El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, resume los logros obtenidos en este 2016 que acaba de finalizar e indica en esta entrevista cuáles son los nuevos retos de la Asociación en este 2017.
El pasado febrero, Aspanoa, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer, lanzó una campaña para conseguir que Aragón cuente con una unidad de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. ¿Se ha conseguido algún avance?
Sí. Esta es una reivindicación que teníamos desde hace tiempo. Y, tras iniciar una campaña más directa, hemos conseguido que, durante 2016, el Departamento de Sanidad haya atendido en sus casas a todas las familias que lo han solicitado. Lo han hecho de forma transitoria, provisional. Pero lo importante es que el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se ha comprometido a que en el primer semestre de 2017 habrá un equipo de cuidados paliativos para atender a todos los niños de Aragón que lo necesiten. Estamos muy satisfechos y ahora estaremos atentos a que se cumplan los plazos marcados, así como que el futuro equipo cuente con los medios humanos suficientes y con la formación adecuada.
¿Va a ser necesario algún tipo de apoyo por parte de Aspanoa?
Desde el primer momento, nos brindamos a la Consejería para apoyarles. Nuestro objetivo es que esta reivindicación se convierta en una realidad cuanto antes. Debido a las limitaciones presupuestarias del Gobierno de Aragón, nos han pedido que les ayudemos a sufragar la matrícula del máster que deben hacer los cuatro profesionales que conformarán la unidad. En concreto, nosotros nos vamos a encargar de pagar la matrícula de dos de ellos y el resto lo asumirá el Departamento de Sanidad. Hemos llegado a un acuerdo con la Universidad Internacional de La Rioja, que es quien imparte esta formación, y nos ha hecho un descuento del 50% por ser una ONG que también ayuda a niños de esa Comunidad, y finalmente la inversión por nuestra parte va a ser de 6.000 euros en lugar de 12.000. Esperamos que el Gobierno de Aragón cumpla su parte del compromiso con los otros dos profesionales.
¿Es suficiente el apoyo de la DGA?
Sí y no… Estamos muy contentos porque el Gobierno de Aragón se ha comprometido a crear el equipo. Pero, indudablemente, no puedo decir que estoy del todo satisfecho porque, en mi opinión, no nos están apoyando lo suficiente para financiar los servicios que prestamos en el Hospital. Me refiero al psicólogo, las comidas de los padres que tienen a un hijo ingresado… Aspanoa está aportando mucho al sistema sanitario público de Aragón y la DGA debería apoyarnos más económicamente.
Miguel Casaus Abadía, presidente de Aspanoa. Fotos: Tino Gil
Otro proyecto que está impulsando Aspanoa es el pasaporte del superviviente.
Es un documento en el que se refleja el historial clínico del paciente desde que se le diagnosticó el cáncer hasta que se le dio el alta. Es una gran herramienta para el veterano y para los profesionales sanitarios. Por un lado, va a ayudar a prevenir el desarrollo de enfermedades crónicas futuras, que se manifiestan con mayor frecuencia en los adultos que fueron niños oncológicos. Y, por otra parte, la información que se obtenga con la elaboración de estos pasaportes va a permitir a la comunidad médica determinar qué medicamentos son más eficaces, cuáles producen menos secuelas…
¿Cuál va a ser la inversión?
El propio Departamento de Sanidad se va a encargar de sufragar la elaboración del pasaporte a todos los niños a los que se les dé el alta a partir de ahora. Aspanoa, por su parte, va a invertir 24.000 euros para que este pasaporte no llegue solo a las nuevas altas, sino a todos los supervivientes que superaron la enfermedad desde 1988, año en que se fundó la Asociación.
Otro nuevo proyecto en el que se ha embarcado Aspanoa es su participación en una investigación sobre tumores cerebrales de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Nosotros siempre hemos atendido a las familias y a los niños en las necesidades que tienen. Pero estamos convencidos de que no es suficiente y que tenemos que colaborar en lo referente a investigación. La investigación sobre el cáncer infantil no está suficientemente atendida porque los laboratorios no creen que sea rentable. Y, sin duda, necesitamos reforzarla, darle un impulso. Nuestro apoyo en este caso se ha concretado en la participación de una psicóloga de Aspanoa en la investigación que lleva a cabo la SEHOP. Supone una inversión de otros 25.000 euros.
En términos económicos, ¿cómo se ha cerrado 2016 y qué previsiones hay para el año que viene, teniendo en cuenta que la inversión aumentará por los nuevos proyectos?
En 2016, hemos cumplido el presupuesto gracias a la gran solidaridad de la sociedad aragonesa. Sin ellos, Aspanoa no existiría o no podría ofrecer todos los servicios que ahora presta. Les estamos muy agradecidos. De cara a este 2017, queremos potenciar la recaudación que nos llega a través de las huchas que tenemos en las farmacias de la Comunidad. Y, sobre todo, nos gustaría aumentar los ingresos que recibimos de las cuotas de los socios. Este año, hemos tenido un aumento importante de socios y nos gustaría que siguieran creciendo en número. Ha de tenerse en cuenta que ambas partidas -los socios y las huchas- nos dan músculo para estar tranquilos y seguir peleando por conseguir nuestros objetivos. Algo que sería muy bueno para Aspanoa sería que los socios que llevan más tiempo con nosotros, a los que les agradecemos muchísimo su apoyo, pudieran actualizar su cuota, de acuerdo con sus posibilidades.
Un apoyo que, sin duda, ayudaría a afrontar nuevos objetivos. Una vez comprometida la unidad de paliativos pediátricos, ¿hacia dónde se van a encaminar las reivindicaciones de Aspanoa?
Estamos trabajando en muchos frentes. Uno de ellos es que el Departamento de Sanidad cumpla la Ley en lo referente a la edad pediátrica. Es decir, que suba de los 14 a los 18 años. Creemos que los adolescentes que están en esa franja de edad estarían mejor atendidos en todos los sentidos en Oncopediatría, aparte de que se sentirían más acompañados. En el Hospital Infantil, hay una sala de juegos para los niños y otra para los jóvenes. Y, sin duda, es más conveniente que un chaval de 17 años esté en Oncopediatría, con otros adolescentes, que compartiendo habitación con un señor de 80 años. La Consejería está receptiva y ojalá lo consigamos pronto.
Otro asunto importante es conseguir que los padres puedan estar las 24 horas acompañando a sus hijos.
El Hospital Infantil tiene muchísimos años y algunas instalaciones están obsoletas. Esto tiene su mayor exponente en las UCIs pediátricas, que se han quedado viejas para los tiempos actuales. Los médicos y enfermeros intentan colaborar para que los padres puedan estar con sus hijos el mayor tiempo posible, pero muchas veces no es posible que estén las 24 horas con ellos porque las UCIs no están preparadas y a los profesionales les supone una incomodidad tener a gente externa allí. Esas instalaciones hay que modernizarlas con urgencia para que los padres puedan estar en la UCI todo el tiempo que estimen pertinente sin que genere problemas al equipo sanitario.
Después de 12 años como presidente de Aspanoa, en la última asamblea de socios anunció que tiene intención de dejarlo en un par de años. ¿Cuál es el planteamiento?
Yo seguiré trabajando para Aspanoa siempre que se me solicite, como voluntario o lo que se me pida. De acuerdo con la nueva Junta Directiva, hemos elaborado un plan por el que en mayo de 2018 se producirá mi sustitución. Estamos trabajando en ello. Si lo conseguimos, me gustaría dejar Aspanoa en una situación adecuada para los tiempos que corren. Es decir, que solucione todos los problemas que tienen nuestras familias y que impulse la investigación sobre el cáncer infantil. En definitiva, en este tiempo que me queda de presidente de Aspanoa, pretendo impulsarla, que dé un paso adelante en investigación y dejar el tema económico suficientemente encarrilado.
