El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, se ha comprometido a crear la unidad de cuidados paliativos pediátricos antes del verano de 2017. En declaraciones a los medios de comunicación y, posteriormente, en la inauguración de la primera jornada aragonesa de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado por Aspanoa y Cusirar, detalló que esta unidad estará en el Hospital Infantil Miguel Servet y que contará con un pediatra, un psicólogo, una enfermera y un trabajador social.
Este equipo se encargará de diseñar un plan individualizado para cada niño, que será implementado por el pediatra del centro de salud que corresponda al menor, de forma que todos los niños tendrán garantizado el derecho a recibir los cuidados paliativos con independencia del municipio aragonés donde vivan.
Aspanoa y otras entidades sociales ven así cumplida su reivindicación, que tuvo su máximo exponente en la campaña impulsada por la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón el pasado febrero, coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer. Desde Aspanoa, su presidente, Miguel Casaus, agradeció la gran sensibilidad que el consejero Celaya ha mostrado siempre con este tema y deseó que los plazos marcados se cumplan, así como que la futura unidad cuente con los medios y formación necesaria.
Antes de lanzar esta campaña, los profesionales sanitarios atendían como podían a los niños que requerían cuidados paliativos, pero el derecho no estaba garantizado por la insuficiencia de medios. Desde que Aspanoa lo reclamó el pasado febrero, la Consejería puso en marcha una medida transitoria que ha garantizado que todas las familias que así lo han solicitado hayan podido recibir este servicio en sus domicilios.
En Aspanoa entendemos que el lugar idóneo para que los niños reciban los paliativos en esa etapa crítica de sus vidas es precisamente el hogar, donde pueden estar rodeados de sus familiares y amigos, en un ambiente íntimo, en lugar de en el Hospital.
PONENCIAS (en PDF):
Por su interés, hemos colgado en esta página algunas de las presentaciones a cargo de los ponentes que participaron en la jornada:
– Ascensión Muñoz, servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza: «Singularidad del control de síntomas en niños y adolescentes».
– Daniel Toro, psicólogo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona: «Necesidades emocionales».
– Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid: «Planificación anticipada de decisiones: aspectos éticos y legales».
– Nuria Carsí, enfermera consultora clínica del Equipo de Soporte Psicoemocional de Afanoc y de la Unidad de Duelo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona: «Comunicación en la familia. Papel de los padres, hermanos, abuelos, amigos…«.
– Rosario del Rey, directora del Colegio del Hospital Niño Jesús de Madrid: «Acompañamiento de los profesores y a los profesores que realizan su labor educativa con niños y adolescentes con enfermedades avanzadas«.
