en el Circuito Internacional de Zuera para recaudar fondos para Aspanoa, la asociación que ayuda a los niños con cáncer de Aragón y sus familias. Esta ha sido la tercera edición de este almuerzo motero que, como novedad, ha contado este año con actividades para toda la familia como un espectáculo de magia y una fiesta de espuma.
La jornada, organizada por Moteros Zaragoza, ha comenzado con el ya tradicional almuerzo de huevos fritos, patatas y chistorra o longaniza. Muchos de los participantes han aprovechado la jornada para hacer rutas por los alrededores de Zuera y otros han rodado por el propio circuito o han participado en carreras de karts.
A las 11.00 ha comenzado el espectáculo de magia a cargo de Magic Rey, muy aplaudido por todos los pequeños que se han acercado con sus padres al circuito, y posteriormente se ha puesto en marcha un cañón de espuma.
Por último, a las 13.00 horas, se han sorteado decenas de regalos donados por las más de 40 empresas que han colaborado en este evento, la mayoría relacionadas con el mundo del motor.
Toda la mañana ha estado amenizada con música y, además, han estado presentes miembros de la Legión 501 y de Magic4smiles para hacerse decenas de fotos con todos los moteros y niños que han querido. A falta del recuento definitivo, se prevé que la recaudación ronde los 6.000 euros.
Aspanoa atendió el año pasado a 197 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad. Además, acaba de invertir 200.000 euros para poner en marcha la primera investigación contra el cáncer infantil de Aragón, que busca tratamientos más exitosos contra las leucemias y el neuroblastoma, enfermades que representan el 40% de los cánceres infantiles. El proyecto, en la que participan seis grupos de investigación, se desarrollará durante los próximos cinco años y cuenta con la colaboración del IIS Aragón, ARAID y la Universidad de Zaragoza, alcanzando una inversión conjunta de 450.000 euros.
Un particular que falleció el año pasado y, que no tenía ninguna relación con Aspanoa, es uno de los principales artífices de que se haya podido poner en marcha la primera investigación contra el cáncer infantil de Aragón. El legado de 108.000 euros que recibió Aspanoa de esta persona ha dado el impulso definitivo a la Asociación para poder invertir 200.000 euros y poner así en marcha una investigación pionera que busca tratamientos más exitosos contra las leucemias y el neuroblastoma. Estas enfermedades representan el 40% de los cánceres infantiles.
«No concibo un mejor ejemplo de cómo la solidaridad es capaz de lograr hazañas tan importantes como esta», ha señalado Miguel Casaus, presidente de Aspanoa. «Esta investigación es gracias a la solidaridad de los aragoneses, tanto por el legado como por todas las personas que colaboran con nuestra causa participando en nuestras actividades solidarias o haciéndose socios de nuestra entidad», ha señalado Miguel Casaus, presidente de Aspanoa.
Tres de los investigadores que participan en este proyecto: Julián Pardo (IIS Aragón), Eva Gálvez (Instituto de Carboquímica del CSIC) y Carlota Calvo (jefa de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza). Foto: Tino Gil.
La inversión conjunta en esta investigación, que se desarrollará especialmente en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA), asciende a 450.000 euros en colaboración con el Gobierno autonómico, la Universidad de Zaragoza, el IIS Aragón y ARAID.
La apuesta de Aspanoa por la investigación va a ser a partir de ahora una constante. En concreto, la Asociación convocará cada año ayudas a la investigación contra esta enfermedad por valor de al menos 60.000 euros. Será necesario que el proyecto se desarrolle principalmente en Aragón y está previsto que la primera convocatoria salga publicada antes de que acabe este año.
En Aragón, fallecen entre 8 y 12 niños por el cáncer cada año. La inversión en investigación es indispensable para que, algún día, la supervivencia alcance el 100%.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) y la Agencia Aragonesa para la Investigación y el Desarrollo (ARAID) se han unido para poner en marcha una investigación biomédica pionera contra el cáncer infantil, que se convierte en la única abierta contra esta enfermedad en la Comunidad. Este proyecto, que comenzará en septiembre de 2018 y se desarrollará durante los próximos cinco años, supone una inversión conjunta de alrededor de 450.000 euros con el objetivo de conseguir tratamientos basados en inmunoterapia más exitosos contra las leucemias y el neuroblastoma, enfermedades que representan el 40% de los cánceres infantiles.
La tasa de supervivencia del cáncer infantil en España se encuentra en el 77% lo que supone el fallecimiento de entre 8 y 12 niños por esta enfermedad cada año en Aragón. Es por ello que Aspanoa ha decidido invertir 200.000 euros en este proyecto. Por su parte, la Consejería de Investigación aporta 100.000 euros correspondientes a un contrato predoctoral para cuatro años recientemente logrado por un investigador del grupo y el IIS Aragón aporta las instalaciones y maquinaria de laboratorio para realizar la investigación.
En la foto, algunos de los investigadores participantes: Julián Pardo (IIS Aragón), Eva Gálvez (Instituto de Carboquímica del CSIC) y Carlota Calvo (investigadora y responsable de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza). Foto: Tino Gil.
A la firma del convenio de colaboración entre Aspanoa y el Gobierno de Aragón han asistido la consejera de Investigación, Pilar Alegría; el vicerrector de Política Científica de la Universidad de Zaragoza, Luis Miguel García Vinuesa; el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus; el director científico del IIS Aragón, Ángel Lanas, y el investigador coordinador del proyecto, Julián Pardo, que dirige el grupo de Inmunoterapia, inflamación y Cáncer en el IIS Aragón.
Participan un total de seis equipos de investigación liderados por Julián Pardo (coordinador de la propuesta e investigador ARAID adscrito al IIS Aragón y a la Universidad de Zaragoza), Carlota Calvo (investigadora del IIS Aragón y jefa de sección de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza), Antonio Pérez Martínez (investigador del Hospital Infantil de La Paz de Madrid), Eva Gálvez (científica titular del Instituto de Carboquímica del CSIC), Rosa del Campo (investigadora del Servicio de Microbiología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid) y Antonio Rezusta (jefe del Servicio de Microbiología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
Este proyecto de investigación busca tratamientos más exitosos contra las leucemias y el neuroblastoma. El sistema inmunitario tiene unas células denominadas NK -asesinas naturales- que son capaces de reconocer y atacar directamente a las células cancerígenas. Sin embargo, estas pueden dejar de funcionar cuando el tumor aprende a ‘esconderse’ de ellas o cuando el paciente está inmunodeprimido por razones genéticas o como consecuencia de tratamientos farmacológicos habituales contra esta enfermedad como la quimioterapia o la radioterapia.
Actualmente se están desarrollando diferentes estudios para ver si impulsando y manipulando externamente estas células NK el tratamiento del cáncer podría ser más efectivo una vez agotadas los tratamientos farmacológicos tradicionales. Las primeras investigaciones están dando resultados prometedores en adultos. Sin embargo, apenas hay estudios sobre si esta nueva terapia podría tener éxito en menores de edad.
Por ello, la investigación se centrará en estudiar por qué han dejado de funcionar las células NK en niños con leucemias y neuroblastomas para, posteriormente, probar en laboratorio si al introducir células NK alteradas adecuadamente se podría crear un tratamiento más exitoso contra estos cánceres infantiles, incluso en combinación con otras terapias actuales. El proyecto contempla realizar ensayos clínicos a partir de 2023.
Proyecto asociado: diagnóstico precoz de la aspergilosis invasiva
El proyecto anterior lleva asociada otra investigación no directamente relacionada con el cáncer infantil, pero sí muy importante para estos pacientes. El aspergillus es un hongo común que en una persona sana es eliminado por el propio sistema inmune, pero en el caso de los pacientes inmunodeprimidos sí que es capaz de desarrollarse generando una enfermedad denominada aspergilosis invasiva. Actualmente, alrededor del 30% de los niños con cáncer que contraen la aspergilosis invasiva fallecen.
La razón de esta mortalidad se debe principalmente a que el diagnóstico es muy tardío porque los biomarcadores actuales que detectan la enfermedad son inespecíficos y generan falsos positivos de forma habitual. El grupo de investigación ha desarrollado, en este sentido, un nuevo biomarcador con muy buenos resultados en adultos y, con esta investigación, se quiere averiguar si podría aplicarse en la población pediátrica para tratar la aspergilosis antes y de forma específica.
Esta enfermedad se da especialmente en niños trasplantados de médula, ya que están muy inmunodeprimidos. Como en Aragón no se realizan trasplantes alogénicos -de un donante externo-, ya que son derivados a otras comunidades autónomas para realizar el trasplante, el número de diagnósticos de aspergilosis invasiva en la Unidad de Oncopediatría de Aragón es pequeño, registrándose un caso cada dos años.
Legado de 108.000 euros
En la rueda de prensa de hoy, Miguel Casaus, presidente de Aspanoa, ha incidido en la gran importancia de la solidaridad de los aragoneses para lanzar proyectos “tan potentes” como este. En este sentido, ha indicado que la inversión de 200.000 euros de Aspanoa ha sido posible gracias a un legado de 108.000 euros de un particular que la Asociación recibió el año pasado y a que la sociedad cada vez colabora más en las actividades de captación de fondos de Aspanoa.
Casaus también ha indicado que la apuesta de Aspanoa por la investigación “es definitiva”. De hecho, la Asociación se ha comprometido a convocar ayudas a la investigación por un valor de al menos 60.000 euros cada año. “Se desarrollará siempre aquí, en Aragón, porque la solidaridad de los aragoneses debe revertir siempre en nuestra Comunidad y porque aquí tenemos investigadores del más alto nivel”, ha señalado. La primera convocatoria de 60.000 euros se publicará en los próximos meses y, en cualquier caso, antes de que acabe este año.
Hoy se cumple el décimo aniversario de la inauguración de la Exposición Internacional de Zaragoza. Quienes la visitaron seguro que tienen algún recuerdo especial de esta cita y, con suerte, quizá recuerden el pabellón de Hungría, que destacaba por tener un enorme estanque donde a la gente le dio por lanzar monedas como si fuera la Fontana di Trevi. Pero lo que pocos saben es que todas esas monedas -nada menos que 117.418 unidades- fueron donadas a Aspanoa.
Imagen del estanque del Pabellón de Hungría durante la celebración de la Expo de Zaragoza.
Cuentan quienes vivieron ese momento que fue el comisario de este pabellón, József Gölöncsér, quien se percató en los primeros días de la Expo que había gente que estaba echando monedas al estanque. Así que se puso en contacto con el Ayuntamiento de Zaragoza, y en concreto con la por entonces concejal de Cultura Pilar Alcocer, para decirle que quería donar la recaudación a alguna ONG aragonesa. Alcocer le debió de mencionar varias opciones y finalmente el comisario se decidió por Aspanoa. Días después se colocó una placa en el pabellón indicando que todas las monedas se donarían a la lucha contra el cáncer infantil en Aragón.
Esta anécdota es poco conocida, pero menos aún el procedimiento que se siguió para contar las casi 120.000 monedas. El 13 de septiembre, un secretario de Estado de Hungría y el propio comisario hicieron entrega de las monedas a Fernando Giménez, por entonces vicepresidente de Aspanoa, en 19 sacos enormes. En el acto también estuvieron el gerente de Aspanoa Antonio Rodés -recientemente fallecido- y Juan Carlos Acín, actual gerente de la Asociación y por entonces vicesecretario de la Junta Directiva. Tocaba hacer el traslado -que se hizo en varios coches- y comenzar un recuento que se prolongó casi un mes.
“Desplegamos unas telas viejas en el sótano de la sede de Aspanoa en Zaragoza y pusimos todas las monedas allí. Estaban herrumbosas, mohosas, de un color verde… Habían estado tres meses bajo el agua. El hedor que desprendían era horrible. Y nos reunimos unos 20 voluntarios para clasificarlas. Tuvimos que ponernos mascarillas y todo”, recuerda Miguel Casaus, presidente de Aspanoa.
Las monedas estaban en tan mal estado que se dio por hecho que ninguna entidad financiera las aceptaría, así que se tuvo que recurrir al Banco de España. “Los céntimos estaban hechos polvo y como la mayoría era imposible reutilizarlos, en algunos casos el Banco de España, que se portó fenomenal con nosotros, decidió contarlos a peso”. La Asociación aún guarda la relación de monedas recogidas: 16.142 monedas de 1 céntimo; 16.035 de 2 céntimos; 24.644 de 5 céntimos… “En total, salió una recaudación de algo más de 19.000 euros. El esfuerzo mereció la pena”.
Terminado este proceso, Antonio Rodés se encargó de ir llevando en coche las monedas ya clasificadas en sacos grandes al Banco de España, en un proceso que se prolongó del 6 al 21 de octubre.
Un grupo de niños y familias de Aspanoa en la visita que se realizó a la Expo el 5 de septiembre de 2008.
No fue esta la única colaboración del Pabellón de Hungría con Aspanoa. El presidente del país, Laszlo Solyom, invitó a la Asociación al acto que se celebró con motivo del día de Hungría en la Expo. Y, además, un grupo de 49 niños y padres de Aspanoa visitaron el Pabellón el 5 de septiembre de 2008.
“Qué recuerdos”, se ríe el actual gerente de la Asociación, Juan Carlos Acín, quien también indica que había tantas monedas en el estanque que la organización del Pabellón de Hungría iba sacando algunas de vez en cuando al percatarse de que había algún visitante que le daba por meter la mano en el agua y llevarse unas cuantas a casa.
El Palacio de los Deportes de Huesca ha acogido esta mañana una multitudinaria clase de zumba cuya recaudación se destinará a la lucha contra el cáncer infantil en Aragón. Unos 200 altoaragoneses han participado en la segunda edición de ‘Aspabaila’ y la recaudación para Aspanoa ha alcanzado los 2.200 euros.
La ‘masterclass’ ha sido organizada por el Club Deportivo Hozona y ha sido impartida por 14 instructores. La inscripción era un donativo de 9 euros que se ha destinado íntegramente a Aspanoa. La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón quiere dar también las gracias a los patrocinadores y colaboradores en este evento: Laysa Belleza y Bienestar, Serpinsa, Abadía de Los Templarios, Navta, Centro Deportivo Alameda, La caja del Fitness, Silban360, Joyería Cuarzos, Twinner, Catalítica y Borias-Nogués.
197 niños atendidos en 2017
Aspanoa, ONG fundada en 1988 por padres afectados y declarada de ‘Utilidad Pública’ por el Gobierno de España desde 1995, es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón y sus familias. El año pasado ayudó a un total de 569 personas, de las que 197 fueron niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y, el resto, familiares del menor afectado. De estos 197 menores atendidos en 2017, 21 eran naturales de la provincia de Huesca.
Aspanoa ha celebrado esta mañana Asamblea Ordinaria de Socios y, posteriormente, Asamblea Extraordinaria. En la primera se han aprobado, entre otros asuntos, el resultado económico, la auditoría y la memoria de actividades del ejercicio 2017, se ha dado cuenta del presupuesto del año vigente y se han detallado los nuevos proyectos en los que está trabajando la entidad. Todos los puntos han sido aprobados por unanimidad.
En la segunda, la Asamblea de Socios ha aprobado la modificación de los estatutos de Aspanoa, que entre otras novedades recoge que la Asociación atenderá también a los niños con enfermedades hematológicas -algo que los profesionales asistenciales ya venían haciendo en los últimos años a petición del equipo médico de Oncopediatría-, además de otras modificaciones en la redacción de los estatutos que recogen el aumento de la edad oncopediátrica hasta los 18 años y la inminente inversión en investigaciones específicas contra el cáncer infantil.
Por último, se ha procedido a renovar la Junta Directiva. Se había presentado una única lista compuesta por 19 personas. Miguel Casaus Abadía (padre afectado) continuará como presidente y, como novedad, se incluyen dos vicepresidencias: una más centrada en la gestión económica que desempeñará Francisco Bribián Puertas (voluntario) y otra enfocada al ámbito asistencial a cargo de Gabriel Tirado Anglés (padre afectado).
A la nueva Junta se han incorporado también Jesús Herrero Orpi (tesorero, voluntario), María de los Dolores Miguel Cabo (vocal, madre afectada), Óscar Torres Angosto (vocal, padre afectado) y Daniel San Andrés Blasco (vocal, padre afectado). Tanto la modificación de estatutos como la nueva Junta Directiva han sido aprobados por unanimidad.
La Asamblea ha querido dar las gracias por su trabajo a Antonio Rodés, gerente de Aspanoa durante 14 años y recientemente fallecido, y a tres miembros de la anterior Junta que no repiten por distintas razones personales y laborales: María del Mar Alfaro García (vocal, madre afectada), Manuel Ruiz Castellón (tesorero, voluntario) y Sergio Miguel Bellosta (vocal, veterano).
Dinópolis ha decidido colaborar con Aspanoa en la XI Edición de sus Jornadas Solidarias. El parque paleontológico pone desde hoy a la venta 7.000 entradas a un precio simbólico de 4 euros. La recaudación será destinada, a partes iguales, a Aspanoa y la Asociación Síndrome de Angelman. Las jornadas tendrán lugar todos los sábados y domingos desde el 12 de mayo hasta el 29 de julio (exceptuando el 7 y 8 de julio, celebración de las Fiestas de la Vaquilla).
Aspanoa destinará el dinero recaudado a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel.
Puedes adquirir tus entradas desde hoy en las taquillas de Dinópolis. No hay venta por internet.
Como cada año por estas fechas, vuelven los conciertos solidarios de bandas de música por Aspanoa. En esta decima edición, y al igual que el año pasado, los conciertos tendrán lugar en el patio del Museo Diocesano de Zaragoza (Plaza de la Seo, número 5).
Las bandas que componen la Federación Aragonesa de Sociedades Musicales y Escuelas de Música Amateur, a las que Aspanoa quiere agradecer su compromiso, realizarán un concierto por Aspanoa durante los domingos de mayo y junio.
Los conciertos serán en las siguientes fechas:
MAYO
Día 6: Banda de Las Fuentes
Día 13: Banda Unión Musical La Almozara
Día 20: Agrupación Musical Armonía Artística de Casetas
Día 27: Asociación Musical El Picarral
JUNIO
Día 3: Banda Unión Musical Torrero
Día 10: Banda Club Social
Día 17: Asociación Musical Las Peñetas, de Miralbueno
Día 24: Agrupación Musical Delicias
Todos los conciertos darán comienzo a las 12:00 y tendrán una duración de, aproximadamente, una hora. El acceso, como siempre, será gratuito. Habrá una mesa informativa en la entrada del Museo, en la que los asistentes podrán colaborar con Aspanoa realizando donativos o haciéndose socio.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha logrado, una vez descontados los gastos, un total de 25.845 euros en la XXIII edición de su Exposición y venta de arte contemporáneo, celebrada entre el 17 y el 29 de abril en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza.
La recaudación ha sido un 10% superior a la edición anterior y se han vendido un 63% de las 92 obras que estaban expuestas y a la venta. Las obras adquiridas se entregarán en los próximos días a los compradores en la sede de Aspanoa en Zaragoza y los artistas recibirán un certificado de donación. Por su parte, aquellas que no se hayan vendido serán devueltas a los artistas.
Los beneficios que se obtienen de esta actividad solidaria, que representa aproximadamente el 6% de los ingresos anuales de Aspanoa, se destinan a financiar los servicios de primera intervención que la Asociación ofrece, de forma completamente gratuita, a los niños con cáncer de Aragón y sus familias: apoyo psicológico y social, piso de acogida para familias desplazadas o el pago del desayuno, la comida y la cena del padre o madre del niño hospitalizado.
Aspanoa quiere dar las gracias a los 90 artistas y galeristas que han participado en esta exposición, así como al Gobierno de Aragón por la cesión de la sala P00 del Museo Pablo Serrano para realizar la muestra y a las entidades ESIC, Laboral Kutxa y Querqus, cuyo apoyo ha sido fundamental para que esta exposición haya sido de nuevo un éxito solidario.
¿Estás pensado en renovar la decoración de tu casa? ¿Y en hacerle un buen regalo a un amigo o a un cliente? Pues, del 17 al 29 de abril, tienes una ocasión espectacular para hacerlo.
Aspanoa inaugura su XXIII Exposición y venta de arte contemporáneo en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza este martes 17 a las 19.00 horas. Allí podrás encontrar obras de los mejores artistas aragoneses a un precio solidario. Gracias a su generosidad, el 100% de la venta irá a financiar los servicios que Aspanoa presta a los niños con cáncer de Aragón.
La exposición cuenta con 92 obras. Entre los 90 artistas participantes hay figuras ya históricas de la cultura aragonesa y española. Prueba de ello es que hay seis premios Aragón-Goya: Pedro Avellaned, Natalio Bayo, Julia Dorado, Rafael Navarro, Teresa Ramón y Juan José Vera.
Los artistas reducen para la ocasión ligeramente su caché para favorecer la venta y apoyar a Aspanoa. Los precios oscilan entre los 100 y los 2.000 euros.
La exposición de Aspanoa estará abierta en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza del 17 al 29 de abril en el siguiente horario:
De martes a sábado, de 10 a 14 y de 17 a 21 horas. Domingos, de 10 a 14 horas. Lunes 23, Día de Aragón, de 10 a 14 horas.
ESIC, Laboral Kutxa y Querqus colaboran en esta muestra. Su apoyo es fundamental para el éxito solidario de la exposición.
Las obras estarán a la venta desde el martes 17 de abril a las 17.00.
Siempre había querido. Pero resulta que me detectaron un cáncer de mama hace tres años. Y al pasar por esta enfermedad, vi el gran trabajo que hacían las voluntarias que estaban en el Hospital. Sonencantadoras y realmente los pacientes lo agradecemos. Entonces me dije que yo también tenía que hacerlo.
¿Cómo ha sido tu primer año?
Estoy encantada. Cuando vine justo acababan de terminar los cursos de formación, pero me dijeron que podía empezar a colaborar. Estuve en los talleres y también he hecho algún acompañamiento, por ejemplo, llevando a una niña afectada desde la sede de Aspanoa hasta su casa. Y también estoy en el equipo de recogida de las huchas de las farmacias. Me ha sorprendido que nos reciben fenomenal, todos te dicen que están encantados de ayudar a Aspanoa.
Y también has estado en alguna mesa informativa.
Sí. En varias. Hice el curso de formación y luego he ido a mesas informativas en algún congreso, a los conciertos de primavera… Hay gente a la que le da miedo esta labor. Pero las mesas informativas en Aspanoa son totalmente diferentes. Aquí no se trata de invadir ni de presionar, todo lo contrario. La gente se acerca porque quiere. Y eso es importante porque te muestran un gran interés. De hecho, siempre nos dan las gracias por la labor que hace Aspanoa.
¿Y qué ha sido lo mejor de este año?
Me encantó el partido de fútbol. Había ido con mis hijos de espectadora. Pero lo de salir al césped acompañando a niños de Aspanoa me hizo mucha ilusión.
Aspanoa prestó apoyo psicológico a un total de 442 personas el año pasado. De ellos, 177 fueron niños y adolescentes afectados y otros 265 fueron padres. Este es uno de los servicios que Aspanoa ofrece tanto en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza como en su sede, siempre de forma gratuita.
El apoyo psicológico es fundamental en las distintas etapas de la enfermedad. Quizá el momento más complicado es cuando la familia y el niño afectado reciben la noticia. Para afrontar ese ‘shock’, Aspanoa cuenta con un psicólogo clínico todas las mañanas en el Hospital.
Pero este servicio no solo se ofrece durante el tratamiento, sino que continúa posteriormente con el objetivo de favorecer la vuelta a la normalidad del niño y la unidad familiar mediante consultas en la sede. En el último año, este servicio, compuesto por un total de dos psicólogos, pasó 2.432 consultas tanto en el Hospital como en la sede.
Apoyo social
Aspanoa también cuenta con un servicio gratuito de apoyo social. La trabajadora social trabaja tanto en el Hospital como en la sede y se encarga, por ejemplo, de la solicitud de bajas laborales -pues uno de los padres tiene que estar siempre apoyando a su hijo al ser menor de edad-, posibles prestaciones de discapacidad y por hijo a cargo, gestión del piso de acogida para familias desplazadas, apoyo económico si se precisara en el caso de familias con escasos recursos, coordinación de cuidados paliativos, etcétera.
En el último año, 112 familias utilizaron el servicio de apoyo social y se realizaron un total de 859 consultas e intervenciones.
Financiación del programa
El programa de apoyo psicológico y social cuenta este año con un presupuesto de 81.804 euros y está financiado mediante la convocatoria de subvenciones del Gobierno de Aragón relativa al 0,7% del IRPF que los contribuyentes pueden destinar a causas sociales. En esta convocatoria Aspanoa obtuvo 48.220 euros para la financiación de este programa para el ejercicio 2018.
Héctor Carbó y Sara Merino tienen 30 y 29 años. Como cualquiera pareja de su edad, acaban de casarse después de 12 años saliendo juntos y viven de alquiler en una casa preciosa en el barrio de Valdefierro de Zaragoza. Pero su historia, que en principio no tendría nada de particular, es muy especial para Aspanoa: ambos fueron niños afectados.
Nos permitimos empezar por Sara, por ser un año más joven que Héctor. A ella le diagnosticaron leucemia cuando solo tenía cinco años. Su tratamiento fue complejo. Primero le dieron quimioterapia en el Hospital Infantil Miguel Servet y, una vez que la médula estaba limpia, le extrajeron por si acaso una parte en el Vall d’Hebron de Barcelona. “Somos cuatro hermanos y ninguno era compatible. Guardaron mi médula allí y menos mal. Porque hizo falta”, cuenta.
Efectivamente, después sufrió una recaída y tuvieron que hacerle un autotrasplante en el propio Vall d’Hebron. “Recuerdo que salí de allí con 8 años, el mismo día de mi cumpleaños”. Siguió yendo a revisiones hasta los 23. Pero todo fue bien. Está curada. Y quitando algún problema hormonal, muy habitual en este colectivo, no le quedan secuelas. De hecho, es una deportista nata. Juega a fútbol sala en la Segunda Nacional con el Red Star. Y además es la coordinadora del Club de Fútbol Sala Dominicos, entrena a chicos y arbitra partidos. Sin olvidar que estudió Magisterio Infantil y de Primaria y ahora, mientras espera que salgan las oposiciones, está estudiando inglés y cuida a unos niños pequeños por la mañana (los lleva al cole).
La historia de Héctor fue muy distinta. Él no recuerda nada. Es normal. A los 3 días de nacer -sí, solo 3 días-, los médicos le detectaron un tumor de Wilms en el riñón derecho. “Lo que hicieron fue quitarme el riñón y los catéteres los conectaron con el otro. Solo tengo un riñón, pero desde aquel momento he estado perfecto. No he tenido ningún problema”. Ahora también trabaja en Dominicos como entrenador de fútbol sala. “Soy su jefa”, se ríe Sara. “Pero yo también soy coordinador”, le contesta su marido entre risas. En concreto, del grupo de Atletismo. Estudió INEF en Huesca -lo que ahora es el Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte- y ahora está sacándose el máster de profesorado y su intención es opositar este año. “También trabajo en el Telepizza”, añade. “Y en verano además es socorrista”, cuenta Sara.
¿Y cómo surgió esta historia de amor? Muy fácil: en Aspanoa. Se conocieron cuando tenían 11 y 10 años en un campamento que se celebró en la sierra de Madrid. “Y a la vuelta fue cuando descubrimos que los dos vivíamos en La Almozara, a solo 50 metros. Íbamos a institutos distintos, pero mis amigas empezaron a salir con su grupo y eso hizo que, en vez de vernos solo los veranos, tuviéramos relación durante todo el año”.
En realidad, no empezaron a salir hasta que tuvieron 18 y 17. “Me venía a recoger al instituto. Además, yo por entonces tenía un perro y me acompañaba a pasearlo por los jardines de al lado de casa”, recuerda Sara. Su relación se hizo oficial precisamente en un campamento de Aspanoa, el del año 2006. Ambos acompañaron en el autobús a los chicos que iban a disfrutar ese verano del campamento y fue entonces cuando uno de los monitores que llevaba más tiempo se lo preguntó. “La verdad es que todo el mundo se alegró mucho”.
“Yo estoy convencido -cuenta Héctor- que sin los campamentos de Aspanoa no seríamos ahora mismo lo que somos. En todos los sentidos. En crecimiento personal y emocional. Y seguramente Sara y yo no nos habríamos conocido nunca aunque vivíamos cerca. Además, de esos campamentos conservamos a grandes amigos”.
Daniel Rubio -o simplemente Dani para los amigos- tiene 21 años, es estudiante del último curso de Fisioterapia y lleva casi cuatro años siendo voluntario de Aspanoa. Ha pasado por distintas áreas. Dice que en todas ha aprendido y disfrutado. Pero donde mejor se lo ha pasado es siendo monitor de campamentos. Ahora comienza un nuevo reto: ser uno de los coordinadores del Grupo de Jóvenes, formado por adolescentes afectados.
Cuatro años en Aspanoa dan para mucho, ¿no?
Sí. Primero estuve en el grupo de talleres y, como era verano, me dieron también la opción de ir al aula hospitalaria. Luego empecé a ir por las tardes a Oncopediatría a jugar con los chicos y, por último, me saqué el título de monitor y ya desde entonces he estado en los campamentos. El haber pasado por todas estas etapas ha sido muy importante. Cuando entras por primera vez, es esencial ir conociendo poco a poco cómo funciona la Asociación. Así también descubres lo que más quieres hacer y dónde puedes ser más útil. A veces te sorprende.
Estar 15 días con un grupo de casi 50 críos debe ser divertidísimo.
La verdad es que el ritmo es duro. Hasta que no estás allí no te lo imaginas. No sé muy bien de dónde sacamos las fuerzas, si de los propios chicos o del gran ambiente de trabajo que hay con el resto de compañeros. La verdad es que acabas con ganas de echar una siesta larga (se ríe), pero muy contento.
También será muy bonito ver crecer a los chicos.
La verdad es que sí… Te encuentras de repente en los campamentos con chicos con los que estuviste hace cinco meses en el Hospital y te llevas una alegría enorme.
Isabel Miñes es profesora de inglés, tiene 46 años y desde hace 5 es voluntaria de Aspanoa. Decidió colaborar con la Asociación después de que a un compañero de clase de su hija le diagnosticaron un cáncer infantil. Una hora a la semana da clases de inglés a algunos niños para que cuando se reincorporen al colegio no hayan perdido el ritmo. Se trata del servicio de apoyo educativo de Aspanoa, que es prestado por voluntarios en las fases de tratamiento y postratamiento de los niños con cáncer.
¿Cómo conociste Aspanoa?
Yo creo que la he conocido desde el principio ya que he vivido cerca y veía el cartel. Pero a un compañero de mi hija, cuando tenía 6 años, le detectaron la enfermedad y aquello me llegó. Yo tenía una hija de la misma edad y me sentí tan impotente que dije “algo tengo que hacer”. Se me ocurrió venir a la Asociación y me propuse para ser voluntaria porque además no había especialistas en inglés para la ayuda docente a domicilio. Empecé dando clase a este niño, que por cierto ahora está genial.
¿Qué supone para ti colaborar con Aspanoa?
A nivel personal, tengo la conciencia de que tenemos que hacer una sociedad mejor de la manera que podamos. Esto se lo intento inculcar a mi hija Valeria y lo veo como algo que lo tengo que hacer, no concibo la vida de otra manera. También soy voluntaria en una biblioteca, donde leo en inglés para niños pequeños. Lo veo como una actividad más en mi vida y creo que debería verse como algo cotidiano. Yo estoy muy agradecida. Es más lo que te llevas que lo que das.
Llevas cinco años ayudando a Aspanoa. ¿Qué te parece su labor, ahora que lo has vivido desde dentro?
Me parece increíble. Tendríamos que participar mucha más gente porque es una asociación fructífera. Me parece que es una gran ayuda para los padres, y también para los niños. Creo que tendría que tener todos los apoyos del mundo.
La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa) atendió el año pasado a 197 niños y adolescentes con cáncer de Aragón y La Rioja. De ellos, 33 fueron nuevos diagnósticos en 2017, 53 se encontraban en tratamiento pero fueron diagnosticados anteriormente y otros 111 estaban en la fase de postratamiento, mantenimiento o revisión.
Las cifras indican que la incidencia del cáncer infantil continúa estable en Aragón. Los nuevos casos registrados en 2017 (33) son ligeramentes inferiores a la media (entre 35 y 45 nuevos al año), mientras que en el número de fallecimientos se registró una cifra muy mala, con 11 defunciones por esta enfermedad, cuando lo habitual es que se produzcan entre 7 y 10 al año.
De los 197 niños y adolescentes atendidos en 2017, 148 residen en la provincia de Zaragoza, 18 en la de Huesca, 12 en la Teruel y 19 en la Comunidad autónoma de La Rioja.
Niños y adolescentes afectados atendidos por Aspanoa en 2017
La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa) reclama al Departamento de Sanidad más medidas para que los adolescentes con cáncer de la Comunidad -aquellos que tienen entre 15 y 18 años- sean atendidos en Oncopediatría.
El Gobierno de Aragón aprobó esta medida el pasado verano tras la reivindicación de Aspanoa, pero el resultado hasta el momento está siendo prácticamente nulo. De hecho, más de medio año después de aprobarse el aumento de la edad oncopediátrica desde los 14 hasta los 18 años, solo ha sido derivado hasta el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza un caso, cuando la media de adolescentes afectados es de entre 9 y 10 nuevos al año.
El problema reside en que la orden interna dada por el Departamento de Sanidad solo insta a los médicos de Oncología para adultos de todo Aragón a que informen a la familia del adolescente que tiene la opción de que su hijo sea tratado en el Miguel Servet de Zaragoza, que es el único centro con Oncopediatría de todo Aragón. “Esto dificulta las derivaciones, porque todo queda a expensas de que el médico se acuerde de decírselo a la familia y, además, que les explique bien las razones por las que es conveniente que vayan a ser tratados a Zaragoza”, explica el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus.
Esta reivindicación se fundamenta en que los adolescentes estarían más cómodos rodeados de pacientes de su edad que con personas adultas o de avanzada edad, además de que podrían beneficiarse de todos los servicios que ofrece Aspanoa en el Miguel Servet (apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia…). Pero, sobre todo, busca aumentar las posibilidades de supervivencia de los adolescentes afectados.
Según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), la tasa de supervivencia del cáncer infantil en España está en el 77%, mientras que la media de la Unión Europea es del 83%. Esto se debe a que, según la SEHOP, en España hay demasiados hospitales atendiendo a niños y adolescentes con cáncer. Algo que, aunque en principio puede parecer bueno, en realidad está resultando contraproducente.
El cáncer infantil incluye más de 200 tipos de enfermedades distintas y, según la SEHOP, un equipo está suficientemente capacitado y experimentado para tratar todos estos casos cuando atiende al menos 30 casos nuevos al año. Sin embargo, se da la circunstancia de que solo 11 de los más de 40 hospitales que están atendiendo a estos pacientes cumplen este estándar europeo. En Aragón, el único que lo cumple es el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, en el que son atendidos todos los niños con cáncer de Aragón y la mayoría de La Rioja.
Las derivaciones de niños con cáncer (menores de 14 años) a este centro de referencia se producen con absoluta normalidad. Pero en el caso de los adolescentes no ocurre y muchos de ellos son tratados en servicios de Oncología para adultos de distintos hospitales aragoneses. Miguel Casaus señala que, aunque la derivación de un adolescente de una ciudad a otra puede resultar incómodo para la familia por el desplazamiento, “lo importante aquí es garantizar la mejor atención para todos los adolescentes con cáncer de la Comunidad”.
Asimismo, Casaus recuerda que Aspanoa cuenta con un piso de acogida junto al Hospital Miguel Servet, donde las familias afectadas pueden alojarse de manera gratuita. El año pasado fue utilizado por 15 familias de fuera de Zaragoza, que pasaron un total de 291 noches.
El próximo 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, una jornada para reivindicar mejoras en la atención a este colectivo y para que la sociedad muestre su apoyo a estos luchadores.
Con este motivo, Aspanoa organiza el próximo sábado día 10, en el Caixaforum de Zaragoza, su acto institucional anual, que en esta ocasión estará dirigido por la periodista de Aragón TV Sara Comín.
Se desarrollará de 11.30 a 12.45 y contará con una actuación de magia a cargo de Pepín Banzo, se leerá el manifiesto del Día Internacional, se entregarán diplomas a los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con Aspanoa, habrá música a cargo del coro infantil Amici Musicae, etcétera.
Para disfrutar de esta gala, abierta a todo el público, es indispensable acudir con entrada. Es gratuita y debe obtenerse a través de esta plataforma:
A Jorge Rodés le diagnosticaron un tumor cerebral benigno cuando solo tenía 3 años. Ahora tiene 35, está casado y tienen un precioso niño de 2 años que se llama Jaime. Su historia puede parecer excepcional -porque lo es-, pero Jorges hay muchos: niños de Aspanoa que se curaron, crecieron y ahora tienen sus propios hijos.
«De la operación para quitarme el tumor no me acuerdo: tenía solo tres años -cuenta Jorge mientras su hijo, muy observador, escucha atento sentado en su carrito-. Pero sí recuerdo haber ido mucho al hospital con mi padre. Por ejemplo, el día que nos íbamos con el colegio a la Granja Escuela no pude ir porque tenía un escáner. Luego mi padre me llevó. Fuimos los dos solos».
Aquella fue una operación compleja, de la que se desconocía qué secuelas podía dejarle. Finalmente, conforme fue creciendo, acabó desarrollando una pérdida auditiva y tuvieron que ponerle una primera prótesis con 16 años y otra con 20. «Ahora parece que ya no pierdo más oído, estaba relacionado con el crecimiento», explica.
Pero la verdad es que escucha bien: esta entrevista la hizo sin audífonos. «Sí, oigo bien. Pero tengo problemas con los agudos y sobre todo con los espacios donde hay mucho ruido», indica.
Al final, y afortunadamente, esta es la única secuela que le queda. Porque al principio sus padres temían que no pudiera estudiar o hacer una vida normal. «Por eso mi padre se emocionó mucho cuando acabé la carrera«. Estudió Ingeniería Técnica Informática en el campus de la Universidad de Zaragoza en La Almunia. Y después comenzó a trabajar. Primero, un año y medio en la Confederación Hidrográfica del Ebro, y después, 10 años en la empresa iaSoft, perteneciente al Grupo Oesia, especializada en el desarrollo de sistemas informáticos y de páginas web, sin ir más lejos, la de Aspanoa.
A su mujer, Elisa Isabel Arévalo -‘Eli’, para los amigos- la conoció por internet. Tiene 36 años, nació en Calatayud, vivió una temporada en Lérida y se mudaron definitivamente a Zaragoza cuando ella empezaba 6º de Primaria. «Somos el ejemplo de que conocer a gente por internet a veces funciona«, se ríen. Quedaron en 2010 en La Antilla -una conocida bocatería de Zaragoza-, se cayeron bien y al día siguiente empezaron a salir con más amigos. Una cosa llevó a la otra y en 2014 acabaron casándose. «Yo no me fiaba mucho de él -cuenta Eli entre risas-, Jorge era muy salidor».
Jaime es un niño más observador que hablador. «En eso ha salido a su madre», cuenta Jorge, mientras Eli dice que se parece sobre todo a Jorge físicamente. Es moreno. «A mí siempre me había dado un poco de miedo contar lo que me había pasado. Lo de llevar audífonos, cuando eres un crío, se lleva mal». Pero Eli lo vio con absoluta normalidad. «Oirá poco, pero habla por los codos. Jorge no calla nunca», se ríe.
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