Desde su consulta en el Hospital Miguel Servet habrá visto todo tipo de casos de cánceres pediátricos. ¿Cómo es su día a día en la lucha por ayudar a los niños y a las familias que sufren esta enfermedad?
No es difícil de llevar, puesto que el trabajo está organizado y no todos los días, afortunadamente, se plantean situaciones complicadas, sobre todo, desde el punto de vista emocional. No obstante, exige estar en continua formación para poder ofrecer a cada niño y familia las mejores opciones de tratamiento.
Carlota Calvo, jefa de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil. Foto: Tino Gil.
¿Qué factores pesan o influyen a la hora de que una pediatra como usted se decante por la especialidad tan dura como oncopediatría?
Creo que es una especialidad que se elige por vocación en el último año de la especialidad de pediatría, pero también que es una decisión en la que influyen muchos factores: unos personales, otros que se derivan de la unidad en la que te formes y, finalmente, es una especialidad atrayente desde el punto de vista profesional, ya que incluye muchas subespecialidades, tiene mucho campo de investigación y las relaciones médico-paciente-familia son mucho más enriquecedoras. No considero la oncopediatría como la especialidad más dura puesto que, aunque es verdad que se viven situaciones difíciles y que alrededor de un 25% de nuestros pacientes no sobreviven, realmente curamos a la mayoría, y tampoco es grande el número de supervivientes con secuelas importantes que les provoquen una mala calidad de vida. Otras especialidades como neuropediatría (enfermedades degenerativas), enfermedades metabólicas (enfermedades raras) que no tienen tratamiento, realmente son más duras de afrontar.
Imaginamos que el personal de su equipo, además de oncopediatras, debe hacer también de psicólogos. ¿Qué suelen recomendar a los padres o qué les dicen a la hora de darles una noticia así?
Quizá sí somos algo psicólogos. Aunque en realidad la comunicación con los padres es un arte que se va aprendiendo con la experiencia. Desgraciadamente, en las facultades de medicina no se dedica mucho tiempo a la formación en la relación médico-paciente-familia. Siempre que se dan malas noticias debe hacerse con honestidad, con respeto, dedicando todo el tiempo que sea necesario, repitiendo la información las veces que haga falta, permitiendo la asimilación de las noticias y con confianza y optimismo. En general, la comunicación es fácil, a veces no en la primera entrevista, pero después es fluida y de confianza.
¿Qué es para usted lo que marca la diferencia entre un buen día de trabajo y un mal día?
Para mí un buen día de trabajo es aquel que se desarrolla de una forma fluida, en el que todo lo que debía hacerse se ha realizado sin problemas, que no surgen imponderables (averías de aparatos, cancelación de citas, desabastecimiento de material, etcétera). Dar malas noticias no es un mal día de trabajo, es una día con mayor carga emocional.
En muchas ocasiones, los medios de comunicación, o incluso las personas en su día a día, evitan la palabra ‘cáncer’ por considerarla demasiado negativa. ¿Cree que hablar de esta enfermedad, desmitificarla o tratarla con naturalidad entre nuestros conocidos y en los medios podría ser de ayuda? ¿Y de cara a los niños?
Por supuesto. En el siglo XXI, la palabra cáncer no debe ser evitada ni identificada con fracaso o muerte. Los niños deben recibir la información adecuada a su edad y a su nivel de desarrollo neurocognitivo. Nunca se les debe engañar para ganar su confianza y su adhesión al tratamiento, sobre todo en los niños mayores y adolescentes que deben formar parte del proceso de toma de decisiones.
Al Hospital Infantil de Zaragoza acuden pacientes de todo Aragón, La Rioja o Soria, entre otros. ¿Se utilizan en todos los hospitales los mismos tratamientos y protocolos o puede haber diferencias dependiendo del lugar donde los niños sean tratados?
En general, prácticamente todos los hospitales de la red pública tratan a los pacientes de manera similar, con protocolos o ensayos nacionales o internacionales al menos de primera línea. En caso de fracaso terapéutico o recidivas puede existir más variación entre hospitales. Existen centros de referencia nacional para realizar algunos tratamientos (ensayos fase I/II o técnicas concretas) y a ellos son derivados los pacientes de otras comunidades.
Terapia génica, células madres, dianas moleculares… ¿Cuáles son las líneas de investigación abiertas en tratamientos de cáncer pediátricos más prometedoras?
En oncología pediátrica probablemente la investigación de más futuro actualmente es la de dianas moleculares, para lo cual es necesaria una mejor caracterización de los tumores pediátricos desde el punto de vista molecular. La legislación para la investigación en niños es más restrictiva y exigente que para adultos, lo que a veces es un freno para el desarrollo de nuevas terapias dirigidas a este grupo de pacientes.
Por último, ¿podría dar un mensaje positivo a todos los niños enfermos de cáncer y a sus familias?
La historia del cáncer infantil es una de las más exitosas: en 50 años se ha pasado de tener una mortalidad del 80% a una supervivencia del 80%. Además, los supervivientes tienen menos secuelas por el continuo refinamiento de los tratamientos. El mensaje es de optimismo, esta lucha la estamos ganando entre todos: los pacientes, sus familias, los profesionales, las asociaciones, los investigadores y la sociedad en su conjunto que posibilita que cada uno de los grupos aúne sus esfuerzos.
Entrevista: Revista de Ausape
